Un enfant dyslexique n’est pas une dysgrâce

February 22, 2016

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Mille mercis à Mario Speranza, Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, Université de Versailles Saint Quentin en Yvelines, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, Centre Hospitalier de Versailles.

Les « dys » (définition médiatique et non scientifique) sont des troubles des fonctions cognitives et/ou des apprentissages qui se manifestent chez des enfants à l’intelligence et au comportement social normaux ne présentant pas de problèmes sensoriels (vue, ouïe). Ces enfants ont des difficultés à apprendre à lire, à écrire, à orthographier, à s’exprimer ou encore à se concentrer. Les caractéristiques de ces troubles sont leur chronicité et leur impact dans tous les domaines et activités, scolaires comme extra-scolaires.
Les aires cérébrales impliquées, les manifestations et les prises en charge diffèrent selon les troubles. Cependant, l’association de plusieurs troubles est fréquente chez un même enfant : cela suggère l’existence d’un mécanisme commun qui serait à l’origine de ces dysfonctionnements, vraisemblablement au cours du développement. Cette piste est actuellement explorée par les chercheurs.

Le diagnostic de ces troubles passe par un examen clinique de la part d’un médecin ou psychologue spécialisé et par un bilan neuropsychologique qui permet l’évaluation de l’ensemble des fonctions cognitives (évaluées compte tenu de l’âge de l’enfant, de son niveau intellectuel et de l’enseignement reçu). Le bilan cherche à déterminer les mécanismes qui sous-tendent les déficits observés.
Durant les dernières années, on est passé de la stigmatisation à l’acceptation du handicap. Depuis 2006 les « avantages sociaux » prévus par la loi (le temps supplémentaire aux examens, la possibilité de disposer d’un clavier ou d’une auxiliaire de vie scolaire, par exemple) ont joué leur rôle dans ce changement d’attitude. Le champ du diagnostic – qui avant se limitait aux cas très graves – tend à s’étendre.

Le trouble de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) est le plus fréquent des troubles dys. La prévalence dans la population (3 à 5%) est en forte croissance (notamment aux Etats Unis) probablement aussi en raison de facteurs sociaux et culturels. Les thérapies de ce trouble comportent une structuration adéquate de l’environnement autour de l’enfant, des psychothérapies adaptées en fonction de l’âge et parfois des médicaments (famille des amphétamines qui aident à focaliser l’attention et à améliorer les capacités de contrôle moteur et de l’impulsivité).
La dyslexie, trouble durable d’acquisition de la lecture (difficulté à reconnaître les sons qui composent les mots et à les lire), s’accompagne souvent de la dysorthographie (trouble persistant de l’acquisition et de la maîtrise de l’orthographe), de la dysgraphie (difficulté à accomplir les gestes particuliers de l’écriture) et de la dyscalculie (trouble sévère dans les apprentissages numériques).
La dyspraxie, altération de la capacité à exécuter de manière automatique des mouvements déterminés, en l’absence de toute paralysie ou parésie des muscles impliqués dans le mouvement – fait partie de la même famille de troubles.

Depuis 2003, le Projet d’Accueil Individualisé https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F21392 permet des aménagements scolaires et périscolaires de la crèche au lycée pour l’enfant porteur d’handicap (cf. le document « Répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves : quel plan pour qui ? » http://cache.media.education.gouv.fr/file/12_Decembre/37/3/DP-Ecole-inclusive-livret-repondre-aux-besoins_373373.pdf ).

Le PAP (PLAN D’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISÉ (PAP) Le plan d’accompagnement personnalisé permet à tout élève présentant des difficultés scolaires durables en raison d’un trouble des apprentissages de bénéficier d’aménagements et d’adaptations de nature pédagogique. Il peut être proposé par le conseil d’école ou le conseil de classe. Il peut également être demandé par la famille. Le médecin scolaire fait un constat, au vu de l’examen qu’il réalise et, le cas échéant, des bilans psychologiques et paramédicaux réalisés. Le médecin scolaire rend alors un avis sur la pertinence de la mise en place d’un plan d’accompagnement personnalisé au vu de la présence ou non d’un trouble des apprentissages.  Le plan d’accompagnement personnalisé est ensuite élaboré par l’équipe pédagogique, qui associe les parents et les professionnels concernés. La mise en oeuvre du plan d’accompagnement personnalisé est assurée par les enseignants au sein de la classe.   Dans les situations où l’handicap est lourd et demande des adaptations précises et couteuses (ordinateur, Avs) il est préférable de faire un PPS.  Le PROJET PERSONNALISÉ DE SCOLARISATION (PPS) concerne tous les enfants dont la situation répond à la définition du handicap telle qu’elle est posée dans l’article 2 de la loi de 2005 et pour lesquels la MDPH s’est prononcée sur la situation de handicap.  C’est la famille (ou le représentant légal) qui saisit la MDPH afin de faire part de ses demandes et souhaits relatifs au parcours de formation de son enfant.  L’équipe pluridisciplinaire d’évaluation (EPE), qui regroupe les différents professionnels des secteurs de la santé et de l’éducation, procède à l’évaluation de la situation de l’élève grâce au Geva-Sco première demande. Cette EPE élabore ensuite le PPS puis le transmet à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La CDAPH prend les décisions relatives au parcours de formation sur la base du projet personnalisé de scolarisation. Elle statue sur l’orientation des élèves : orientation en Clis,Ulis, ESMS et l’accompagnement. Le PPS précise les aménagements et adaptations pédagogiques nécessaires et favorise la cohérence des actions. Il permet à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de prendre les décisions relatives à la scolarisation en matière d’orientation (Ulis, IME, Sessad…), de matériel pédagogique adapté et d’aide humaine. Il comporte les préconisations utiles à la mise en oeuvre de ce projet.

Certaines écoles proposent une pédagogie adaptée à ces troubles, c’est le cas à Paris des écoles CERENE http://www.cerene-education.fr/fr/accueilfr/a-propos-du-cerene , qui proposent un accueil et des aménagements spécifiques pour les enfants dys du CE1 à la 3e en vue de la réintégration d’un cursus traditionnel.

La Fédération Française des Dys (FFDys) regroupe les différentes associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, en particulier la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie. http://www.ffdys.com/

Bibliographie

Expertise collective. Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie – Bilan des données scientifiques. Les éditions Inserm, 2007. http://www.ffdys.com/wp-content/uploads/2009/10/HISTOIRE2COMPRENDRE.pdf

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Difficultes_et_troubles_des_apprentissages_chez_l_enfant_a_partir_de_5_ans.pdf

http://cache.media.education.gouv.fr/file/12_Decembre/37/3/DP-Ecole-inclusive-livret-repondre-aux-besoins_373373.pdf

http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1276.pdf

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http://www.musique-sante.org/fr/formations-et-stages/cycle-musique-et-cerveau-2016

Comments

169 responses to “Un enfant dyslexique n’est pas une dysgrâce”

Laure

February 23, 2016

Bonjour, je suis ergothérapeute et je confirme que les troubles dys sont encore peu connu malgré l’évolution de ces dernières années. Je suis touchée par le parcours des familles et de ces enfants. Heureusement certains sont diagnostiqués tôt.
Je voulais rajouter quelques precisions :
– ces enfants sont très intelligent et il faut faire ressortir le meilleur d’eux, en utilisant leurs capacités facilitatrices. Les études superieurs ne sont pas inaccessibles !
– l’ordinateur n’est qu’un ersatz et demande un apprentissage, ce n’est pas un outil miraculeux.
– on travaille en lien avec l’école et la famille. Car parfois de toutes petites adaptations ou une petite explication des troubles aux camarades changent le vécu de l’enfant dys.
Continuons à avancer tous dans le même sens, pour que les diagnostics tardifs soient de moins en moins nombreux, et que les équipes pédagogiques soient de plus en plus sensibilisé.

Reply
1. lavventura
  
  February 24, 2016
  
  Chère Laure, merci d’intervenir en tant que professionnelle, de plus spécialisée dans un domaine que beaucoup de lecteurs ne connaissent pas forcément.
  
  Reply
frederic

February 23, 2016

J’apprécie beaucoup cette BD dont les infos avec humour sont si précieuses à nous parents. Parfois totalement perdu ou pas à l’aise même pour tenter de faire un simple bilan. Merci pour l’info Et si ce n’est pour mettre un mot sur un trouble ce sera aussi bien aussi pour rassurer. Bravo

Reply
1. lavventura
  
  February 24, 2016
  
  Merci, Frédéric.
  
  Reply
BOURDIN

February 23, 2016

Merci beaucoup pour votre petite histoire.Je retrouve tous à fait le calvaire que je vie avec deux de mes enfants et cela depuis 6 ans.Mon fils de 14 ans n’a était diagnostiquer qu’en CM1,alors que je signalai le problème depuis la fin du CP.J’ai fini par faire faire un bilan complet pour que l’on me dise que mon fils est dyslexique,dysorthographique,légèrement dysgraphique et avec un trouble de l’attention.Pendant sa scolarité dite normale nous avons galéré tous les ans pour que les professeurs prennent en conte ses difficulté.J’ai fini par le mettre en ULIS et en un mois mon fils c’est métamorphoser.Mais je retrouve les même problème avec son frère de 12 ans qui ai rentrer au collège cette année .Il ai lui aussi dyslexique et dysorthographique mais moins que son frère. Je suis obligé de faire une demande d’AVS car les professeurs ne veulent pas fournir les photocopies des cours comme demander par l’orthophoniste,ainsi que lui relire les consignes lors des contrôles.

Reply
1. lavventura
  
  February 24, 2016
  
  Chère Stéphanie, merci de ce témoignage, vous soulignez un point délicat: dans votre cas, comme dans d’autres, il faut exiger un PPS afin que les aménagements soient appliqués.
  
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caroline portier

February 23, 2016

J’ai suivi le même parcours avec un de mes 3 enfants qui a aujourd’hui 22 ans. Beaucoup d’incompréhension du corps enseignant (primaire) et du corps médical et de la famille jusqu’à la rencontre avec un neurologue.
Il a finalement pu suivre une scolarité classique avec l’aide de psychomotricien, de psy et d’orthophoniste et il étudie aujourd’hui dans une école d’Ingenieur.
Le problème se repose pour nous avec notre petit dernier, 10 ans, qui souffre de dysphasie. Pas beaucoup d’aide possible car nous habitons aujourd’hui dans un pays anglophone.

Reply
1. lavventura
  
  February 23, 2016
  
  Chère Caroline, merci, “une école d’ingénieur” : c’est un extraordinaire message d’encouragement pour tous les parents.
  
  Reply
2. lavventura
  
  February 24, 2016
  
  Merci de votre contribution, Caroline: à part le côté aides financiers, est-ce que la situation est très différente dans les écoles anglo-saxones? Sensibilité, aménagements…?
  
  Reply
Ne

February 23, 2016

Bonjour,

La dyspraxie est donc une maladie qui peut être là dès la naissance ? Ma petite soeur est dyspraxique à cause d’un choc qu’elle a eu peu de temps à la naissance.
Je pensais que c’était obligatoire.
C’est une vraie question 🙂

Reply
1. lavventura
  
  February 23, 2016
  
  Cher NE, les origines neurologiques sont probables, comme c’est indiqué dans le complément scientifique, et soit congénitales soit traumatiques.
  
  Reply
Valérie Lemarié

February 23, 2016

Bonjour,
Un grand merci pour ce témoignage. Cette BD est très réussie car elle montre le désarroi des parents, celui du jeune qui s’exprime pourtant mais n’arrive pas à se faire entendre, les enseignants à coté de la plaque ( même si ce sont souvent eux qui sont à l’origine de suspicions de difficultés), les paramédicaux dans l’ignorance.
J’ai vécu cette histoire il y a 13 ans, mon ainé avait 8 ans quand par hasard je me suis trouvée à regarder “les maternelles” , en écoutant une maman, j’ai pris conscience que son récit était le mien. J’ai pu ensuite faire les démarches nécessaires après 4 ans de recherches infructueuses.
Les recherches internet n’étaient pas aussi aisées qu’aujourd’hui, les publications uniquement anglophones.
Je suis certaine que cette trace permettra à de nombreuses personnes de reconnaître un jeune ayant ce profil de dyspraxique.
Pour ma part, je n’ai pas vos qualités de narratrice et de dessinatrice alors je suis bénévole dans une des associations de parents ( http://www.dyspraxies.fr). J’espère ainsi faire ma part pour accompagner des familles.
Aujourd’hui je mène d’autres combats près de mon ainé: l’insertion professionnelle, le passage du permis de conduire.
Une reconnaissance de travailleur handicapé est nécessaire. Il a fallu du temps pour qu’il chemine vers cette douloureuse idée et l’assume.
Merci , merci, merci

Valérie 59

,

Reply
1. lavventura
  
  February 23, 2016
  
  Merci à vous, Valérie, de ce précieux témoignage et de ces infos.
  
  Reply
Sylvie

February 24, 2016

Mon fils Maxence a 14 ans , depuis la maternelle, la scolarité est très difficile ! le diagnostique de dyspraxie n’a été posé qu’en 5 eme ! bien qu’il ait été vu par des “professionnels” de la MDPH dés le CE1 avec un handicap inférieur à 50 % .Il n’y a pas de prises en charge ….que des pansements … sur quelque chose d’impalpable , d’invisible !!!! On peut se poser la question sur la compétence des dits professionnels ! Aucunes aides n’ont été mises en place réellement , c’est une bataille de chaque jour ! les professeurs n’ont aucune formation ! Les PAI et les PAP que du vent …..en réalité aucune obligation, aucun contrôle ! des aides sur le papier ! il arrive qu’il y ait des profs un peu plus consciencieux … …. mais malgré un PAP qui donnent ces directives pas de cours polycopiés ou de police adaptée , ou de temps supplémentaire ou de consignes réexpliquées . Je ne vais pas leur jeter la pierre dans une classe de 28 enfants dont les 3/4 ont des problèmes divers ! et face à un enfant qui a opté pour la fuite ..puisque les adultes qui avaient promis une aide ne font rien !!!!
Je suis une mère en colère qui demande aux pouvoirs publics de faire quelque chose , de s’interroger sur l’augmentation de ces troubles chez les enfants , d’imaginer d’autres systèmes d’apprentissage avec des professeurs formés , avec des aménagements concrets inspirés de l’expérience des parents et des neuropsychologues….pour aider tous ces enfants en souffrance , en échec scolaire comme mon fils

Reply
Hervé

February 24, 2016

Ma fille a été diagnostiqué TED avant ses 3 ans.
La psychologue scolaire et l’enseignante référante sont très bien. Les enseignantes sur les trois années ont été plus ou moins bien, mais sans gros problèmes.
Le gros souci sont les AVS. Toutes les AVS qu’a eu ma fille ont été de bonne volonté mais leur gestion au niveau de l’inspection académique est catastrophique :
– deux mois minimum pour une embauche (sympa lorsque l’AVS démissionne car elle a trouvé un vrai boulot en CDD)
– nombre d’heures défini par la MPDH non respecté
– pas de formation
– contrat aidée, ( au bout de trois ans,lorsque l’AVS à bien les compétences, bah, elle vire..)
– pas de remplacement pendant les absences longues (grossesse, contrat suspendu,…)

Les assos de parents d’élèves ou d’handicapés que j’ai contacté sont totalement impuissantes face à cela. L’assistante sociale de l’hôpital ou est suivi ma fille ainsi que la MPDH s’y sont cassé les dents. Ça quelques années que l’on promet la professionnalisation voire la titularisation des AVS. Toujours rien…

Reply
Vero dugelay

February 24, 2016

Merci beaucoup pour ce témoignage tellement vrai. Ma fille de 13 ans a été diagnostiquée en CE1 et reconnue par la MDPH ce qui a permis un suivi et une prise en charge bien adaptée. J’ai conscience d’avoir eu “de la chance” car grâce aux rééducations, aux adaptations des enseignants, à la présence des AVS et à mes batailles aussi ( ne jamais baisser la garde!) mon enfant suit aujourdhui une scolarité dans un collège banal et obtient d’excellents résultats.

Reply
valérie

February 24, 2016

notre fille est sourde et dys! Dyspraxique et dysorthographique.
Il a fallu attendre le CM pour que les problèmes dys soient diagnostiqués.
Elle a eu la chance de suivre une scolarité en classe spécialisée pour malentendant, en petit groupe, avec des personnes attentives.

Aujourd’hui, elle est déscolarisée, le passage au lycée pro mais en classe banale a été très difficile.
Elle a été peu reconnue par les enseignants et harcelée par les élèves.
Nous espérons une reprise des études à la rentrée prochaine mais sommes inquiets.

L’adolescence est une période difficile en général mais pour elle c’est encore pire.

Elle est capable de réussir scolairement mais a du mal dans ses relations avec les autres de son age.

Reply
Jean-François

February 24, 2016

Très belle bande dessinée qui reflète la réalité de la découverte d’un enfant dys. Le combat, le rôle formidable des associations (DMF dans le 77, 1-2-3-Dys à Lyon…), l’administration/l’éducation nationale où les incompétents, les dépassés ou les imbéciles sont légion, mais où on trouve aussi et surtout des instits passionnés qui relèvent le défi, des profs à l’écoute qui savent s’adapter, des CPE battantes, des AVS peu formé(e)s, mal payé(e)s mais dévoué(e)s. Et un législateur buté, parce que le handicap ne disparaît pas d’une année sur l’autre, il faut quand même refaire un dossier MDPH tous les ans…

Reply
Gaelle

February 25, 2016

Aujourd’hui on parle d’EIP…

PS: “auxiliaire” ne s’écrit pas “auxilière” comme quoi la “dysorthographie” touche tout le monde…

Reply
Danièle R

February 25, 2016

Bonjour,

Je viens amener une petite touche d’optimisme à tous les enfants et parents qui sont confrontés au problème des DYS. Certes c’est un handicap mais il faut apprendre à le compenser et en faire une force pour grandir avec.

Mon fils Benjamin a maintenant 21 ans et est un beau jeune homme bien dans ses baskets et surtout futur diplômé d’une grande école d’ingénieur où il est rentré après un bac S avec mention TB et deux ans de prépa CPGE PCSI. Quelle fierté pour lui, pour nous, car outre ces superbes résultats, ce fut un combat de tous les instants car Benjamin est dyspraxique.

Benjamin a appris à lire tout seul à l’âge de 4 ans mais il n’écrivait pas et ne faisait rien avec ses mains, à tel point qu’il a eu beaucoup de mal à écrire, et que, quels que soient ses efforts son écriture demeurait illisible. Pendant 3 ou 4 ans de galère totale où Benjamin a été dénigré et rabaissé par tous ses enseignants qui le traitait de maladroit et de “cochon” dans la tenue de ses cahier et le rendu de ses devoirs, Benjamin pleurait tout le temps et a fini par refuser d’aller en classe. Nous étions complètement désemparés voyant notre fils s’enfoncer dans la dépression et l’échec scolaire.

J’ai fini par arriver à lui faire faire un examen neurologique complet et il a été diagnostiqué comme atteint d’une dyspraxie visuo-spatiale associée à une profonde dépression. Cette dernière a amené à une prise en charge en urgence par une psychologue, une ergothérapeute, une psychomotricienne, un neurologue … Bref, nous pouvions enfin mettre un nom sur ses difficultés et les prendre en charge.

Et à partir de là, avec l’aide de l’ergothérapeute, et avec une volonté d’enfer, Benjamin a éclot comme une fleur, il s’est épanoui et a commencé à revivre et à montrer qui il est et ce qu’il peut faire. L’ergothérapeute nous a guidés pas à pas pour ce long parcours du combattant : reconnaissance de handicap auprès de la MDPH, mise en place de PPS et surtout travail sur ordinateur à la maison et en classe avec un ordinateur mis à disposition par la MDPH. Certes ce fut de longs allers-retours, et des renégociations chaque année avec les nouveaux professeurs … mais au final Benjamin a passé son brevet puis son bac sur ordinateur, puis ses concours des grandes écoles d’ingénieur sur ordinateur pour les matières littéraires et avec l’aide d’un secrétaire pour les matières scientifiques (qui était chargé de recopier les brouillons de Benjamin au propre).

Oui un parcours du combattant de tous les instants pour moi, et pour Benjamin qui a complètement assumé son handicap et en a fait une force grâce à toutes les stratégies de compensation qu’il a mises en place. Mais il faut reconnaître que l’éducation nationale, au plus haut niveau, essaie de prendre en compte le handicap et de mettre tous les élèves au même niveau. Certes les enseignants ne sont pas formés mais beaucoup font beaucoup d’efforts pour l’être grâce à ce que nous, parents, pouvons leur apporter. Et ce combat, nous l’avons gagné Benjamin, nous ses parents, notre fabuleuse ergothérapeute et tous ces enseignants et proviseurs qui nous ont soutenus.

Benjamin a même passé son permis de conduire alors qu’on nous avait dit qu’un dyspraxique ne pourrait pas conduire. Nous avons trouvé la bonne personne qui l’a bien accompagné et lui a appris à compenser une fois de plus son handicap et avons pris le temps qu’il fallait. Mais il l’a fait !!!

On naît dyspraxique et on le sera toute sa vie, mais on peut vivre avec et réussir, mais il faut avoir la foi !

Gardez la foi, battez-vous ! Ca en vaut la peine !

Reply
PLANTIER

February 25, 2016

Très belle BD qui me rappelle notre histoire familiale et ma propre incapacité à faire face efficacement à la dyspraxie chez mes élèves.
Après quatorze ans de métier, je n’ai été “formé”, ou plutôt informé sur la Dyslexie que deux jours -grâce à l’investissement personnel de la Directrice de notre collège-, j’ai été en face de “conseillers pédagogiques” qui n’avaient aucun conseil à me donner si ce n’est ; “orientez les vers l’assistante sociale de secteur” ! La haute administration de l’éducation nationale a, semble-t-il délibérément fait obstacle aux mesures mises en place par M. Jospin…Sans le support de l’APEDYS Aquitaine, je n’aurais RIEN pu faire pour mes élèves “dys” dans ma première année d’enseignement.

Reply
nounouill

February 27, 2016

Hélas les parents devraient surtout être responsables et donner une vraie éducation à leurs enfants : je n’ai jamais vu un gamin de 7 ans se faire aider pour enfiler son manteau ! Si le gamin ne cesse de répéter “je l’aime pas” une ou du moins une punition va de soi. Soyez en colère contre votre bêtise… c’est tout…

Reply
1. lavventura
  
  February 29, 2016
  
  Merci de ces conseils, je suis certaine que tous les parents qui vous lisent vous en seront redevables.
  
  Reply
Philippe R

February 27, 2016

Merci pour cette BD très juste, réaliste et bien écrite. Mon fils de 7 ans est dyspraxique et c’est vrai que son éducation demande beaucoup d’attention, d’énergie de patience. Ma formidable épouse a pris le taureau par les cornes en fin de CP et mis en place la batterie de test puis le cercle de spécialistes que vous décrivez. J’ajouterai 3 points à votre récit: 1. savoir faire communiquer ensemble les spécialistes – même avec de la bonne volonté, ils ont besoin qu’ont leur rappelle – ce n’est pas inné chez eux et on est en France aux balbutiements de la prise en charge 2. faire aussi attention aux frères et soeurs qui ne bénéficient pas de temps d’égards et leur ménager des “temps à eux”; et 3. garder espoir et confiance en communicant avec son conjoint, sa famille, ses amis, sur les défis mais sans être larmoyant car ce n’est pas impossible de s’en sortir même si cela demande beaucoup d’efforts.

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1. lavventura
  
  February 29, 2016
  
  Merci de ces points, cher Philippe, vous avez tout à fait raison, ils sont très importants.
  
  Reply
Tortchinsky Claire

February 28, 2016

Belle BD qui reflète une réalité… sombre. Je vais p’t’être bien rejoindre son club des “mères en colère” en tant qu’ortho en colère! les PAP mis en place (ou pas) c’est l’éducation nationale qui les gère et se permet de refuser des tiers-temps aux examens à des jeunes qui luttent depuis l’enfance dans un système scolaire inadapté (et autres exigences pour le “suivi” du PAPinutiles voire néfastes aux enfants..) …. La colère aussi de savoir qu’aujourd’hui que l’on connaît beaucoup mieux ces troubles et donc qu’on sait mieux les compenser…”on” ne forme PLUS d’orthophonistes!!!! Un cauchemar pour les parents de trouver quelqu’un(e) qui ait encore une “petite place” pour leur rejeton en souffrance! La colère d’une orthophoniste qui aime son boulot et qui doit expliquer parfois dix fois par jour à des parents qu’ils ne trouvent pas de “petite place” car la “gestion comptable” de l’état refuse de former suffisamment d’orthos pour éviter de rembourser! $$££$$$$

Reply
1. lavventura
  
  February 29, 2016
  
  Chère Claire, merci de cette intéressante contribution. J’avoue que je n’aurais jamais envisagé une telle astuce de la part de l’état, si c’est vrai, c’est machiavélique.
  
  Reply
Tortchinsky Claire

February 28, 2016

Belle BD qui reflète une réalité… sombre. Je vais p’t’être bien rejoindre son club des “mères en colère” en tant qu’ortho en colère! les PAP mis en place (ou pas) c’est l’éducation nationale qui les gère et se permet de refuser des tiers-temps aux examens à des jeunes qui luttent depuis l’enfance dans un système scolaire inadapté…. La colère aussi de savoir qu’aujourd’hui que l’on connaît beaucoup mieux ces troubles et donc qu’on sait mieux les compenser…”on” ne forme PLUS d’orthophonistes!!!! Un cauchemar pour les parents de trouver quelqu’un(e) qui ait encore une “petite place” pour leur rejeton en souffrance! Juste la logique comptable de l’Etat qui “économise” sur le dos des enfants.$$$$ 😥

Reply
anonyme

February 29, 2016

Tout le monde sait à Neuilly par exemple que les orthophonistes font ce qui s’appelle en vrai du rattrapage scolaire. Ces professionnels font très peu de réel travail sur les dys chez leur patient. La technique est rodée : Le docteur du coin donne 30 heures d’orhto aux parents du coin qui envoient leur enfants du coin aux ortho du coin pour y faire faire les devoirs. C’est facile pour tous mais ce ne sont pas les gens du coin qui payent… c’est la collectivité…

Quand j’étais petit, on me disait que c’était les gens d’ailleurs les voleurs, et puis petit à petit, j’ai vu que les gens du coin avaient des techniques…

Reply
1. lavventura
  
  February 29, 2016
  
  Et les orthophonistes de Neuilly sont aussi férus en maths qu’en français? Y a-t-il Sarko derrière tout ça?
  
  Reply
Sébastien

February 29, 2016

Bonjour,
je ne connais que la Dyslexie et pas les autres formes de “Dys”.
Mais je voudrais aussi souligner que ce que l’on nomme “handicap” est également une force. Les dyslexiques possèdent leur propre manière de penser, de voir et de ressentir le monde autour d’eux. Cela leur permet de penser souvent bien plus vite de les autres enfants “normaux” même si parfoit ils ne sont pas capable d’expliquer leur raisonnement. Ce sont aussi des enfants très capables de penser “out of the box”, comme disent nos voisins.
Donc j’insiste la vie de dyslexique n’est pas du tout effroyable et je confirme que l’on peut très bien réussir en étant dyslexique (j’en suis un exemple). Par contre je confirme que l’école n’a pas encore de cadre bien adapté à cela même si c’est en net amélioration.
Donc bon courage aux parents, vous avez raison de vous battre !

Reply
1. lavventura
  
  February 29, 2016
  
  Ce point de vue est précieux, merci Sébastien. J’aurais bien aimé que vous développiez. Si jamais c’est possible pour vous de prendre le temps de le faire, je cois que détailler cette façon de penser, cette originalité serait de réconfort à beaucoup de gens.
  
  Reply
Cath D

February 29, 2016

Merci pour ce témoignage dans lequel je me retrouve totalement, et je vis également dans le 16ème arrondissement à Paris, avec des voisines dont les enfants font tous des grandes écoles! Ma fille a 20 ans et ce n’est que l’année dernière que le diagnostic est tombé. Donc pendant 19 ans, nous avons bien connu ce parcours du combattant, avec le cortège de verdicts d’enseignants: capable de rien, inadaptée, “madame, je ne suis pas à votre place, et contente de ne pas y être” (authentique!).
Un énorme travail d’orthophonie, de logico mathématique,etc…
a permis à ma fille de se maintenir dans une scolarité , en se donnant en plus un mal de chien.
Je suis tout à fait d’accord avec le terme: “mère en colère” car j’ai un sentiment de gâchis humain. Aucune aide, que du combat.
Actuellement, grâce à la mission locale, elle travaille en crèche, on croise les doigts pour que ça se passe bien…
Si vous avez des infos pour les adultes, merci de les poster, car je ne suis tombée que sur des infos concernant les enfants. Et les dys grandissent aussi…

Reply
1. lavventura
  
  February 29, 2016
  
  C’est vraiment impressionnant pour moi de savoir que vous avez vécu tout ça dans le XVIe, chère Cath. Et merci de cet appel, il faut faire circuler les infos pour les adultes aussi: comme vous le dites, les dys grandissent.
  
  Reply
Véro69

March 3, 2016

Merci pour ce témoignage émouvant et réconfortant. Nous ne sommes pas seuls. C’est notre histoire avec notre fils. Nous sommes en plein dedans, avec résultat une phobie scolaire en 5ème. On se sent vraiment seuls et ballotés de spécialiste en spécialiste sans avoir l’impression de vraiment avancer. Mais là ça devrait bouger. Merci encore.

Reply
fandefiamma

March 6, 2016

J’ai entendu dire que dans les cabinets d’architectes anglo-saxons les individus dyslexiques étaient appréciés (et ô scandale, peut-être même préférés?) pour leurs capacités souvent supérieures de vision dans l’espace. Bon évidemment cela ne règle pas la question d’HEC ou de Polytechnique qui est quand même la seule vraie question quand la vie ne vous en balance pas d’autres plus pressantes dans la figure.

Reply
1. lavventura
  
  March 7, 2016
  
  Cher Fan, vous soulevez une question capitale : se remet-on de l’exclusion d’HEC ou de Polytechnique?
  
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  1. fandefiamma
    
    March 8, 2016
    
    Non, je ne pense pas qu’on s’en remette, comme on ne se remet pas non plus de ne pas en avoir été exclu.
mounir laabidi

March 6, 2016

comment aider ces enfants

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1. de noray antoine
  
  March 11, 2016
  
  J’ai 67ans, j’ai eu beaucoup de mal dans mes études parce-que dyslexique. La méthode globale a été une catastrophe pour moi (eh oui déjà introduite dans les écoles françaises en Allemagne où mon père était en garnison). J’ai fait toute ma scolarité depuis la 6e á la maison avec le cours Hattemer. Je mesure la charge que j’ai représenté pour mes parents mais aussi l’absence de camarade de classe. Engagé volontaire á Bayonne á 20 dans avec un niveau de 1er, un bac á 24 ans et enfin une école d’officier á 27 ans. Sur quatre de mes enfants, une fille légèrement atteinte de dyslexie et deux garçons plus sérieusement. Un combat permanent pour expliquer au profs que ce n’étaient pas des handicapés.
  Le meilleur argument á leur regard était que je leur disais que la NASA recherchait des dyslexiques pour leur meilleur vision 3D. Aujourd’hui les ordinateurs (réapprentissage du syllabique et possibilité d’agrandir les caractères) sont déterminants pour remettre les choses en place, mais que de difficultés. Avec ma malheureuse experience je conseillerais l’usage de l’ordinateur des les premiers apprentissages, abandon total des méthodes pédagogiques infernales, favoriser l’enseignement technique (dans exclure polytechnique).
  Aujourd’hui mes”dyslexique” sont sortis d’affaire : L’un est ingénieur chez Airbus l’autre va entrer en licence de micro mécanique (mais á 23ans)
  
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  1. lavventura
    
    March 14, 2016
    
    Cher Antoine, merci de ce témoignage si revigorant, ça fait du bien.
Michèle

March 7, 2016

Alors que notre fils donnait tous les signes d’un intellect correctement développé, nous cherchions pendant plusieurs années la raison pour laquelle il ne pouvait pas produire une expression écrite d’une qualité qui correspond à ses “capacités intellectuelle” (“car il est trop distrait et ne s’applique pas” selon ses profs) ; pourquoi il a une orthographe pas possible (car il ne revise pas assez et n’est pas suffisamment concentré pendant la dictée, bien sûr) ; pourquoi il n’aime pas le sport et invente des raisons pour ne pas être obligé à assister aux cours d’EPS (car il est paresseux et n’a pas soif de travailler) ; pourquoi il s’isole et est devenu un collégien déprimé (car il ne s’insère pas, ne joue pas au foot dans la cour de récré, s’éloigne des autres garçons à midi, etc etc etc). Graphothérapeute, orthophoniste, orthoptiste, psychologue, prof à domicile et encore d’autres (la grande majorité non remboursé par la sécu, il le faut rappeler) … enfin un bilan psycho-éducatif (encore dans le privé) qui montre un dysfonctionnement de “fonction exécutive” et une dysgraphie/dysorthographie + dyspraxie à l’entrée en 3e. La réponse du médecin de l’école ? “J’en ai vu pire” — et un refus d’avancer son dossier vers la maison de l’handicap. Le résultat est un ado avec un QI au dessus de la moyenne qui s’est retrouvé complètement en dehors des normes du “système” et par conséquent s’est déscolarisé le jour de ses 16 ans.

Je n’ai jamais eu la prétention d’une grande école pour cet enfant, et voulais simplement qu’il s’épanouie à l’école comme dans sa vie. Mais il faut être un parent riche et/ou d’une éducation supérieur et/ou extrêmement combattant et/ou pistonné afin de mettre en place un suivi bien adapté. Même si je suis relativement bien équipée, je déplore un système qui stigmatise un enfant “différent”, certainement quand il/elle vient d’une famille ou un réseau de spécialistes payants n’est qu’un rêve.

De toute façon, merci à tous les profs qui l’ont soutenu ses dernières années ; pas de joie aux nombreux qui l’ont puni ou dénigré pendant ce même laps de temps.

Mère exaspérée, épuisée, et oui, certainement en colère

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1. lavventura
  
  March 7, 2016
  
  Merci de ce beau témoignage, Michèle. Et vous insistez justement aussi sur le côté financier, qui n’est pas à la portée de toute le monde.
  
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GREGOIRE

March 7, 2016

Merci pour cette BD très explicative et réaliste de ce que les familles vivent.
Pour ma part c’est depuis le CE2 que les suivit s’enchaînent encore et encore. Ma fille est en 5ème cette année, et je remercie tout ce qui contribue à faire avancer en informant toujours et encore, car il y a toujours des aménagements qui ne sont pas réalisées….

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1. lavventura
  
  March 7, 2016
  
  Merci Grégoire.
  
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COMMERES

March 21, 2016

J’aurais pu l’écrire moi-même tellement c’est mon histoire ! mis à part le fait que la neuropsy qui a diagnostiqué mon fils de dyspraxique visuo-spatial (problème d’oculomotricité en plus) avec une précocité, lui a dit qu’il était handicapé à vie !
Il avait 16 ans.
A partir de ce moment là, il n’a plus jamais été le même (fugues, alcool, cannabis, déscolarisation…)
Jusque là, personne (praticiens, école et entourage familial) n’a vu ou voulu voir qu’il avait un problème malgré mes incessantes sollicitations, interrogations et sonnettes d’alarmes ! Plaider la mauvaise volonté et la fainéantise est tellement plus facile !
Mettre en place une équipe coordonnée est un vrai parcours du combattant que je ne suis pas parvenu à réaliser, j’ai toujours été seule dans mon combat et aujourd’hui, tous les rats ont quitté le navire et mon fils de bientôt 22 ans est toujours dans la souffrance…il se détruit et rien ne le motive et je ne peux pas l’aider..et rien n’est plus insupportable que de le regarder sombrer.
Alors oui, je suis très très très en colère.

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Marie

March 21, 2016

Je souhaite signer Marie et non COMMERES.

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1. lavventura
  
  March 21, 2016
  
  Chère Marie, merci de votre témoignage si courageux. Je suis désolée de ne pas pouvoir intervenir sur votre signature, mais ce n’est pas grave.
  
  Reply
  1. Marie
    
    March 21, 2016
    
    Non effectivement, ce n’est pas grave.
Magali

March 30, 2016

Bonjour, je rentre de Dubai dans 2 mois car mon fils de 5 ans presente…Je ne sais meme pas comment le decrire…un retard, peut etre et que je vois bien que Dubai n’est pas le meilleur endroit pour le faire traiter correctement. Pour autant il est hyper bien pris en charge ici a l’ecole et j’ai peur de ce qui pourrait se passer en France.
J’ai moi meme connu la vie d’expat pendant un moment.
Ou puis-je trouver des groupes de soutiens, des associations, bref un support pour etre guider correctement et eviter les faux diagnostiques et m’orienter vers les vraies solutions?
Merci
Magali

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Antoine Arragain

April 26, 2016

Pouvez-vous m’expliquer en quoi vouloir orienter votre enfant vers des structures spécialisées signifie que l’institution souhaite s’en débarrasser? L’environnement standard est inadapté et vouloir persister à scolariser votre enfant de façon classique s’apparente plus à de l’égoïsme qu’à autre chose.

Reply
1. lavventura
  
  April 26, 2016
  
  Il faudrait peut-être repenser l’environnement standard, cher Antoine, et aussi les “enfants standards”, s’il y en a.
  
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BoumG

April 29, 2016

Mon fils aîné, même histoire : Dyspraxie.
CP adapté (ces classes ont été supprimées !)
Maintenant : il termine une école d’ingénieur de catégorie A

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Léa

May 11, 2016

Bonjour, je découvre ce blog et il est formidable.

Je vois que votre article sur les “dys” a généré un nombre record de commentaires. N’étant pas concernée directement, je voudrais vous poser d’autres questions.

On constate (et vous le signalez) l’explosion des diagnostics “dys” depuis quelques années. Pourquoi?
Evidemment, il y a les “faux” diagnostic, ceux que vous signalez avec des parents qui se réfugient dans cette hypothèse parfois pour de mauvaises raisons, parfois parce qu’ils ne savent pas comment gérer un enfant compliqué et que ça les rassure de penser que c’est pathologique.

Bien sûr, il y a -heureusement- les progrès de la médecine, l’attention plus grande des parents et des enseignants (malgré tout) et donc, puisqu’on cherche plus, on trouve forcément plus. Tant mieux : combien de cancres pénibles de mon enfance sont des “dys” qui s’ignorent?

Mais est-ce vraiment tout? Avez-vous des informations sur les facteurs exogènes (est-ce génétique? impact de la pollution/malbouffe sur notre cerveau, pendant la grossesse et après…) parce que quand même je trouve que ça fait beaucoup….

Concernant les enseignants, il y en a beaucoup dans mon entourage. Effectivement ils ne sont pas toujours formés. Mais dans certains cas (pas dans le 16e arrt je suppose) leurs 2 élèves “dys” ne sont “que” 2 élèves qui ont des problèmes graves parmi d’autres élèves qui ont d’autres problèmes graves, depuis les enfants handicapés, les ultra-violents, les asociaux dont la famille est aux abonnés absents, les psychotiques. Certains de mes amis (y compris dans les zones rurales) sont à un tiers environ d’enfants qui nécessiteraient un travail par groupe de 4 ou 5 alors qu’ils sont 25 en primaire.
Alors ils font au mieux, ils essaient, ils collaborent avec la famille quand elle se bouge (toutes ne le font pas, trop perdues dans leurs propres soucis de chômage, d’alcoolisme, de trafics. Les troubles “dys” ne tombent pas plus souvent chez les pauvres, mais pas moins), mais ils font face aussi à leurs limites.

PS : quand même un enfant de 6 ans qui ne met jamais son manteau seul, je sais pas, ça interroge un parent qui semble normalement cultivé et attentionnés, non? pas de nounou? C’est pas une critique, juste … enfin voilà c’est étonnant. Mais un jour il faudra s’interroger sur l’impact qu’à sur notre vision des choses et notamment de la parentalité la fin de la vie familiale inter-générationnelle et des familles nombreuses ou élargies vivant à proximité. Je ne suis pas nostalgique, c’est juste que j’ai découvert à 20 ans qu’il y avait des gens de mon âge qui avaient grandi presque sans enfants autour d’eux, et absolument sans côtoyer d’enfants plus jeunes. Leur projection dans la parentalité était…. différente.

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1. lavventura
  
  May 11, 2016
  
  Chère Léa, merci de ce commentaire fleuve, combien de pages ai-je à disposition pour vous répondre? Très succinctement : beaucoup de “vieux cancres” s’ignorent? C’est sûr que les enfants “lents” d’antan sont aujourd’hui parfois classé dans les dys. Les outils diagnostiques s’étant affinés, le nombre de diagnostics a augmenté: ce qui était classé autiste hier est aujourd’hui souvent dys. Et les causes sont très probablement multiples: si vous interrogez les experts de perturbateurs endocriniens, ils vous diront que c’est là qu’il faut chercher la responsabilité de cette situation, et ils ont probablement en partie raison. Ayant interrogé différents spécialistes, je pense que tout le monde a raison, les causes sont multiples. Concernant le manteau, j’ai vu des enfants très intelligents ne sachant pas bien mettre leur manteau à 6 ans, ou feignant de ne pas savoir le faire parce que paresseux. Jusqu’à un certain âge ce n’est pas si évident de se rendre compte tout de suite de l’étendue du problème, je pense que pas mal de parents peuvent être excusés. Pour conclure, la question du manque de moyens de l’éducation nationale pour faire face aux besoins n’est même pas à discuter.
  
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idahoshs

January 26, 2017

Pour conclure, la question du manque de moyens de l’éducation nationale pour faire face aux besoins n’est même pas à discuter.

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lavventura

April 27, 2017

Merci de votre intervention, Carine.

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auneau

October 11, 2018

bonjour,notre fils à 32 ans et nous avons vécu l enfer depuis le cp….élève de l annexe de l école normal de toulouse bénézet ou officiait mme charmeux l’initiatrice de la méthode globale,il a subi les pires humiliations de ce système d apprentissage avec des instits incapables de se remettre en question ;je passe sur les années trés difficiles;la mise au banc de la société,la déprime etc
Aujourd hui les choses ne sont pas plus simples!Alors qu il vient de décrocher un bac pro avec mention ab et qu il avait trouvé un emploi pour une formation en bts batiment(contrat signé avec l employeur!) il s est vu refoulé par le greta de toulouse sur une formation parce que dyslexique…………..!Vous avez dit discrimination? Je crois que la route va être encore longue!

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