La vie dessinée d'une Italienne à Paris

Le cerveau qui défiait son destin

July 11, 2016

Moralités: les « thérapies d’accompagnement » (psychomotricité, ergothérapie…) sont utiles mais insuffisantes à surmonter un handicap lourd comme celui-ci et l’imagerie ne nous dit pas (encore) où naît la pensée.

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Mille mercis à Isabelle Desguerre, neuropédiatre à l’Hôpital Necker, praticien hospitalier et Professeur des universités et à Nathalie Boddaert, chef de service de radiologie pédiatrique à l’Hôpital Necker et Professeur des universités. Il s’agit d’une histoire vraie qui montre de quoi est capable notre cerveau en matière de plasticité.

Comments

45 responses to “Le cerveau qui défiait son destin”

Sonka

July 11, 2016

Merci pour cette histoire intéressante et pleine d’espoir ! Mais je reste un peu sur ma faim : on voudrait bien savoir ce qui s’est passé entre les visites chez le médecin. Probablement son entourage familial l’a stimulée à fond ?

Reply
1. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Cher Sonka, j’ai rajouté deux lignes au pied de l’histoire pour vous répondre. Les stimulations ont sans aucun doute été très utiles mais insuffisantes à expliquer ce “miracle”. C’est un cas vraiment extraordinaire, puzzling diraient les Anglais. Pour les besoins du scénario, j’ai espacé les consultations, qui ont été plus fréquentes, mais – à part les thérapies d’accompagnement et les sollicitations de la mère – rien ne s’est passé entre elles.
  
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  1. Sonka
    
    July 11, 2016
    
    Merci Fiamma !
2. Marc Schaefer
  
  July 11, 2016
  
  Ô Sonka,
  
  l’entraînement et la stimulation fonctionnent pour les capacités existantes et éventuellement faibles du cerveau. Souvent, les manques complets sont imparables. Cela fait toute la bizarrerie des défauts du cerveau, si difficiles à accepter pour l’entourage.
  
  Un chat par exemple est aussi doué qu’un humain, et je dirais plus doué, pour se déplacer ou pour chasser. Il est très doué, compte tenu de la barrière des espèces, pour exploiter ses humains, comprendre leur langue voire la parler. Mais il lui manque une case pour agir sur les objets qui ne symbolisent pas une proie. Si tu essaies de le “stimuler” en mettant un objet gênant dans son lit, il se couche dessus ou va ailleurs, alors qu’il aurait largement les capacités motrices pour le déplacer, et aussi “l’intelligence”, qui est donc plus spécialisée que nous ne l’espérerions.
  
  C’est la difficulté de certains autistes, dont les manques sont très spécialisés, donc souvent inaperçus, mais bien réels : incapacité à deviner les intentions des autres, à créer un mensonge élaboré, à percevoir les sens implicites ou la communication non-verbale… Les méthodes comportementalistes échouent chez les gens à qui une case manque entièrement. Quand les barbouzes tentent de les conditionner à leur métier et position hiérarchique comme ils le font avec toute la société, utiliser des enjeux toujours plus forts fait seulement échouer les autistes sur des sujets toujours plus graves.
  
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Gros lourd

July 11, 2016

Belle leçon d’humilité !

Reply
1. LeChat
  
  July 11, 2016
  
  Je n’aurais pas mieux dit. 🙂
  
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2. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Grazie.
  
  Reply
Shiva

July 11, 2016

Finalement, qu’a fait ce médecin, sinon apprendre de sa malade ?

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1. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Cher Shiva, c’est bien ce que font tous les médecins depuis Hippocrate.
  
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  1. Amice
    
    July 11, 2016
    
    Mais bien peu ont la modestie de le reconnaître…
  2. vieux
    
    July 11, 2016
    
    Merci encore et toujours, Fiamma.
    Il est impossible de quantifier le désir de l’enfant de s’en sortir malgré la malédiction médicale, il est impossible de quantifier le soutien de ses parents, les effets sur l’enfant de l’histoire de sa mère, le soutien du père (qu’est-ce que je raconte ! ça n’existe pas ! ce n’est pas scie-enti-fique !).
    Le patient peut se sauver en n’acceptant pas la défaite annoncée. Nous sommes beaucoup plus que la machine que les médecins connaissent. Quand leur religion est faite, elle n’est pas toujours parfaite.
    Je pense toujours au film Johnny Got His Gun de Dalton Trumbo et à quelques cas de médecins que j’ai connus depuis. Ne leur faites pas confiance quand ils vous condamnent si vous avez envie de vivre.
  3. Shiva
    
    July 11, 2016
    
    Chère lavventura, l’histoire de la médecine est longue de prétentions et de mépris envers les malades (par exemple, la douleur des enfants, depuis quand en tient-on compte ? Et mourir dans la dignité, est-ce acquis aujourd’hui ?) et d’abdications des malades devant les blouses blanches. Ce que je retiens de votre impressionnante histoire, c’est qu’il faut toujours se battre pour sa vie, comme des animaux, comme des fous, envers et contre tout.
Alexandre SUC

July 11, 2016

Jolie histoire, mais ça fait un peu arbre qui cache la forêt, hélas … j’adore les enfants mais j’aurais tellement de mal à être confronté à ses situations ou l’espoir d’une rémission est presque nul … chapeau à toutes les personnes qui font un travail remarquable avec les enfants mais aussi les parents !

Il me semble que le cerveau a cette faculté étonnante d’allouer des ressources là ou le besoin s’en fait le plus sentir (un aveugle développe son ouïe entre autres) mais quelles sont les limites de cette élasticité ?

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1. Marc Schaefer
  
  July 11, 2016
  
  Ou alors, la différence du cerveau de Masako n’était pas un handicap, y compris pour la région affectée.
  
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Marc

July 11, 2016

Merci pour cet article. Les dessins sont très biens aussi.

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Marc Schaefer

July 11, 2016

Einstein aussi jouait bien du violon nonobstant un défaut dans la région du cerveau censée coordonner les mouvements – du moins selon les connaissances de l’époque, et d’après les observations sur son cerveau volé.

Et si le développement des régions du cerveau importait peu, puisque l’apprentissage les réalloue ? C’est bien observé chez les musiciens ayant commencé jeunes.

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1. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Vrai. Mais il y a des limites. Et la plasticité diminue avec l’âge.
  
  Reply
  1. Marc Schaefer
    
    July 11, 2016
    
    Le cerveau adulte réalloue moins les régions, c’est observé notamment chez les musiciens. Oui.
    
    Pourtant, on apprend plus vite une langue ou un instrument supplémentaires (tout est-il dans le “supplémentaire” ?) à trente ou quarante ans qu’à cinq ou dix.
    
    Il ne faut donc pas réduire la facilité d’apprentissage à la plasticité des zones du cerveau. Ni la paresse à l’âge…
Al Ceste

July 11, 2016

Vous arrive-t-il d’avoir envie, toute déontologie bue, d’étrangler des parents ? Je lis peut-être mal votre histoire (passionnante) mais cet enfant me donne en permanence l’impression d’être un objet. Et je vais rêver d’être petite souris pour la voir, peut-être, quand elle est seule ou avec des gens sans jugement (je ne parle pas de vous, qui êtes en position thérapeutique ), déconner.

Vive Pierre Perret quand il chante : les enfants, foutez-leur la paix !

http://misentrop2.canalblog.com/

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1. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Cher Al Ceste, je crois quand même que cette enfant doit remercier sa mère pour sa ténacité, qui a sans doute joué un rôle.
  
  Reply
2. Marc Schaefer
  
  July 11, 2016
  
  Oui, mais… Apprendre aussi peut être un plaisir – une idée étrangère à la culture française. Comme dit Masako : “Cela ne m’intéresse pas, je ne suis pas assez bonne”.
  
  Reply
Jm

July 11, 2016

Merci infiniment Lavventura. Cette histoire me parle énormément et me redonne tout simplement la foi. Amitiés à la communauté des soignants aimants vigilants. Nous sommes tous des handicapés aux talents bien cachés qui courons après l’amour ! ;D

Reply
1. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Merci JM
  
  Reply
lavventura

July 11, 2016

Chère Anna, la plasticité est la capacité du cerveau à se réorganiser après un accident, autour d’un handicap ou – comme pour les taxis londoniens – suite à une activité/stimulation. Tous les cerveaux sont plastiques, et apprendre à jouer d’un instrument – même à un âge avancé – y contribue, aussi bien qu’apprendre les échecs ou l’aïkido. Des nouvelles hypothèses avancent que les pertes neurones avec l’âge sont moins importantes qu’on ne le croyait et que le cerveau se “spécialise”.

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stephane

July 11, 2016

Juste merci, pour les dessins, pour l’histoire, pour le ton, l’émotion…. Un peu moins d’usure alors du coup!

Reply
1. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Merci Stéphane!
  
  Reply
WilliamTourte

July 11, 2016

Histoire intéressante, merci pour ce partage !
En revanche, j’ai beau me retourner la tête dans tous les sens sur le schéma du cerveau, j’ai l’impression que l’hémisphère “droit” devrait être à gauche sur le dessin, en se référant à la ligne “front / nuque”.

Ou alors j’ai un problème…

Reply
1. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Non, moi, aussi, je croyais avoir un problème, mais il faut regarder le cerveau à partir des pieds (et pas du ciel).
  
  Reply
  1. WilliamTourte
    
    July 12, 2016
    
    J’ai essayé de faire ça mentalement et je n’y suis pas arrivé. Par contre, en soulevant l’ordinateur portable, ça va tout de suite mieux 🙂
Justine GUYOMARD

July 11, 2016

Très belle séquence, Fiamma. Beaucoup aimé la narration,le ton, et le traitement graphique avec les fonds.
Je crois que la pratique d’un instrument de musique stimule notre cerveau à un point qu’on ne soupçonne pas. Quand j’ai commencé la flûte à 30 ans, je disais à tout le monde que j’étais sûre que je me créais de nouvelles synapses tellement je sollicitait des actions coordonnées nouvelles. Ca faisait marrer mon auditoire. Et plus tard j’ai vu un reportage sur arte dans lequel des neurologues suivaient un jeune pianiste pendant plusieurs années. On voyait clairement par les scanner ou IRM qu’il développait plus de connexions qu’un enfant/ado du même âge qui ne pratiquait pas d’instrument. C’est ce que j’avais ressenti! Je crois que la pratique d’un instrument a joué un très grand rôle dans le développement de cette petite miraculée. J’espère que des chercheurs continuent à explorer cette voie pour aider d’autres enfants comme Masako.

Reply
1. lavventura
  
  July 11, 2016
  
  Depuis le temps que je lis les commentaires de Justine sur mon blog, je me dis qu’il serait temps qu’on se connaisse. Surtout depuis que je la découvre musicienne, en plus de tout le reste. Rendez-vous début septembre aux dédicaces de mon prochain livre?
  
  Reply
  1. Frédéric
    
    July 12, 2016
    
    Où ce sera? Paris?
    Je ne laisse jamais pas de commentaires, mais suis un grand admirateur.
    Cette dernière planche est magnifique, Merci beaucoup. Vraiment.
  2. lavventura
    
    July 12, 2016
    
    Merci, Frédéric. Oui, je dédicacerai à Paris en septembre, à l’occasion de la sortie de “La femme qui prenait son mari pour un chapeau – voyage au pays du cerveau”.
  3. Caustic
    
    July 12, 2016
    
    Chère Fiamma, pouvez-vous nous donner des dates afin que nous, pauvres provinciaux, puissions prévoir une “montée” ou une “descente” à Paris.
    Encore une chronique superbe.
  4. lavventura
    
    July 12, 2016
    
    Merci, cher Caustic, d’ors et déjà, avant que j’oublie, on a prévu le 2 septembre à la Librairie Le mont en l’air (75020) en présence de la neuropédiatre Isabelle Desguerre et le 6 septembre avec le neurologue et chercheur Lionel Naccache à la Librairie Le Divan (75015)
  5. lavventura
    
    July 12, 2016
    
    ERRATA CORRIGE: je viens d’apprendre que mon livre sortira le 7 septembre et donc les rencontres en librairie seront fixées après cette date, je vous tiendrai au courant avec mon prochain épisode.
  6. Justine GUYOMARD
    
    July 12, 2016
    
    Avec grand plaisir! Vous nous donnerez les détails sur le blog, j’espère…
    Mais je dois avouer que malgré toutes mes nouvelles connexions neuronales, je suis restée une piètre flûtiste !
galinette

July 12, 2016

“Moralités: les « thérapies d’accompagnement » (psychomotricité, ergothérapie…) sont utiles mais insuffisantes à surmonter un handicap lourd comme celui-ci et l’imagerie ne nous dit pas (encore) où naît la pensée.”

La psychomotricité, pour ne parler que de ce que je commence un peu à connaître par l’intermédiaire de ma fille en école de psychomotricien, n’a pas la prétention de réaliser des miracles mais n’aspire humblement qu’à aider enfants et adultes à progresser (souvent, pas toujours) face à la maladie. Merci de leur accorder ce qu’elles méritent plutôt que d’en faire une “moralité” un peu douteuse. La plasticité cérébrale est merveilleuse et plus le cerveau est sollicité plus il est apte à réaliser des “miracles”. Ce qui rend d’autant plus incompréhensibles les politiques publiques en matière de maladies neurologiques (autisme, parkinson, alzheimer, etc.).
Si le sujet vous intéresse, rapprochez-vous des psychomotriciens de l’IFP de la Pitié-Salpétrière, ils ont plein d’autres histoires merveilleuses ou tristes à partager.

Reply
1. lavventura
  
  July 12, 2016
  
  Chère Galinette, ici moralité est employé au sens de conclusion. Et la conclusion que tirent les médecins est que les thérapies mentionnées ont sans doute joué un rôle, mais que dans tous les autres cas d’anomalie de la gyration se sont révélées insuffisantes à surmonter le handicap. Je n’ai dit rien d’autre et rien je n’ai voulu enlever aux mérites de ces thérapeutes.
  
  Reply
lavventura

July 12, 2016

Chère Anna, et alors? Je crois que tout le monde sait ça et qu’on est tous en permanence stimulés par la vie, heureusement, et pas que par les “thérapies d’accompagnement”.

Reply
fandefiamma

July 14, 2016

Bonjour Fiamma,

Félicitations à Masako et à ses parents.
Pour moi la morale de l’histoire c’est que les médecins se sont plantés dans le diagnostic et qu’ils ne savent pas pourquoi. C’est plutôt positif parce que cela veut bien dire qu’il y a quelque chose à comprendre, non?
Cela veut dire aussi que si votre médecin vous explique que le cerveau de votre enfant à naître est complètement déformé, que le handicap sera lourd et qu’il sera en institut médicalisé toute sa vie, la probabilité pour qu’il se trompe n’est pas nulle – elle est sans doute très faible, et ne changera sans doute pas la décision des parents – mais elle n’est pas nulle, et ce n’est pas complètement anodin.
En tout cas, si ce genre d’histoire pouvait inciter les médecins à un peu plus d’humilité et d’honnêteté, ce serait un vrai miracle, non?

Reply
1. lavventura
  
  July 14, 2016
  
  Cher Fan, je pense que ces médecins sont totalement conscients de leur faillibilité et diagnostiquent sur la base des statistiques, qui de nous ne le ferait pas à leur place? Je pense que les médecins hautains sont proportionnellement aussi nombreux que les banquiers hautains. Heureusement la nature surprend la science. La certitude, la vérité n’existent pas, il faut faire avec, parents ou pas.
  
  Reply
Bloch Martine

July 15, 2016

Bonsoir,
Moi je suis interpelée par ” plasticité cérébrale et pratique instrumentale”. De nombreuses études menées par des chercheurs en sciences cognitives de la musique ont mis en évidence les effets de l’écoute musicale et de la pratique instrumentales sur le fonctionnement cérébral.
Dans mon exercice d’orthophoniste-musicothérapeute j’utilise l’écoute musicale, la pratique des percussions et le chant avec une population atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les résultats sont étonnants.Pour Masako la pratiique d’un instrument de musique n’est sans doute qu’un morceau du puzzle de sa rédemption. L’amour , le soutien de ses parents, le travail et l’accompagnement de son ergothérapeute et de sa psychomotricienne, ses amis et Masako elle-même, sa volonté et sa détermination, son envie de vivre ont fait le reste.

Reply
1. lavventura
  
  July 19, 2016
  
  Chère Martine, merci de ce commentaire, vous avez raison, la musique est un morceau du puzzle. Et je suis très intéressée par votre expérience avec des malades d’alzheimer. Vous pouvez m’écrire directement, si vous le souhaitez, ça me ferait plaisir d’en savoir plus sur ce sujet.
  
  Reply
Marie

July 20, 2016

C’est tres beau et on montre que la societe evolue, il y a quelques annees, on donnait tres peu d’espoir meme aux enfants qui utilisaient la main gauche!
L’histoire laise de l’espoir aux parents avec des enfants qui sont differents. :-).

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