Un enfant dyslexique n’est pas une dysgrâce

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POURQUOI LES FILLES - C1C4.indd

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Mille mercis à Mario Speranza, Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, Université de Versailles Saint Quentin en Yvelines, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, Centre Hospitalier de Versailles.

Les « dys » (définition médiatique et non scientifique) sont des troubles des fonctions cognitives et/ou des apprentissages qui se manifestent chez des enfants à l’intelligence et au comportement social normaux ne présentant pas de problèmes sensoriels (vue, ouïe). Ces enfants ont des difficultés à apprendre à lire, à écrire, à orthographier, à s’exprimer ou encore à se concentrer. Les caractéristiques de ces troubles sont leur chronicité et leur impact dans tous les domaines et activités, scolaires comme extra-scolaires.
Les aires cérébrales impliquées, les manifestations et les prises en charge diffèrent selon les troubles. Cependant, l’association de plusieurs troubles est fréquente chez un même enfant : cela suggère l’existence d’un mécanisme commun qui serait à l’origine de ces dysfonctionnements, vraisemblablement au cours du développement. Cette piste est actuellement explorée par les chercheurs.

Le diagnostic de ces troubles passe par un examen clinique de la part d’un médecin ou psychologue spécialisé et par un bilan neuropsychologique qui permet l’évaluation de l’ensemble des fonctions cognitives (évaluées compte tenu de l’âge de l’enfant, de son niveau intellectuel et de l’enseignement reçu). Le bilan cherche à déterminer les mécanismes qui sous-tendent les déficits observés.
Durant les dernières années, on est passé de la stigmatisation à l’acceptation du handicap. Depuis 2006 les « avantages sociaux » prévus par la loi (le temps supplémentaire aux examens, la possibilité de disposer d’un clavier ou d’une auxiliaire de vie scolaire, par exemple) ont joué leur rôle dans ce changement d’attitude. Le champ du diagnostic – qui avant se limitait aux cas très graves – tend à s’étendre.

Le trouble de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) est le plus fréquent des troubles dys. La prévalence dans la population (3 à 5%) est en forte croissance (notamment aux Etats Unis) probablement aussi en raison de facteurs sociaux et culturels. Les thérapies de ce trouble comportent une structuration adéquate de l’environnement autour de l’enfant, des psychothérapies adaptées en fonction de l’âge et parfois des médicaments (famille des amphétamines qui aident à focaliser l’attention et à améliorer les capacités de contrôle moteur et de l’impulsivité).
La dyslexie, trouble durable d’acquisition de la lecture (difficulté à reconnaître les sons qui composent les mots et à les lire), s’accompagne souvent de la dysorthographie (trouble persistant de l’acquisition et de la maîtrise de l’orthographe), de la dysgraphie (difficulté à accomplir les gestes particuliers de l’écriture)  et de la dyscalculie (trouble sévère dans les apprentissages numériques).
La dyspraxie, altération de la capacité à exécuter de manière automatique des mouvements déterminés, en l’absence de toute paralysie ou parésie des muscles impliqués dans le mouvement – fait partie de la même famille de troubles.

Depuis 2003, le Projet d’Accueil Individualisé https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F21392 permet des aménagements scolaires et périscolaires de la crèche au lycée pour l’enfant porteur d’handicap (cf. le document « Répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves : quel plan pour qui ? » http://cache.media.education.gouv.fr/file/12_Decembre/37/3/DP-Ecole-inclusive-livret-repondre-aux-besoins_373373.pdf ).

Le PAP  (PLAN D’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISÉ (PAP)
Le plan d’accompagnement personnalisé permet à tout élève présentant des difficultés scolaires durables en raison d’un trouble des apprentissages de bénéficier d’aménagements et d’adaptations de nature pédagogique.  Il peut être proposé par le conseil d’école ou le conseil de classe. Il peut également être demandé par la famille. Le médecin scolaire fait un constat, au vu de l’examen qu’il réalise et, le cas échéant, des bilans psychologiques et paramédicaux réalisés. Le médecin scolaire rend alors un avis sur la pertinence de la mise en place d’un plan d’accompagnement personnalisé au vu de la présence ou non d’un trouble des apprentissages.
 Le plan d’accompagnement personnalisé est ensuite élaboré par l’équipe pédagogique, qui associe les parents et les professionnels concernés. La mise en oeuvre du plan d’accompagnement personnalisé est assurée par les enseignants au sein de la classe.

 Dans les situations où l’handicap est lourd et demande des adaptations précises et couteuses (ordinateur, Avs) il est préférable de faire un PPS.
 Le PROJET PERSONNALISÉ DE SCOLARISATION (PPS) concerne tous les enfants dont la situation répond à la définition du handicap telle qu’elle est posée dans l’article 2 de la loi de 2005 et pour lesquels la MDPH s’est prononcée sur la situation de handicap.
 C’est la famille (ou le représentant légal) qui saisit la MDPH afin de faire part de ses demandes et souhaits relatifs au parcours de formation de son enfant.
 L’équipe pluridisciplinaire d’évaluation (EPE), qui regroupe les différents professionnels des secteurs de la santé et de l’éducation, procède à l’évaluation de la situation de l’élève grâce au Geva-Sco première demande. Cette EPE élabore ensuite le PPS puis le transmet à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La CDAPH prend les décisions relatives au parcours de formation sur la base du projet personnalisé de scolarisation. Elle statue sur l’orientation des élèves : orientation en Clis,Ulis, ESMS et l’accompagnement. Le PPS précise les aménagements et adaptations pédagogiques nécessaires et favorise la cohérence des actions. Il permet à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de prendre les décisions relatives à la scolarisation en matière d’orientation (Ulis, IME, Sessad…), de matériel pédagogique adapté et d’aide humaine. Il comporte les préconisations utiles à la mise en oeuvre de ce projet.

Certaines écoles proposent une pédagogie adaptée à ces troubles, c’est le cas à Paris des écoles CERENE http://www.cerene-education.fr/fr/accueilfr/a-propos-du-cerene , qui proposent un accueil et des aménagements spécifiques pour les enfants dys du CE1 à la 3e en vue de la réintégration d’un cursus traditionnel.

La Fédération Française des Dys (FFDys) regroupe les différentes associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, en particulier la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie.  http://www.ffdys.com/

Bibliographie

Expertise collective. Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie – Bilan des données scientifiques. Les éditions Inserm, 2007. http://www.ffdys.com/wp-content/uploads/2009/10/HISTOIRE2COMPRENDRE.pdf

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Difficultes_et_troubles_des_apprentissages_chez_l_enfant_a_partir_de_5_ans.pdf

http://cache.media.education.gouv.fr/file/12_Decembre/37/3/DP-Ecole-inclusive-livret-repondre-aux-besoins_373373.pdf

http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1276.pdf

 

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http://www.musique-sante.org/fr/formations-et-stages/cycle-musique-et-cerveau-2016

 

Comments

169 responses to “Un enfant dyslexique n’est pas une dysgrâce”

  1. Krakoucass Avatar
    Krakoucass

    A nouveau tres interessant et comme toujours un recit equilibre qui ne ne rend pas tout noir ou blanc. A la fin la remarque sur ceux qui sont tentes d’abuser et de provoquer des derives est malheureusement assez juste. Il existe de vrai problemes et d’enfants qui ont besoin d’une vrai aide et il risquent d’etre vu d’un oeil soupconneux a cause de ceux qui veulent a tout prix mettre leurs enfants en prepa HEC pour reprendre l’exemple plus haut.
    Enfin bref comme toujours chere Fiamma vous traiter ces recits delicatement et finement. Je vous adore.

  2. Justine GUYOMARD Avatar

    En tant que dyslexique, je confirme : j’ai réussi mes études malgré ça et j’ai toujours été nulle en sports collectifs! Ce n’est pas une fatalité mais il faut développer des techniques bien à soi pour contrer cette tendance à tout inverser. Mais c’est rigolo aussi : je peux lire en français dans tous les sens y compris dans un miroir! Ca m’aurait sûrement servi si j’avais embrassé une carrière d’espion!

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Et vous êtes sûre d’être dyslexique, chère Justine?

      1. Justine GUYOMARD Avatar

        A mon époque (j’ai déjà 45 ans) c’est ainsi qu’on nommait les troubles de lecture et surtout d’écriture qui consistent à inverser les lettres, les syllabes, les nombres etc. On écrit mais pas dans le bon ordre,on lit mais on interprète pas les signes dans le bon ordre. Du moins, pas du 1er coup. 721 c’est la même chose que 127. “Carapace” c’est pareil que “caparace”. Cela nécessite une concentration beaucoup plus forte des enfants car ils doivent fournir un effort de relecture, d’auto contrôle beaucoup plus intense. On fait presque le travail 2 fois. Quand j’étais gamine on vous disait “votre fille est dyslexique, au revoir madame”. On se débrouillait tout seul ensuite pour faire avec. Je suis contente de voir que des efforts sont faits pour aider les enfants, mais ma génération aussi a eu son lot de “dys” et on a pu s’en sortir. Et j’ai effectivement réussi ma prépa HEC et poursuivi mes études. Courage à tous les “dys” et à leurs parents, ce n’est pas la fin des études!

  3. Martin Avatar
    Martin

    Bravo pour ce récit et toute mon empathie pour ces moments qui ont du être difficiles, c’est un témoignage précieux pour les autres. Mon fils est en maternelle moyenne section et l’école le met déjà sous pression car il sort déjà du canevas imposé, et bien sûr c’est déjà lui le problème, à tout juste 4 ans.

    Signé un père en colère 😉 (oui nous aussi les papas on souffre de ces situations)

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Martin, oui, on n’oublie pas les pères, croyez-moi.

  4. Champvert-mahy isabelle Avatar
    Champvert-mahy isabelle

    Bonjour, votre article est très représentatif de ce que j’ai vécu. Mon fils, a eu des gros soucis de langage, il avait sauté une étape de l’apprentissage et ne savait pas souffler. Il ne prononçait que les labiales (voyelles et m et n). Il avait donc sa langue à lui que seul sa sœur et moi comprenions. Cela a bien sûr été très compliqué de poser un diagnostic, surtout que ce n’est pas un trouble “dys”.
    Il est épanoui maintenant, mais au lycée c’est toujours difficile car il ne rentre dans aucune case.

    Bravo pour tout et surtout continuez.
    Isabelle

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci de ce témoignage, Isabelle, et la bonne nouvelle – si j’ai bien compris – est que votre fils s’en sort bien à l’intérieur du “système”.

  5. une autre maman en colère Avatar
    une autre maman en colère

    J’ai la gorge serrée en lisant ce billet tellement cela me rappelle l’expérience traversée depuis plusieurs années avec ma fille dyslexique et dysorthographique. On est très seuls, désarmés face à ces difficultés qui touchent nos enfants. Lorsqu’on a a enfin pu identifier le trouble (pas grâce aux enseignants ni à la directrice qui sont restés muets et détachés face à ses difficultés et lenteurs pourtant criantes en lecture et écriture), quand on a enfin pu mettre un nom dessus et rassurer notre enfant, on est culpabilisés de s’être énervé contre eux, de n’avoir pas compris plus tôt ce qui les faisait souffrir, pour mettre en oeuvre plus tôt le moyen de les aider. Ma fille est aujourd’hui scolarisée dans une école spécialisée et se réconcilie progressivement avec les apprentissages, et surtout elle est épanouie et enfin considérée comme une enfant normale et intelligente, mais qui a juste un fonctionnement un peu différent.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci de ce témoignage, Une autre maman en colère. Pouvez-vous partager pas le nom mais éventuellement le type d’école (ou son réseau) que fréquente votre fille? Je n’ai trouvé que les références CERENE.

  6. Lazatigues Avatar
    Lazatigues

    Bravo

    Bd a largement diffuser tant elle est juste
    Et peut aider parents et enfants

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Lazatigues.

  7. Isadax Avatar
    Isadax

    Super mais un bémol quand même sur le TDAH. Parler tout de suite d’amphétamine est réducteur et n’aide pas à la compréhension de ce trouble déjà très mal pris en compte. On ne drogue pas nos enfants !

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Isadax, la bd ne se focalise pas sur le TDAH, mais d’après le pédopsychiatre que j’ai interviewé, SI le diagnostic est posé (et cela requiert un examen clinique, familial, des tests…) la ritaline (pour ne pas la nommer) se révélerait souvent efficace et soulagerait l’enfant. On ne peut pas généraliser, chaque cas doit être examiné individuellement. Cela dit, personnellement, je partage avec vous une position très précautionneuse concernant l’emploi de tout médicament.

  8. LeChat Avatar
    LeChat

    Vraiment très intéressant comme d’habitude.

    Sinon je pense que l’on ne se rend pas assez compte de l’importance de la maternelle, même si elle n’est pas obligatoire. Les enfants y suivent des apprentissages primordiaux : devenir élève, apprendre l’autonomie, suivre des règles communes…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Un autre chapitre, tout aussi important, à explorer, merci LeChat.

  9. Guyard Avatar
    Guyard

    Bonjour,

    que c’est réconfortant de lire un récit comme le vôtre ! On ne se sent pas seule..

    Mon fils Damien a suivi le même parcours et a été diagnostiqué dysgraphique.
    Il est en CM2 et a un ordinateur…
    J’ai vécu les mêmes difficultés face aux instituteurs, la même solitude face aux thérapeutes et la même incompréhension face au père de Damien.

    Mais, comme vous, maintenant nous allons mieux et nous avons mené ce combat ensemble.
    Il n’y a pas de fatalité et votre BD aidera certainement d’autres parents désemparés à enfin comprendre et à moins culpabiliser.

    MERCI !!

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci à vous Guyard, et comment va Damien?

  10. Olivier Avatar
    Olivier

    Bonjour, nous vivons à peu près le même parcours, ma fille a été diagnostiquée dyspraxique en milieu de 5ième pas par des enseignants mais par une nouvelle psychologue qui à l’énoncé de ses difficultés nous a immédiatement orienté vers les tests adéquats. Aucun des précédents intervenants (psychologue, orthophoniste) n’ont établi ou évoqué ce trouble (et ce depuis la primaire).

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci ce ce témoignage, Olivier: et dès sa petite enfance vous aviez remarqué des difficultés comme celles de la BD?

  11. morradores Avatar
    morradores

    réaction à la dernière vignette: SERIEUX???? ça existe des parents comme ça?

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Apparemment, oui.

    2. Marc Schaefer Avatar
      Marc Schaefer

      Regarde combien de parents font donner de la Ritaline aux écoliers. C’est une amphétamine, de la dope – sauf que le fabricant le cache et a trouvé des complices pour inventer un trouble de l’attention que soigne son médicament.

      1. Sandra Avatar
        Sandra

        Bonjour votre bd m’a bcp touché étant mère d’un enfant TDAH et donc différent. Le parcours de ces enfants est le même, les diagnostiques sont longs à établir et souvent tardivement qd les problèmes sont déjà tres en places, les enfants sont traités de fainéants, mal élevés, turbulents…, les parents de laxistes et d’incompétents. Chaque année les enseignantes remettent en question le diagnostic en pensant que l’enfant a juste besoin d’être maté et qu’elles, elles y arriveront! Je fais partie également d’une association de parents et consulte les médecins spécialistes du domaine. Les dérives existent sans doute, mais la France n’est pas les États Unis et la Ritaline n’est pas donnée comme ca. Vos derniers commentaires sont blessants pour des gens comme nous qui entendent ce genre d’arguments à longueur de temps! Dans mon parcours je n’ai rencontré que des gens comme vous qui ont bcp souffert et aucune personne cherchant à doper ses enfants!

      2. lavventura Avatar
        lavventura

        Chère Sandra, vous faites références aux dérives paradoxales, i.e. aux parents qui demandent des diagnostics qui doperaient les résultats scolaires? C’est une réalité, inévitable dans un système qui se veut très sélectif mais qui n’arrive pas toujours à appliquer les bons critères de sélection.

      3. TANDETNIK Avatar
        TANDETNIK

        Bien sûre que les dérives existent sûrement (bien que pour pour ma part je n’y ai jamais été confrontée et je travaille pourtant dans un service hospitalier ou j’ai affaire régulièrement à des enfants en cours de diagnostic) mais finir votre page comme ça en parlant d’une minorité qui abuse c’est un peu comme parlé des immigrés qui viennent en France pour profiter des avantages sociaux ou des chômeurs qui ne cherchent pas de travail .Cela fait il avancer le débat dans le bon sens? En ce qui me concerne, je trouve cela bcp plus utile , comme vous l’avez fait d’ailleurs pour les dys, de parler de ce que traverse la majorité, de ce parcours du combattant , de cette souffrance et de ces préjugés que nous devons affronter quotidiennement !

      4. lavventura Avatar
        lavventura

        Chère Tandetnik, le pédopsychiatre interviewé ne trouve pas ce phénomène si marginal. Je trouve que c’est un symptôme important d’une société malade et qui a une vision tordue de l’école et de ses vrais buts. J’ai voulu prêter ma vois à une réalité qui est métissée et contradictoire.

      5. morradores Avatar
        morradores

        Si vous visiez mon exclamation par votre réponse, elle n’avait rien d’offensant pour les parents et enfants confrontés à la dysphasie. La BD est bien faite puisqu’elle met en évidence ce parcours du combattant que vous décrivez aussi, mais elle finit sur les usages détournés du dispositif d’aide (et surtout de son traitement médical). Ah! Les usages détournés!

        J’hurle d’effroi si des parents détournent donc les solutions existantes pour s’assurer que leur rejeton puisse, par exemple, s’adonner à la reproduction de l’élite à laquelle ils appartiennent, ou si ils cherchent à tout prix à vivre une ascension sociale, dirons nous par procuration, au détriment du bien être de leur enfant.

        Ensuite, dans les cas ou le programme est justifié, ( j’imagine effectivement qu’on ne diagnostique pas non plus une dysphasie comme ça) j’admire le courage des familles face à l’incompréhension générale. Et cette BD fera toujours mille fois mieux que moi pour faire reconnaître à sa juste valeur ce mal méconnu.

      6. morradores Avatar
        morradores

        @sandra, bien évidemment.

  12. Un pédiatre Avatar
    Un pédiatre

    C’est du vécu.
    Je viens (ce matin) de faire un diagnostic de dyslexie dysorthographie, chez un enfant de 13 ans, en 5ème… Jusque là, ça n’a gêné personne.
    L’heure de la rééducation est probablement passée, c’est un gâchis épouvantable et ce n’est ni le premier, ni je crains, le dernier.
    Cet enfant est passé par tout ce qui est décrit

    1. Marc Schaefer Avatar
      Marc Schaefer

      On disait jadis qu’il y a un âge pour apprendre à écrire, mais cette théorie tient-elle encore ? Au Venezuela, plein d’adultes ont appris à écrire grâce à un programme ambitieux. Pourrait-on en tirer des enseignements ?

    2. Valérie Avatar
      Valérie

      et moi je peux vous parler aussi de ces parents que l’on ne cesse d’alerter et qui ne font rien car les RDV chez l’orthophoniste ça prend du temps. Des équipes éducatives mises en place pour que tout le monde échange sur les difficultés de l’enfant et pour indiquer aux familles qu’une aide extérieure serait la bienvenue. Sans effet. Cela aussi c’est du vécu. Des élèves gâchés car les familles ne prennent pas la mesure de la réelle difficulté que présentent les troubles dys. Heureusement que je garde consciencieusement les dossiers de suivi des élèves et que je les transmets au collège, car les parents ne se gênent pas pour dire “on ne nous avait pas prévenus”. Un peu facile de taper encore et toujours sur les enseignants.

  13. Lectrice 75 Avatar
    Lectrice 75

    Bravo pour cette BD très juste. C’est un parcours semé d’embûches pour l’enfant et ses parents, le plus difficile étant peut-être d’arriver à rencontrer le professionnel capable de poser le bon diagnostic tant ces maladies sont encore mal connues et repérées. Une fois le diagnostic posé, ces enfants ont droit à beaucoup d’aménagements et d’aides à l’école et à la maison, mais les parents comme les enfants doivent mobiliser beaucoup d’énergie ! Bon courage à eux tous.

  14. fabou Avatar
    fabou

    Exactement les mêmes problèmes (et souvent les mêmes symptômes) pour les TDAH …
    https://fr.wikipedia.org/wiki/Trouble_du_d%C3%A9ficit_de_l'attention_avec_ou_sans_hyperactivit%C3%A9
    …
    D’autant plus que souvent, l’un accompagne l’autre …

    1. fabou Avatar
      fabou

      J’ai oublié le principal, que l’on peut lire dans les vignettes au dessus:

      Même si c’est parfois déconcertant et le message très caché: ÊTRE À L’ÉCOUTE DES ENFANTS!!!

      Je sais, c’est pas facile quand on a les problèmes classiques et récurrents de boulot, de couple et puis aussi des parents, des amis, des profs “bien intentionnés” avec leurs conseils …

      Bref, c’est pas gagné, mais c’est faisable, et là, c’est le bonheur.

  15. Parc enfant lyon Avatar

    J’ai connu un camarade de classe comme cela et beaucoup ce moquais de lui c’était honteux. Heureusement moi et quelque autres le soutenait ainsi qu’une auxiliaire qui l’aidait pendant les cours.

    Je souhaite beaucoup de courage aux familles.

  16. Suzie Avatar
    Suzie

    Merci, merci pour cette petite BD… Maman d’un fils dyspraxique et d’un second dysorthographie, je ne peux, malheureusement, que vous approuvez et vous dire que nous sommes passés, surtout pour l’aîné, par exactement toutes ces étapes… Et ce n’est pas fini, le PPS nous a été refusé par MDPH pour l’aîné et chaque jour, nous nous heurtons à l’hostilité des professeurs… Aujourd’hui, nous devons lui trouver un lycée qui lui conviendra… Je ne sais pas si des parents pensent que leurs enfants feront HEC, mais les profs de mes fils, si !! Il est vrai que la situation est particulièrement complexe car ces troubles dys s’accompagnent de précocité intellectuelle pour mes enfants… S’ajoute pour mes fils une immense frustration de ne pas pouvoir exprimer tout leur potentiel en raison de leur handicap et leur souffrance psychologique est immense, surtout lorsque les profs leur refusent la bienveillance nécessaire et ne veulent mettre en place les préconisations de leur PAP… Je me bats tous les jours pour eux…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci de ce témoignage, Suzie. Si possible, pourriez-vous partager avec nous les motivations de ce refus? Vos enfants sont toujours scolarisés dans le système “normal”?

      1. Suzie Avatar
        Suzie

        CDAPH a refusé l’aide financière et par conséquent, le PPS, argumentant que l’outil informatique nécessaire à mon fils pour l’aider dans ses apprentissages pouvait très bien être mis en place dans le cadre d’un PAI et qu’il n’était pas nécessaire d’obtenir un PPS pour ça… Ce qui signifie aucune prise en charge pour le financement de l’ordinateur, ni pour les séances d’ergothérapeute, ni pour la neuropsychologue… L’absence de PPS pénalise mon fils car le PAI est moins contraignant pour les enseignants qui ne cessent d’ignorer son existence…(Et c’est pareil pour mon autre enfant dysorthographique). Nous sommes également privés de l’aide de l’enseignant référent… Oui, les enfants sont toujours scolarisés dans le système “normal”… Ils sont extrêmement volontaires et ils s’épuisent pour y arriver et montrer qu’ils sont à la hauteur… Je les admire beaucoup pour leur courage, même s’ils sont sans doute comme vous et votre fils, un peu abîmés par tout ceci… Cela pourrait se passer tellement mieux, si les enseignants étaient mieux formés et informés, s’ils acceptaient simplement les diagnostiques posés, s’ils voulaient bien jouer le jeu des aménagements nécessaires… L’aîné en 3e doit passer cette année son brevet des collèges… Il a fallu monter un dossier pour demander l’aménagement d’examen… Cet aménagement n’est pas certain d’être obtenu puisque c’est de nouveau la CDAPH qui tranche… Comment fera-t-il si on le prive de son ordinateur pour le jour des épreuves ? Tout ceci est épuisant physiquement et moralement pour eux, comme pour nous.

  17. Clarisse Avatar
    Clarisse

    C est exactement le parcours que j ai suivi avec mon fils depuis le CE1… Il a 14 ans et cherche un lycée qui serait adapté…ce n est pas simple…

  18. Albert Avatar
    Albert

    Votre blog est toujours intéressant et souvent émouvant, mais là je dois dire que je suis touché. Enfant je n’arrivais jamais à comprendre comment taper dans un ballon, ou pratiquer toute autre activité sportive, il fallait que je réfléchisse pour distinguer ma droite et ma gauche et de fait je me retrouvais isolé. Je n’aurais jamais pensé à mettre un nom sur ce problème, et bien entendu personne à l’époque dans mon entourage non plus. Je me réfugiais dans la lecture, au moins j’avais la paix, et au final je suis satisfait aujourd’hui de ma vie personnelle et professionnelle, mais avec plus de connaissances et d’attention il y aurait sans doute eu moins de souffrances.

    Merci.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Albert, je suis touchée à mon tour.

  19. GUIBAL Jacqueline Avatar
    GUIBAL Jacqueline

    J’ai vécu la même chose il y a 28 ans.
    Nous avons tenu bon, lui aussi.
    Merci à ceux qui ont cru.
    Honte aux autres.
    J’aimerais faire partie de votre club pour apporter mon témoignage.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Jacqueline. Le club tel qu’il est illustré est juste un outil narratif, mais rien n’empêche de le fonder pour de vrai.

  20. alouette Avatar
    alouette

    Merci pour votre BD qui contribue à faire un peu mieux connaître les “dys”, ces handicaps invisibles. Diagnostiquée à 50 ans dyspraxique et “haut potentiel”, je peux témoigner que cette hétérogénéité, qui peux passer inaperçue quand on a la capacité intellectuelle de compenser, est néanmoins dévastatrice (épuisement nerveux, manque de confiance en soi, angoisses…) Je crains que mes fils ne soient dans la même situation que moi, eux aussi trop âgés pour une aide quelconque, je ne peux qu’espérer qu’ils s’en sortiront mieux. Je regrette, bien sûr, de n’avoir pas su avant, de les avoir moi aussi parfois critiqué pour leur lenteur ou leur maladresse… Au moins leur ai-je parlé un peu de ce trouble quand j’ai su, au moins ont-ils su avant 20 ans pourquoi ils fonctionnent bizarrement et qqs petites astuces pour gérer le quotidien. Je suis effarée, horrifiée, révoltée, que le monde enseignant (et les psy !) soit si peu au fait de ces problèmes et que ce soit un tel parcours du combattant pour les faire reconnaître.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Alouette, il faut reconnaître que les études et les outils diagnostiques sont relativement récents, la loi encore plus. Mais ce qui est triste et inacceptable est surtout que beaucoup d’établissements scolaires feignent ignorer la loi.

  21. Présidence DMF Avatar

    https://dyspraxie.info
    tout un réseau pour aider les mamans en colère et tous les parents

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci beaucoup de l’avoir signalé.

  22. Emilie Avatar
    Emilie

    Super article ! mais s’il vous plaît, dites UN Auxiliaire de vie scolaire ^^ ne pas assumer que tous les métiers du socio médical sont occupés par des femmes.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Vous avez raison, Emilie. Déformation: je n’ai vu que des femmes s’atteler à la tâche

  23. lavventura Avatar
    lavventura

    Chère Anna, j’ai évoqué cet aspect aussi, la réalité est articulée et contradictoire, très difficile à développer en 30 cases sans faire de compromis.

  24. Plam Avatar
    Plam

    Sans aller jusqu’au PPS, il est possible de mettre en place un PPRE, beaucoup moins lourd et sans passer par la MDPH. Parfois cela suffit amplement.
    Et aussi, certains sont parents ne veulent pas accepter les difficultés de leurs enfants et restent dans le déni pendant beaucoup trop longtemps…. malheureusement j’en vois tous les jours…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci de votre intervention, Plam, très précieuse, on manquait un peu d’enseignants ici. Si vous l’êtes – comme je le crois – vous pourriez développer peut-être un peu plus votre propos : les difficultés que vous constatez chez les enfants, comment et pourquoi certains parents les nient…

  25. Gilles Labruyère Avatar

    Absolument réel et si bien croqué ! Je connais un autre Victor dyslexique, ancien abonné aux “pourrait mieux faire”, qui a plutôt bien réussi et qui aime se “réfugier” dans le dessin. Un petit mot l’a secoué : Il est dyslexique MAIS intelligent !!?! Et puis la dyslexie n’est pas un trouble durable et spécifique de l’apprentissage de la lecture mais un trouble durable et spécifique de la lecture … ça fait une différence ! Bravo tout de même et merci, mille fois !

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Gilles.

  26. RAMAROVELO Avatar
    RAMAROVELO

    Merci. Travaillant dans le secteur petite enfance, toutes les informations que je viens de lire me sont très utiles.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Formidable, c’était un de mes buts.

  27. Chocoiat Avatar
    Chocoiat

    J’ai été très touchée à la lecture de cette BD… Tellement réel… En tant qu’enseignante spécialisée, je peux dire que j’en ai vu des enfants dans la souffrance, des parents perdus et des enseignants fermés… Combien de fois ai-je entendu “il ne fait aucun effort !”…? Et pourtant, je ne veux pas jeter la pierre aux enseignants qui ne sont pas formés à ces troubles dys, qui ne savent pas les repérer ni les gérer…

    Aujourd’hui, en tant que maman, je suis confrontée à ces diagnostiques, à ces batteries de bilans pour ma fille de 9 ans qui est dyspraxique…. Je pressentais des petites difficultés depuis le CP, des maladresses qui ne “collaient” pas avec ses facilités à entrer dans les apprentissages et surtout à comprendre les choses. Heureusement que ma petite Léonie a une maman qui s’y connait en troubles dys ! Mais combien de parents connaissent ces troubles…? Combien de parents sont capables de repérer quelques signes…? Il est urgent de réformer la formation des enseignants pour les initier au dépistage de ces troubles mais aussi de communiquer avec les parents lors de l’entrée en CP sur les signes qui doivent alerter, ce qui pourrait éviter tant de souffrance chez ces enfants…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Chocolat, merci beaucoup de votre témoignage: oui, il est urgent de se confronter, d’échanger. Et la formation des enseignants est primordiale. Et nous voulons parler de la formation des AVS?

  28. Ananou Avatar
    Ananou

    Maman d’un enfant de 14 ans 1/2 et dysphasique je trouve cette BD interessante
    C est un parcourt très dur que je souhaite à personne et très peu aider à par une excellente orthophoniste mais aucun soutien en école privé ou étais mon fils maigres ma détresse et celle de l orthophoniste
    Se battre c est le seul mot …..
    Stéphanie

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci, Stéphanie.

  29. deschamps Avatar
    deschamps

    Bravo pour cette petite bd…..j’ai un fils de 24 ans qui a connu tout ça …et moi aussi évidemment. Colère, tristesse, incompréhension, on passe par des tas d’émotions, c’est très difficile pour l’enfant et pour les parents. Mais rien n’est insurmontable et ces enfants sont tellement différents que cela devient leur force, ils développent d’autres qualités et d’autres aptitudes que les enfants n’ont “dys” n’auront jamais !

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Oui, merci Deschamps, la différence est aussi une force. La différence est nécessaire, il ne faut pas l’exclure.

  30. couradin Avatar
    couradin

    Très bien cette BD. Je suis également une maman en colère et qui se bat depuis des années pour faire reconaître les difficultes d’aprentissage de mon fils. Il est actuellement en 3 ème, c’est déjà une belle réussite ! Mais l’orientation est très problématique ! Lucas est intelligent et voudrait continuer au lycée mais ses notes ne sont pas le reflet de sa compréhension (trop de poids sur l’écrit ! ) et ils veulent l’orienter vers la voie professionnelle! Si encore Lucas avait un métier en tête je n’aurais rien contre! La lutte n’est pas terminée et je suis déjà épuisée ! Si quelqu’un peut m’aider en m’informant de Lycées sensibilisés et ouvert à ces “handicaps” (dyslexie et TDAH)…Merci d’avance!

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Couradin, je voudrais bien vous aider, j’invite tous les lecteurs à partager ces infos. Une autre maman, plus bas, a le même problème pour son fils: les écoles CERENE s’arrêtent aux portes du lycée. Quelles sont les alternatives?

      1. couradin Avatar
        couradin

        Merci. Je viens de trouver un lycée privé mais c’est très cher. Quels sont les critères à vérifier pour être sûr de son investissement?…

      2. lavventura Avatar
        lavventura

        Cher/ère Couradin, la question est épineuse, je ne sais pas s’il y a une réponse à part l’expérience des anciens élèves.

  31. ra hel l Avatar
    ra hel l

    Vos propos me touchent.mon aine de 14 ans dysgraphique et dyspfaxique par ailleurs brillant en cours, mais nul en gym arts plastiques et écriture douloureuse et illisible. Nous avons du lui acheter nous même le PC portable pour son brevet
    Son cadet de 12 ans dysorthographie et dyscalculique n à pas les mêmes facilités que son frère en classe et c est douloureux.. Bref pas fa ile tout ca

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci beaucoup Rachel, pas facile.

  32. chronicdelajeuness Avatar

    Tres Tres Belle BD,

    les Dys sont des pathologie tres mal connue, et je sais ce qu’il en est. Je m’explique,
    pendant quasi toute ma scolarité j’ai trainée un boulet ( en primaire les instites disaient, il a des problème en français dicté début de rédaction mais l’apprentissage de la grammaire ca va, difficulté à se concentré, difficile à la lecture, mais plein de ressource comprend vite les choses, compense par les maths les science l’histoire la géo et il est curieux ca ce débloquera) on ne cherche pas trop à comprendre… au college ( j’etais un peut jeune je redouble en 5 eme, mais en dicté je me bat pour dépasser le 0; je comprend bien ce que je lis mais ce que j’ecris ne transcrit pas ce que j’ai compris, quand on relit avec moi je me corrige sans probleme ( il pense que c’est de la flemme, alors que je bosse beaucoup et peut etre pas efficacement)… je compense dans les matieres scientifique et histoire géo … 4 eme 3 eme je fait de l’allemand pour etre tirée vers le haut mais me forcer à travailler encore plus ( à l’epoque j’ai un reve d’etre Astronome, on me dit que ca sera pas possible )…
    je m’en tire tout juste en HG ça commence à devenir un peut plus dur car il faut retranscrive par ecrit la connaissance de maniere organisé, ce n’est plus un savoir à recraché, à cause su francais les notes commence à etre justes ( mais ces matiere me passionnes)… les prof au collèges se pose des questions mais ne détecte rien…
    il m’aide à essayer de progresser à m’organisé mais c’est compliqué ( pas autant de temps quand primaire….)
    C’est au Lycée un de mes prof de lettre que j’avais en seconde qui reconnait ma copie de bac blanc… et qui me disait en second je vois que tu as compris, que ta démonstration tiend la route… mais la structure du français pose probleme … il discerne une Dyslexie ( En rouge sur la copie de bac blanc) ensuite les prof commence à comprendre …et mon prof de lettre m’oriente dans un centre medico psycologique.
    à partir de ce moment , je rencontre un psy je rencontre une orthophoniste et la il pose le diagnostique dyslexie-dysorthographie.

    De la Commence une libération un suivit avec une orthophoniste pour comprendre mon problème car as 17 ans on à cette maturité pour être réellement acteur de sa rééducation, et se donnée les cadres pour se battre avec soi même au jour le jour, j’arrive à avoir mon BAC S juste comme il faut mais ca me suffit pour commencé des études universitaires et me donner les moyens avec cette dys de réussir ses étude et m’épanouir dans mon travail aujourd’hui.

    Ce témoignage pour dire que les enseignant devrait être beaucoup plus sensibilisé à ces questions.

    Et que malgré tout avec un bonne accompagnement un enfant dys peut etre capable à son rythme de très belle chose et de se construire un projet de vie qui sera original au vue de ce que la société peux construire car la société met dans des cases… alors que chacun est Unique.

    Aujourd’hui j’ai un garçons de 6 ans et je ne sais pas si c’est par précaution ou par peur.
    Mais je suis hyper attentif as toute ces questions pour que les instites fasse attentions.

    Désoler pour les petite fautes qui traine ici et la. Mais C’est un message de confiance que j’ai envie de donné à tous les parents qui vive avec leur enfant la recherche du diagnostique … et qui commence à accompagnement dans la Réeducation

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Formidable témoignage, merci Chronicdelajeuness, il nous fallait ça, ce soir. Quel est votre métier? Vous vous êtes épanoui même si vous n’êtes pas astronome? On dirait que oui. Vous êtes la preuve vivante de l’incroyable plasticité cérébrale et des ressources sur lesquelles nous pouvons compter. Aujourd’hui on peut détecter ces problèmes et intervenir dès le CP, et on peut gagner du temps, de la vie, du bonheur.

      1. chronicdelajeuness Avatar

        J’ai un master Outil et System de l’astronomie et de l’Espace,

        et je bosse actuellement dans l’ingénieurie du Test système, sans dire ou je travail car je n’ai pas le droit. Je concoi et je réalise des test sur des systeme avec une prédominance sur la sécurité informatique et l’intégration de differents composant. Apres avoir bossé dans les systèmes médicaux qui demandait une rigueur extreme dans la rédaction des rapport de testes…
        Ça été un grand défis, et par sécurité j’ai prévenue mes responsable qui on été à l’écoute et qui on sécurisé pour que ca se passe au mieux, pour moi et pour les documents que je sortait.
        Et je souhaite step by step travailler dans les domaine liée à l’espace.

      2. lavventura Avatar
        lavventura

        Et vous allez y arriver.

  33. Raph Avatar
    Raph

    Quel dommage que cette BD insiste sur un mal bien français : la diabolisation des traitements médicamenteux et le mépris des familles pour qui ils ont tout changé… bien sûr, le TDAH est une invention des vilains la os, bien sûr nous drogons nos enfants pour qu’ils fassent HEC. Eh bien moi, près 4 ans d’errements pour les diagnostics, 18 mois pour les obtenir, et encore un an de remediation purement psy, je drogue ma gamine pour qu’elle ait le temps et la concentration nécessaire pour faire ce qu’elle est capable de faire de par son intelligence. Et bien plus que des resultats scolaires, c’est son regards sur elle-même qui a changé (ah bon je ne suis pas bête et indésirable ?) Et aussi celui de ses profs (ah bon ce n’est pas juste une gamine paresseuse qui veut f… la merde ?).
    Mais ce n’est pas grave, continuez à nous considérer comme des dealers et nos gamins comme des simulateurs, on a l’habitude.
    Une maman aussi en colère…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Raph, je ne sais pas à qui vous vous adressez, visiblement pas à moi, parce je n’ai ni diabolisé les médicaments ni – encore moins – les médecins qui les prescrivent et ni – accessoirement – les patients qui les prennent, français ou italiens ou autres (ces troubles sont internationaux, je vous l’annonce). Si vous avez la patience de lire l’histoire jusqu’au bout, vous verrez que le pédopsychiatre en question est/peut être un prescripteur de médicaments là où il le juge nécessaire et avec des bons résultats. Le problème vient des mauvais diagnostics, des mauvais prescripteurs et des parents qui sollicitent des solutions médicamenteuses à des problèmes qui ne sont pas des troubles dys.

  34. Jean-Yves Le Roy Avatar
    Jean-Yves Le Roy

    “On” disait de Lyndon Jonhson comme de Bush (fils) qu’ils avaient des difficultés à faire deux choses en même temps, comme par exemple, marcher et mâcher du chewing-gum… Comme quoi, tout reste possible à cœur vaillant…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Et les primaires sont encore ouvertes…

  35. Flore des Alpes Avatar
    Flore des Alpes

    Un mari dylsexique et très dysorthographique qui fait une brillante carrière dans l’industrie, mon fils aîné dyslexique et dysorthographique comme son père est en école d’ingenieur, ma fille roule comme une fleur et le petit dernier collégien, dylsexique qui compense bien, nous a appris le mot “dyspraxie”. On se s’ennuie pas chez nous. J’en parle avec humour mais l’école a été un cauchemar pour mes 2 garçons, l’humour, le développement d’une grande curiosité et la lecture (eh oui, les dylsexiques peuvent être des passionnés de livres!) ont réussi à leur offrir un apaisement par rapport aux apprentissages scolaires douloureux. Votre BD est formidable! À faire lire à tous le corps enseignant! Bienveillance et confiance doivent être les mots de l’entourage de ces enfants différents et tellement intéressants! Bon courage à tous les parents de DYS!

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Vous avez prononcé le mot qui manquait: humour. Indispensable, merci Flore des Alpes.

  36. Benoit Avatar
    Benoit

    Bonjour,

    Merci pour cette histoire, les troubles psy c’est surtout une somme d’histoires individuelles, merci de m’avoir fait écrire la mienne. J’ai été diagnostiqué dyslexique assez jeune, fait un peu d’orthophonie mais cancre rêveur, lecteur acharné, abonné aux zéros pointés, pas très coordonné, j’ai n’ai socialisé qu’a partir de 16 ans. Je n’était pas heureux. Mes parents séparés m’ont élevé comme ils ont pus, déçus d’un fils qui n’arrive a suivre aucun fil. J ai mis a profit des facilités dans certaines sciences pour des études plus poussées. Sans passion. Brillant dans certain cadres mais toujours inadapté. J’ai essayé les journées molles de l’employé, j ai tenté la folie du monde carriériste et goutté a la passion de la recherche universitaire. On me voit imprevisible paresseux, timide et contestateur. J ai la mi trentaine et j ai toujours des problèmes a connaitre mes sentiments et comprendre les situations sociales. Il y a aussi les échecs amoureux, la dépression qui mange des journées, parfois des semaines. Détruit des amitiés et souvent des projets.
    Je sais que je ne m en sortirais sûrement jamais mais il y a aussi des moments qui en valent la peine. Il y a l’humour et les correcteurs d’orthographe alors je continue d essayer.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci de ce témoignage, Benoît, je suis très touchée par votre histoire. L’humour, oui, ça aide beaucoup: tenez bon.

  37. Coudées Avatar
    Coudées

    C’est exactement cela. Je veux créer le club des Emmerdeuses à Montpellier. Oui, en effet, nous ne sommes pas seules, nous sommes partout!
    J’ai l’impression d’emmerder tout le monde quand j’arrive avec mon fils de 10 ans maintenant, au club de sport (individuel, hein pas collectif! ), au conservatoire, l’école, le college. C’est épuisant de monter au front TOUS LES ANS, comme un jour sans fin, on recommence tout avec chaque nouvel enseignant. Toutefois, au vu des progrès, des quelques enseignants réceptifs et du corps médical qui nous entourent, cela donne toujours l’energie et la motivation de continuer. Estelle

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Estelle: et si votre fils fait autant d’activités et intègre même une structure rigide comme le conservatoire, il s’en tire très bien. Grâce à vous.

  38. Alice Avatar

    J’ai deux filles différentes. Différentes parce qu’elles sont elles-memes et tellement belles. La premiére souffre de dysphasie, et sans doute de multiple trouble dys. Elle bouillonne d’inventivité, de créativité et se sensibilité qu’elle n’arrive pas a exprimer. Comme cette maman je n’avais pas compris au départ mais j’ai du apprendre trés vite. Je voudrais comprendre comment faire pour lui ouvrir ces portes, et je me suis sentie si impuissante à le faire. Un pps, la reconnaissance de la mdph, un trés bon accompagnement de spécialistes qui l’accompagnent, un courage immense l’aide a avancer. Je sais que ces troubles dys, qu’elle ressent elle meme la handicapent, l’aider a vivre avec la rendront encore plus forte et plus magnifique qu’elle ne l’est déjà. C’est pas HEC ou une image de réussite, ou le deuil d’une pseudo normalité. Savoir quels sont ses compétences, acquerir une autonomie, développer ses propres capacités, voila quels sont le challenge de tout individu. Pour chacun et d’autant plus pour eux, je suis admirative.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci de votre témoignage, Alice.

  39. Richard NOWAK Avatar

    Bravo vous madame vous avez sauvé votre enfant. Les parents passent avant le système dit éducatif ou de socialisation. Et dans les parents la mère avant le père. Merci pour ce rappel!

  40. Pingouin Malin Avatar
    Pingouin Malin

    Plus que la réponse inadaptée de l’école (déjà inexcusable, mais liée à un manque de moyens plus qu’à la volonté des enseignants), c’est l’attitude de nombreux pédagogues, rappelée ici, qui est insupportable : on ne descend pas un enfant devant ses camarades et devant les parents de ses camarades. Les rencontres avec les parents se font en tête à tête, pas en troupeau !

    Rhâa, on ajoute l’humiliation aux difficultés et après on s’étonne que certains enfants détestent l’école ? L’éducation nationale doit impérativement enseigner qu’il n’est pas normal de stigmatiser les mauvais élèves en annonçant leurs notes devant tout le monde (si possible avec une bonne remarque acide, pour bien enfoncer le clou).

    Bref, une BD très éclairante, même si, effectivement, j’ai l’impression qu’à la première difficulté scolaire du bambin les parents recherchent maintenant une raison médicale. Une façon (pour certains) de se dédouaner de ses lacunes éducatives peut-être ?

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher Pingouin Malin, vous n’avez pas tort, cette dernière remarque est très pertinente : il y a un problème sociétal très évident, la famille est une entité de plus en plus désagrégée et atomisée, il y a de plus en plus de familles monoparentales où on se sent seuls et désarmés, où prendre des décisions est lourd et où se remettre à un spécialiste est un soulagement.

  41. Coffy Avatar

    C’est pour cela que j’ai créé l’école Etinç’ailes !
    Bravo pour cette BD, à la fois très explicite et pleine d’espoir.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Coffy.

  42. mamangirafe Avatar
    mamangirafe

    Oh mon dieu! J’ai retrouvé chaque ligne, chaque souffrance (départ à l’étranger, critiques pour sa fainéantise, manque d’efforts, incompréhension des parents au départ, perte de confiance en l’école, pas d’amis), on peut également rajouter malgré une batterie de spécialistes: pas encore d’étiquette, un an de tests en tout genre ont détecté un trouble d’apprentissage sur une précocité mais aucun assez fort pour être catégorisé, dyslexie compensée? Dyspraxie, pas assez de décalage, un trouble neurovisuel oui, traité mais ne règle pas tout, donc pas de solution non plus. Un droit au tiers temps obtenu que les enseignants n’appliquent jamais et u’elle ne réclame pas pour ne pas se faire plus remarquer…une école primaire totalement désinformée qui n’a rien vue. Et nous qui ne pouvions pas voir grand chose, la soeur ainée étant très précoce, le décalage et la “lenteur” de ma deuxième pouvait paraître normal, pas de référence normale à la maison. Ma fille souffre également de harcèlement, tout n’est que colère dans sa vie, les listes d’attente sont très longues pour une bonne prise en charge…c’est toujours un cauchemar où il faut naviguer à vue. Pas de structure adaptée sauf en internat (trop tôt à 12 ans). Toutes ces années de souffrance pour rien…
    Oh oui, moi aussi je suis en colère…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci de ce commentaire Mamangirafe: vous êtes en province? Votre fille est toujours scolarisée dans le public?

  43. Emilie Avatar
    Emilie

    Juste un petit message pour un petit témoignage…
    Je suis institutrice. Cette année, dans ma classe de 28 CE2, il y a 3 élèves avec un diagnostique de TDAH, dont un aussi dysorthographique, et une élève dyslexique et dysorthographique. Sur les 3 élèves avec TDAH, une est sous traitement médicamenteux, un en attente d’un AVS et une qui va peut être prendre un traitement médicamenteux.
    Et je dois vous avouer que je suis perdue. L’Éducation Nationale ne nous forme pas sur ces troubles, sur les bons outils à utiliser pour eux.
    Alors ce sont les parents qui me donnent la documentation! Quelle honte pour l’Éducation Nationale!
    Je lis, je bricole, j’essaie d’adapter les apprentissages pour eux. Ma collègue de CE2 a une classe avec des élèves avec ces troubles. Et je peux vous dire que parfois on se sent nous aussi perdues, un peu seules. On ne sait plus vers où se tourner (ou vers qui), par quel bout prendre les choses, organiser les apprentissages.
    Je réalise le parcours du combattant que ce doit être pour les parents et je suis tellement atterrée de voir tout ce que ne fait pas l’institution.
    Alors voilà, juste pour dire, que parfois certains d’entre nous (les enseignants) on est là, pour vos enfants, pour vous, on essaie. Mais qu’est ce qu’on est démuni! qu’est ce que l’institution est rigide! Et quelle manque de formation et d’information vers nous, les enseignants!
    Merci en tout cas pour cette BD. Je l’ai partagée.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Emilie, je vous remercie beaucoup de ce témoignage si poignant. La voix des enseignants est très importante et je comprends parfaitement le désarrois devant des problèmes si complexes. Comment les affronter si on n’est pas formés pour? Et les AVS recrutés parmi des chômeurs qui n’ont aucune préparation à l’enseignement tout court? Faites-nous part de vos propositions : comment pourrait – on gérer la situation en tenant compte de la pénurie de moyens de l’éducation nationale?

  44. Eyme Avatar

    Bonjour,
    Ce sujet me touche beaucoup. Je me suis amusé il y a peu à écrire une petite histoire en me plaçant du point de vue d’un enfant, qui raconte les péripéties d’un Petit 1 qui était un “Dys”.
    A destination des enfants comme des parents, c’est gratuit, tout est publié sur facebook. C’est ma façon à moi de contribuer pour une meilleur compréhension des difficultés que les petits 1 peuvent rencontrer.
    https://www.facebook.com/Le-petit-1-qui-était-un-Dys-1737966836437650//

    1. Eyme Avatar
      Eyme

      Oups… il y a un “/” en trop dans le lien précédent.
      Vous pourrez retrouver l’histoire ici : https://www.facebook.com/Le-petit-1-qui-était-un-Dys-1737966836437650/

    2. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Eyme, merci de partager votre jolie histoire avec nous!

  45. Voshi Avatar
    Voshi

    J’ai découvert votre bd avec beaucoup d’empathie car je suis maman de deux enfants atypiques et tout ce parcours de souffrance est bien rendu dans votre bd.
    Mais quelle douche froide quand j’arrive à la dérive des diagnostics ! Je suis en colère de lire des inexactitudes aussi grossières, surtout venant d’un parent qui a vécu le parcours du combattant du diagnostic. Mes deux fils ont des dossiers mdph l’un avec avs, tous les deux avec un ordinateur décidé par la mdph… Et traitement médicamenteux.
    Contre toute attente, notre ainé a bien évolué et il est aujourd’hui en cpge tsi. C’est sa revanche sur les reflexions vexantes, humiliantes des enseignants qui n’avaient vu en lui qu’un enfant paresseux, sans motivation.
    Je trouve dommage que vous finissiez votre bd en tirant sur l’ambulance. Quel intérêt ? Le diagnostic du tdah est sous évalué en france, l’accès à sa prise en charge très en deça des besoins.
    Maman en colère contre les préjugés.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Yoshi, je ne suis pas sûre de bien saisir à quoi vous faites référence, mais je ne tire pas sur l’ambulance: je rends compte d’un phénomène qui est une dérive, bien présente et de plus en plus consistante (selon le pédopsy consulté) qui devrait nous alerter sur le système scolaire, ses buts, ses résultats.

  46. david Avatar
    david

    En fait, vous avez juste raté le plus important dans le développement de l’enfant, la période 0-6 ans, en croyant que tout se faisait tout seul. Devrait peut-être y avoir un permis à passer pour devenir parent…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher David, la maman de l’histoire n’a pas “raté” son premier fils: elle n’avait juste pas l’expérience ni les termes de comparaison pour apprécier le retard de Victor. Un permis de parenté? On va preu-être y arriver, quel dommage!

  47. BJ Avatar
    BJ

    Bonjour
    Merci pour cette bande dessiné qui éclaire sur le quotidien des enfants “dys”. Le titre me semble toutefois trompeur : Victor me semble plutôt être un enfant dyspraxique que dyslexique. Surtout , il n’y a pas que des enfants dys : le handicap ne disparait pas par magie à l’âge adulte. Je suis moi même dyspraxique et j’ai bientôt 29 ans. A l’époque, je n’ai pu bénéficier d’un statut ou d’une aide particulière . J’étais juste le maladroit de service , celui qu’on voulait jamais prendre dans son équipe au foot , mais j’ai suivi la même scolarité que n’importe quel autre enfant. Bien sur , ça n’a pas été facile. L’écriture manuscrite était très compliquée , les maths un enfer et je n’ai eu accès à l’ordinateur qu’a partir de la fac. Mais je compense encore aujourd’hui grâce à une très bonne mémoire et les manuels m’ont “sauvé la vie “. Et Aujourd’hui j’enseigne à la fac et je vais bientôt soutenir une thèse en droit ! Alors non , la dyspraxie est loin d’être une disgrâce

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher BJ, formidable, mille mercis d’avoir témoigné, c’est très important. Le titre est bien sûr provocateur, dans la tradition de ce blog.

  48. Une maman Avatar
    Une maman

    Très bien de savoir repérer les “dys”, mais cela ne doit pas être la solution de facilité pour des enseignants dépassés ou/et incapables de faire face à des individualités. Dans l’école de mon village, qui malheureusement est loin d’être une exception, 2 enseignantes se piquent de détecter les enfants qui “ne vont pas bien”, envoient plus du tiers de leur classe consulter orthophonistes, psychométriciens, pédopsychiatres, etc. Cette situation pourrait peut-être alerter leur hiérarchie si elle en avait connaissance, mais ce n’est pas le cas et face à elles, les parents sont seuls. Une seule alternative pour eux : passer sous les fourches caudines de l’assistance médicale ( jusqu’à la Maison du Handicap) ou changer leur enfant d’école en priant pour que cela s’arrange.
    Nombreuses sont les petites écoles où les droits des parents sont bafoués et où les enfants sont malmenés.

    1. Thrasibule Avatar
      Thrasibule

      Le paradoxe étant que l’on reproche habituellement à l’école de ne pas former les enseignants à une détection et une pédagogie adaptée à ces troubles. Et quand il y a prévention, vous trouvez que c’est un abus de pouvoir qui masquerait une incompétence face à “des individualités” (sous-entendu : mon enfant qui a un comportement ou des résultats problématiques) …Faudrait savoir.
      On sait aussi que des parents cherchent à faire diagnostiquer leur enfant dys pour ne pas voir de causes personnelles à ses mauvais résultats…
      Par ailleurs, en lycée, notamment professionnel, nous avons de plus en plus d’élèves qui nous arrivent avec des “dys” et quand on peut s’adapter, c’est bien, mais la pédagogie différenciée avec des classes en partie ascolaires n’est pas toujours facile.
      Là aussi, les ESPE ne sont pas des lieux de formation dignes de ce nom, en tout cas à ce propos. Comme professeur expérimenté et habitué aux publics en difficulté, je souhaiterais vraiment que la formation soit remise en forme et tienne compte des expérimentations et des méthodes utiles pour aider ces élèves à faire une scolarité la plus réussie possible. Cela permettrait aussi de trouver un terrain d’entente apaisé avec les parents.

      1. lavventura Avatar
        lavventura

        Merci Thrasibule, j’apprécie particulièrement les contributions des enseignants à ce débat, c’est important de connaître leurs difficultés administratives, pédagogiques, émotionnelles…

  49. isa Avatar
    isa

    bonjour
    la maitresse de ma fille (en CP) m’a demandé de lui faire réaliser un bilan orthophonique car elle a des difficultés, d’attention, de lecture, d’écriture.
    En lisant votre BD, je me rends compte quelle chance on peut avoir d’avoir un enseignant à l’écoute des élèves.
    Par contre quelle galère pour obtenir un rdv! Cela fait trois semaines que j’appelle tous les orthophonistes du coin, pas de rdv avant un an! Et encore, ça c’est pour ceux qui veulent bien me répondre…. Pour l’instant échec.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Isa, oui, la pénurie de spécialistes (et de médecins tout court) en province est un autre obstacle. Merci de ce commentaire.

  50. Victor B Avatar
    Victor B

    Que dire ? Sinon que je me retrouve tout à fait dans certains de ces propos. Cela en est émouvant.. En plus du fait que je me nomme moi-même Victor.

    Diagnostiqué dyslexique et dysorthographie assez jeune (merci Maman), j’ai eu la joie de faire une grosse bonne dizaine d’année d’orthophoniste plusieurs fois par semaines et d’aide en tous genres jusqu’au moment ou j’en ai eu vraiment mare. Retard de langage, d’apprentissage, difficulté à se concentré, à REDIGER de manière structurée m’ont accompagné au quotidien durant ma scolarité. Ainsi que l’énervement et la frustration de ne pas y arriver. Mais cela coule de source 🙂
    Chose “surprenante”, je n’ai pas redoublé malgré la prophétie des médecins qui m’ont prescrit à l’époque Nothrolpyle et Ritaline.

    J’ai pu lire dans un des commentaires.. qu’un certain Victor (décidément) avait été très surpris d’être diagnostiqué dyslexique MAIS intelligent. Ce fut mon cas. Je me remettais beaucoup en question sur mes capacités et mon intelligence par rapport aux autres. En cause: la rapidité d’apprentissage et de mémorisation ainsi que le temps de rédaction. Je rendais régulièrement mon brouillon lors des contrôles faute de temps.
    Il ne faut pas hésiter à dédramatiser la chose et à rassurer. Et puis il y a différentes formes d’intelligences qu’un test de QI n’est pas capable de mesurer. (linguistique, logico mathématique, musicale, visuel & spaciale, (il parait que beaucoup de dyslexiques sont architectes), intrapersonnel, & interpersonnel (intelligence du coeur, d’empathie)). Bref. Il faut relativiser.

    J’ai eu mon bac ES spé maths avec un tiers temps supplémentaire pour les matières “littéraires”, ce qui ne m’a pas empêché d’avoir : 6 & 8 en français, 6 en ECO, 6 en philo, 4 en anglais, 12 en HG & espagnol, et… 19 en maths !

    Et puis pour les langues étrangères: rien de tel qu’une immersion de plusieurs mois dans un pays étranger avec une attitude volontaire d’apprendre.
    J’ai une mémoire aussi étanche qu’une passoire dans un certain nombre de domaine mais aujourd’hui je parle l’anglais et l’espagnol couramment.

    Aujourd’hui j’ai 27 ans, sans emploi depuis quelques semaines (rien de grave) avec un diplôme d’école de commerce en poche. Il y a un truc qui m’insupporte particulièrement au quotidien ces jours-ci: la rédaction des lettres de motivations ^^
    Je me pose des questions vers quoi m’orienter pour m’épanouir professionnellement (qui ne pose pas ce genre de question ?).

    Et puis il y a un truc qui m’offensait: les personnes qui disaient : je suis dyslexique comme si c’était une mode/une excuse tandis qu’ils n’avaient pas de difficultés particulières, qu’ils ne passaient pas par les difficultés que je connaissais.
    Il faut aussi préciser qu’il y a plusieurs degrés de DYS. On peut l’être un peu, beaucoup, passionnément, à la folie ou pas du tout.

    Mes conseils: avoir une attitude volontaire, se mettre dans les premiers rangs en classe, et être accompagné. Et enfin et SURTOUT, ne pas être fataliste.
    Et faire du sport, histoire d’évacuer cette tension intérieur d’énervement.
    Avec le temps, je me dis qu’une filière manuelle n’aurait sans doute pas été une mauvaise chose. Mais je ne me projetai pas dans ce schéma là.

    Merci d’avoir lu ce pavé (que j’ai relu une quinzaine de fois) et merci au correcteur d’orthographe.
    Cela fait du bien de partager.

    1. fred Avatar
      fred

      Victor, ton message est plein de bonheur un vrai plaisir.
      Sinon ne pas hésiter à partir ailleurs pour ta vie professionnelle.

    2. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher Victor B., je vous remercie, c’est formidable. Et c’est une lettre de motivation irrésistible.

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