La vie dessinée d'une Italienne à Paris
Merci au Professeur Nadia Bahi-Buisson, neuropédiatre, médecin chercheur spécialiste des anomalies du développement cérébral de la période antenatale à l’enfance à l’Hôpital Necker et à la Fondation Imagine à Paris.
Je suis un auteur indépendant et pas une journaliste salariée du Monde, si ce blog vous plaît, partagez-le et suivez-moi sur Twitter, Facebook , Google+ , Instagram . Et n’oubliez pas: La femme qui prenait son mari pour un chapeau est un chouette cadeau pour Noël!
Moi aussi j’ai deux enfants “différents”. Pas aussi grave que dans la bd, mais… Courage !! Au futur maman : rien ni personne ne doit ni ne peut décider à votre place de la poursuite ou non de votre grossesse. Les conseilleurs ne sont pas les payeurs, c’est VOUS qui devrait assumer ces enfants jusqu’à votre dernier souffle (avec le papa s’il ne s’enfuit pas très courageusement).
Ça ne doit donc être que votre choix.
Mais si vous décidez de continuer, alors il faudra tout donner ! Pour leur permettre de grandir le mieux possible ! Il ne faudra pas le faire à moitié, dans ce choix là, c’est tout ou rien, la demi-mesure ne peut être qu’un cauchemar.
Et bien pour moi c’est la mère qui a fuit. Ce n’est pas contre vous, mais cela m’agace fortement. Mon côté féministe.
Cher Thierry, je crois qu’on ne peut pas prendre parti dans cette histoire à la place de la protagoniste, il n’y a qu’elle qui sait, le féminisme n’est pas la question.
Chère Lavventura,
Je réagissais à la phrase : “avec le papa s’il ne s’enfuit pas très courageusement”
Dans le cas de ma fille lourdement handicapée, c’est la maman qui est partie. Remarquez que je ne la juge pas.
Donc, j’ai un peu de mal à lire des sous entendus sur le comportement des pères. Les généralités empêchent la réflexion.
Et les pères, même lorsqu’ils s’occupent seuls de leurs enfants, sont toujours présumés coupables. Aujourd’hui, je m’occupe plus de ma fille que sa mère, mais les professionnels demandent toujours à la maman lorsqu’il y a une décision à prendre. agaçant ? Oui !
Mais c’est vrai que mon premier commentaire n’était pas très clair. C’est le sous entendu qui m’agacait (d’autant qu’il me paraissait gratuit).
La maman a réagit comme elle a pu et moi aussi. Mais je remarque que bcp de choses sont pardonnés aux mamans qui sont “courageuses” et rien aux papas qui sont “lâches”.
J’ai réagi comme Thierry en lisant le message. C’est en accumulant ces sous entendus qu’on fabrique des clichés, qui se répercutent et empoisonnent la société.
“Thierry” s’insurgeait contre le stéréotype négatif des hommes que “M” mentionnait: “avec le papa s’il ne s’enfuit pas courageusement”. Le féminisme au sens de l’égalité entre les genres est bien la question ici. Que diriez vous si quelqu’un sous-entendait que seules les femmes manquent de courage?
Oui merci, c’est exactement cela. Ce n’était pas ironique mais bien au premier degré.
Merci, je comprends alors, c’était un malentendu.
C’est la fin de l’année et je crois que je suis un peu fatigué, mais je viens de verser une larme, pas vraiment de tristesse, mais de sincérité.
En tout cas, bravo pour votre BD, très claire, et qui ne s’engage pas, laissant à chacun la liberté de penser ce qu’il faut faire dans de telles situations. Alors qu’on nous dit toujours quoi penser, vous restez neutre mais vraie.
Vous restituez des situations difficiles avec beaucoup de simplicité et d’humanisme. Votre blog est toujours un plaisir à lire, merci
Comment vous nourrissez vous de telles situations avec autant de détails? vous avez pu rencontrer Agathe et les autres “personnages” ?
Cher Niko, disons que je ne peux pas vous répondre parce que je protège mes sources. Et je fais aussi travailler mon imagination.
Voilà pourquoi j’ai décidé d’adopter au lieu de procréer. Certes, mon enfant aura peut-être aussi un problème, mais au moins, ça ne sera pas de ma faute. Dans ce monde il faut sauver ceux déjà présents.
De votre faute? Je suis moi-même atteinte d’une maladie chromosomique – syndrome de Turner – et savez-vous ce qui a été une des choses les plus lourdes à porter? Le sentiment de culpabilité infondé de ma mère! On est responsable du fait de concevoir ou pas un enfant, non de la loterie de la génétique. Pour Fiamma, merci pour votre blog, que je lis toujours avec un immense plaisir et beaucoup d’intérêt. Ce post en particulier était traité avec beaucoup de délicatesse.
Merci Marie!
C’est un peu limite de dire que c’est de la faute des parents si l’enfant a une maladie !!!
Dans le cas de maladies génétiques, et que l’on sait qu’on est porteur, les parents ont aussi leurs responsabilités.
Ben non, seulement s’ils ont conscience d’un tel défaut génétique… Comment voulez vous faire porter la responsabilité d’un truc dont vous êtes inconscient où vous n’avez pratiquement aucune chance d’être conscient, et dont dans le meilleur des cas les spécialistes vous indiqueront une probabilité d’apparition du problème, mais il faudra concevoir l’enfant pour savoir si la probabilité est réalisée ou pas…
“Dans ce monde il faut sauver ceux déjà présents.”
L’offre est inférieur à la demande, votre argument tombe à l’eau.
“blablabla ça ne sera pas de ma faute.”
Si c’est pour dire des bêtises pareilles sur un sujet de ce genre, ce n’était pas la peine d’intervenir. Les sujets trollatiques ne manquent pas.
Je vois que vous avancez des arguments béton pour affirmer que je dis des “bêtises”! Mais c’est quoi ce manque de respect ? Qui est le troll ici ?
“L’offre est inférieur à la demande, votre argument tombe à l’eau.”
Vous rabaissez la vie humaine à un produit de consommation. S’il n’y a pas assez d’enfants à adopter, alors tant pis j’attendrai, peut-être toujours. Tant pis pour mon égoïsme, mais c’est la chose la plus morale à faire selon moi. Je me fais constamment humilier par des gens comme vous pour avoir fait ce choix.
il n’y a pas que la génétique qui compte ! Pour ma part j’ai été “élevé” par des parents défaillants et ça laisse des marques profondes pour la vie entière…
excellente remarque. je suis parfaitement d’accord.
Les avis comme le mien semblent disparaître du milieu des enfants handicapés, par contre-sélection, ce qui les rend visiblement plus marginaux qu’ils ne le sont en réalité. Je me permets néanmoins de le poster, quitte à peut-être imposer un sérieux inconfort aux lecteurs qui choisiront de me lire, afin de restaurer une forme de perspective.
Ce qui fera de l’enfant d’Agathe son enfant, c’est moins sa conception ou les 9 mois de grossesse que les années qu’elle passera à l’élever. Sa vie, et les efforts qu’elle mettra dans l’éducation de ses enfants, ont énormément de valeur, ce que le choc semble lui faire oublier. Subir un avortement, et passer un ou deux ans à concevoir à nouveau permettrait à ces efforts de faire énormément plus de bien, pour son enfant comme pour elle. Que dirait-elle si ses parents avaient eu la possibilité de lui épargner un handicap écrasant, ou de lui conférer un avantage d’une magnitude similaire, au prix d’un ou deux ans de délai et d’efforts émotionnels, et avaient préféré se les épargner ?
Pour avoir cotoyé quelques parents d’enfants lourdement handicapés (au point même d’engager leur pronostic vital), il me semble que leur choix, quand c’en était effectivement un, a manqué de sagesse. Au fond d’eux ils semblent le savoir, même s’ils ne peuvent l’admettre. Ce n’est pas un hasard si tant de familles ne résistent pas à cette épreuve, que souvent rien ne leur impose strictement.
La médecine moderne nous met parfois dans une position presque divine. C’est un rôle écrasant, mais il y a beaucoup à gagner à ne pas se laisser paralyser. J’espère qu’Agathe saura endosser ce rôle, pour son bien comme pour celui de ses futurs enfants.
Juste pour mettre en perspective votre avis :
Il y a 100 ans (voire 50 ans), beaucoup d’enfants lourdement handicapé n’aurait pas dépassé les quelques jours de vie. Aujourd’hui nous sommes dans une position étrange ou la médecine est capable de faire vivre des enfants qui ont parfois une vie qui est un long chemin de souffrance.
La médecine propose lorsque le problème est détecté un avortement thérapeutique pour l’enfant à naître et qui aurait souffert terriblement. Mais quand le problème n’est pas détecté, l’enfant né et les médecins se battent pour sa survie.
Les débats de bioéthique sont loin d’être simples.
Bonjour,
Je suis effectivement assez inconforté par la lecture de votre réaction:
Pour vous citer: “Subir un avortement, et passer un ou deux ans à concevoir à nouveau permettrait à ces efforts de faire énormément plus de bien, pour son enfant comme pour elle.” Plus de bien à son enfant, alors qu’il sera mort?? Je ne vous suis pas… Comme le dit la BD, un enfant handicapé c’est très lourd mais c’est souvent aussiune source de joie! Les chemin les plus durs ne sont pas les plus mauvais.
Vous semblez croire que l’enfant avorté est le même que l’enfant conçu après… Ca ne marche pas comme ça dans la vie vous savez!
Rognon, si vous sautez sur l’interprétation la plus inepte de ce que vous lisez, il ne faut pas s’étonner qu’elle soit inepte. Bien sûr que l’enfant ne serait pas physiquement le meme. L’idée est qu’il serait fonctionnellement et affectivement le meme, et que ce qui fait l’identité de l’enfant (ou la valeur d’un individu), c’est les années qu’on a passées à l’élever plus que la contingence de sa conception. Ce sont les mêmes années qui sont en jeu ici, pour le foetus lissencéphale ou pour un autre. Dans ce sens, Ithilvial, l’enfant serait celui conçu après l’avortement, et c’est pour cela que ce serait mieux pour lui. Ce qu’Agathe porte, ce n’est pas encore un enfant.
Agathe ne sait à peu près rien de l’enfant qu’elle peut concevoir dans six mois, comme elle ne sait presque rien de celui que deviendrait le foetus qu’elle porte : sera-t-il gentil, méchant, joyeux, déprimé, appliqué, tête-en-l’air, calme ou soupe au lait ? La seule chose qu’elle sait, c’est que celui déjà conçu aurait une vie bien plus pauvre que l’autre, et qu’elle ne peut pas faire les deux en meme temps.
Nous somme capables de produire des quantités d’embryons et de foetus bien plus élevées que les enfants que nous pouvons élever. Nous sommes donc condamnés à choisir qui va exister et qui ne va pas exister. Le pouvoir presque divin que la médecine moderne confère, c’est celui de ne pas faire ces choix aveuglément. Celui que vous mentionnez, Thierry, est différent ; c’est celui de prolonger la vie, et il n’a d’intérêt que si l’alternative est de ne pas faire d’enfant du tout.
Car c’est ce qui semble sous-tendre l’idée que le choix est difficile : que l’alternative, c’est, toutes choses égales par ailleurs, pas d’enfant du tout (ou un enfant en moins). Cette intuition est fausse : dans la majorité des cas, concevoir un foetus (puis l’élever), c’est ne pas en concevoir un autre. Le choix réel qui se présente à Agathe n’est pas un enfant handicapé ou rien, mais un enfant handicapé maintenant ou un enfant non handicapé dans un futur proche, et c’est un choix relativement facile.
Merci Fiamma pour cette narration subtile. La vie humaine et sa reproduction sont bien complexes, on l’oublie si vite quand nous sommes en bonne santé et nos enfants aussi. Je pense aux parents et aux enfants qui doivent faire avec ces difficultés que je ne peux même pas vraiment mesurer. Mais je pense aussi aux médecins comme cette pédiatre. On a tendance à croire que les médecins pourront tout résoudre. On voit la colère de votre personnage qui se dirige contre la médecine. Et finalement, tant de choses échappent encore à la connaissance médicale. Je salue le travail de ces professionnels qui s’efforcent d’épauler les familles.
N’oublions pas que , dans une famille , l’énergie et l’attention accordée à l’enfant handicapé le sont au détriment des autres enfants . Toute le vie de la famille se fait en fonction de ce seul enfant . Le laisser naître , c’est commettre une injustice : astreindre les frères et soeurs à un sacrifice permanent et démesuré .
Mon expérience personnelle de ce cas me montre des enfants ( les autres ) qui s’élèvent tout seuls , comme ils peuvent .
Les parents dont je vous parle ne se sont même pas aperçus qu’un des autres enfants développait une tuberculose qui s’est guérie d’elle-même mais mal .
En vacances , on envoyait les autres hors de la famille . Toujours mêlés à des cousins , ils cernaient mal le cadre de la cellule familiale .
Leur mère n’était pas à eux .
Alors, si l’on peut avorter : ne pas hésiter .
Quand on me dit que la famille développe davantage d’amour dans ce cas , je rigole .
Merci, j’aime toujours autant lire vos BD depuis toutes ces années.
Merci Audrey, ça me touche!
Je découvre ce blog et cette BD aujourd’hui.
J’ai apprécié le “ton” de la narration : simple et sans jugement, permettant au lecteur (je suis de l’ancienne génération, où, en grammaire – et seulement en grammaire – le masculin l’emporte sur le féminin), permettant au lecteur, donc, de vivre la situation psychologique de l’héroïne.
Pour moi, l’intérêt, c’est de se retrouver devant ce choix mais ne pas le faire, de garder sa position de spectateur. De spectateur engagé.
L.Sch.
Psychothérapeute
C’est une histoire terrible, en tout cas. Merci pour cette très bonne BD comme les autres, d’ailleurs, on se sent concerné, et proche de ce couple qui va se sentir très seul devant une décision terrible.
Savez vous ce qu’il en est advenu et leur choix (même si la fin de la BD laisse penser qu’ils ont choisi …d’avorter ?) ?
Pour moi le titre de la BD laisse penser qu´ils ont choisi de ne pas avorter.
Oui, ça le laisse penser…
Connaissant plusieurs couples avec des enfants diversement handicapés, je crois qu’on pourrait essayer de faire un bilan bonheur/douleur pour analyser leur situation.
C’est vrai qu’un enfant handicapé apporte des satisfactions, mais au prix de combien de nuits de désespoir?
C’est vrai aussi que ses frères et sœurs, si les parents ont d’autres enfants, en souffriront et surtout sans se reconnaître le droit de se plaindre.
D’un autre côté il y a la douleur de décider d’un avortement.
Je ne crois pas que ce genre de « bilans » soient pertinents.
“D’un autre côté il y a la douleur de décider d’un avortement.”
ça reste quand même la meilleure solution dans ces cas là, et on peut toujours refaire un enfant derrière
Je n’ai jamais compris en quoi l’avortement est considéré par certains comme dramatique…
je pense que vous ignorez de quoi vous parlez on n’autorise pas une IMG (interruption médicale de grossesse) sur de simple risques même élevés. Pour votre information l’IMG doit être autorisée par un collège de praticiens après consultation d’au moins deux spécialistes en diagnostic anté natal. Seule une pathologie lourde et avérée peut justifier une IMG.
Les salles d’attente des hôpitaux… lieux magiques où se concentrent souffrance, joie et compassion… Très beau billet, merci.
A mon sens, c’est extrêmement égoïste de faire vivre un handicapé seulement pour justifier son rôle de parent. Ma famille avait une hérédité douteuse du côté de mon père avait trop d’handicapés mentaux. Ma soeur qui tenait plus de lui que moi-même a eu un enfant autiste léger. Comme elle était mon aînée de deux ans, j’ai affirmé que je ne voulais pas avoir d’enfants, et n’ai pu me marier qu’avec une femme stérile (qui m’avoua ne pas avoir de règles). Plus tard aux quarante ans de ma sœur, son mari décéda dans un accident d’avion et elle partit d’un cancer trois ans plus tard…!
Moi qui ne voulait pas d’enfant, je dû récupérer les trois de ma sœur dont cet autiste. Mon intention d’aider autour de moi a finalement été possible, mais avec quel stress et galère parfois ! Surveillons toutes nos intentions d’être, car créatrices ! La sélection des naissances et la surveillance des hérédités devraient être obligée, pour un monde enfin sensé et gérable… Regarder les logements à Hong-Kong !§!
L’autisme est imprévisible est de degré divers. Un grand nombre de génies des sciences sont suspectés d’avor été des autistes modérés. Préconiser des ivg sur un doute irrationnel n’est pas du même ordre qu’une ivg appuyée sur une certitude scientifique.
Oui, enfin les enfants autistes virant au génie sont des exceptions, la plupart sont mentalement retardés ou complètement refermés sur eux même. Niveau doute/irrationalité on ne fait pas mieux…
Eh bien non la majorité ne sont pas “mentalement retardés ou complètement refermés sur eux mêmes”. La majorité en France est victime de surhandicap dès leur plus jeune age faute de prise en charge respectueuse et adaptée. Un enfant autiste peut apprendre énormément s’il bénéficie d’une méthode éducative adaptée et si on respecte son droit à l’éducation. Sinon il n’apprendra pas tout seul, ne sera jamais autonome et deviendra “mentalement retardé et replié sur lui-même”. Mais c’est sûr que ça demande énormément de travail…
il faut dire qu’en france jusqu’_il y a peu on rejetait la faute de l’autisme de l’enfant sur la mere et sa relation avec son enfant. Cette tradition est passée mais on continue à utiliser des techniques absurdes (psychanalyse) pour traiter cette pathologie.
comment voulez vous que ca change, quand lorsqu’on dit qu’il faut utiliser des methodes scientifiquement prouvées, les psychiatres se braquent et lancent des petitions.lol
enfin pas lol mais tristesse
“Je connais des parents qui tirent une grande joie de leur relation avec leur enfant handicapé et leurs enfants sont heureux : leur vie a du sens”…. c’est horrible comme commentaire. Est-ce que c’est ce que se disent les gens (les docteurs?) qui ne connaissent rien au quotidien du handicap, et encore moins au désespoir et à l’angoisse permanents des parents? Les parents n’ont d’autre choix que de faire mauvaise fortune bon cœur, et d’assurer le maximum de progrès et de bonheur à leurs enfants. Chaque minute de bonheur vaut comme de l’or, y compris les bonheurs du quotidien que les parents d’enfants non handicapés ne remarquent même plus. Je dis ça en tant que maman d’une petite fille autiste. L’autisme de ma fille ne “donne pas du sens à ma vie”, pas plus qu’à la sienne. C’est juste une tragédie dont nous ne tirons aucune joie. Si la société était plus ouverte au handicap, les choses seraient tout de même plus faciles.
Je ne trouve pas le commentaire de Nadia horrible. Elle est docteur et connait bien le handicap puisqu´elle dedie sa vie aux enfants malades, c´est bien un vrai sentiment que lui expriment les familles qu´elle suit. Pas toutes c est vrai. Je suis maman d´un petit garçon lourdement handicapé qui ne sera jamais autonome. Oui après des années difficiles ou j´etais debordée (par le quotidien et par des sentiments négatifs) je peux dire que maintenant je tire une grande joie de la relation avec mon enfant, qui est heureux malgré les horribles souffrances de sa maladie. Certainement il donne du sens à ma vie. On n´a qu´une vie, ce qui est tragique ce n´est pas d´avoir un enfant différent c´est la façon de voir la vie après leur arrivée.
Oui, je comprends très bien votre point de vue et je le partage largement. Ce qui m’agaçait, en tant que maman, dans ce commentaire de docteur, c’est le fait qu’on a l’impression de lire que “en fait pour certains parents, ce n’est pas aussi grave que cela pourrait l’être pour d’autres, puisqu’ils en tirent une grande joie”… Donc au final ce n’est pas si grave. Ce qui est une facilité pour quelqu’un qui n’est pas personnellement touche par le handicap. Alors qu’en fait, nous aimons nos enfants plus que tout au monde, handicap ou pas, nous savons les voir comme des enfants aussi adorables que les autres, et nous savons mieux que d’autres apprécier les petits et grands moments de bonheur qui malheureusement ne compensent pas le reste.
Un handicap grave par constitution c’est une vie sans avenir réelle. Quant au niveau de la satisfaction émotionnelle, elle est à peine meilleure que celle qu’apporte un animal de compagnie pour un nombre de contraintes bien supérieur. Sans assistance médicale, la plupart des nouveaux nés fortement handicapés ne survivraient pas plus de quelques semaines, Mieux vaudrait arrêter les frais avant qu’il ne s’applique à un individu conscient, fusse une conscience minimale.
C’est vrai qu’en dessous d’un certain niveau de facultés mentales, on est encore un être humain mais pas une personne . Or, une relation entre une mère et son enfant est une relation entre des personnes, même si la distance entre ces deux personnes est presque nulle au départ .
Avec un grand handicapé mental la relation est celle d’une gardienne, d’une infirmière, pas d’une mère, même si le dévouement est maternel .
C’est une situation qui se paye en déformations psychiques et les autres enfants, s’il y en a, en sont victimes .
Cher Patrice, merci pour cette justesse.
Il ne faut pas oublier non plus que bon nombre d’enfants gravement handicapés deviennent adultes. J’ai le souvenir d’avoir vu à une terrasse de café deux mères avec leurs filles respectives, toutes deux en fauteuil roulant. L’une paraissait avoir entre 16 et 18 ans. Elle portait un bavoir et secouait un hochet en poussant des râles. L’autre était plus âgée, peut-être 30 à 35 ans, et elle agitait les bras en faisant des vocalises. Je n’ose imaginer ce que cela doit être au quotidien, du matin au soir. Quasiment aucune interaction, aucun espoir d’amélioration de la situation. Comme on doit se sentir seul!
A sept mois, est-ce qu’on peut encore parler d’avortement ? N’est-ce pas plutôt une euthanasie, dans la droite ligne des revendications modernes du “droit à mourir dans la dignité” ? Quelle “dignité”, moindre ou plus grande, aura cet enfant, condamné à baver et pisser sous lui pendant toute sa vie, par rapport au vieux dément incontinent qui ne sait même plus qu’il vit encore ? Au nom de quoi ?
Si, c’est effectivement une euthanasie en pratique. Passé un certain terme (que je ne connais pas, mais à 7 mois on est clairement dedans), l’IMG se déroule de la manière suivante : on déclenche l’accouchement, puis on injecte un produit létal au bébé/fœtus (appelez ça comme vous voulez). La différence avec un accouchement classique est ténue, la principale différence tenant au fait que le fœtus n’est pas considéré comme une personne. Je suis personnellement attaché au droit des parents à décider en cas de malformation grave, mais il n’en reste pas moins que la distinction fœtus/personne est purement conventionnelle dans ce cas de figure.
Souvent dans ce genre de cas extrême, le bébé n’est pas viable, donc aussitôt accouché, il devrait mourir. Le produit létal est surtout là pour éviter la souffrance que ressentirait le bébé à la naissance, avant sa mort “naturelle”.
Puisqu’on est dans ce sujet, un question me taraude depuis quelques temps et je n’ai personne dans mon entourage susceptible d’y répondre.
Qu’advient-il de ces enfants handicapés mentalement qui ont un déficit cognitif trop important pour leur permettre une bonne intégration dans la société lorsque les parents deviennent trop vieux pour prendre soin d’eux ou meurent ?
Autant j’imagine bien les frères/sœurs des parents prendre l’enfant à leur charge si les parents meurent accidentellement quand ils sont encore en age de s’occuper d’enfant, autant j’imagine assez mal des cousins/petit-cousins (qui seront forcément moins proches, même si ça doit dépendre des familles) prendre le relai.
C’est justement le noeud du problème: pas assez de foyers/institutions d’accueil en France, émigration vers la Belgique, ou alors la famille… ou la rue.
Pour avoir appris un 22 décembre un terme abscon lors de la 3eme echo de notre premier enfant, pas mal de choses se sont brisées: agénésie du corps calleux… un rdv avec un spécialiste le 24 au soir incapable de dire à quoi servait ce truc qui manquait à notre enfant mais nous dressant un tableau tellement noir nous avons opté pour une Interruption médicale de grossesse. Ce choix peut choquer mais honnêtement, c’est la façon dont cet IMG s’est déroulé qui était choquante: le matin injection léthale, l’après midi déclenchement de l’accouchement ma femme était sous sédatifs (j’ai eu la peur de ma vie en voyant ses yeux se révulser), accouchement dans une salle “normale”, en sortant dans le couloir, je croisais les autres papas. que leur dire? nous avons pu revoir notre fils dans une barquette en aluminium, il était stocké dans un frigo classique. il était joli avec son petit nez et ses cheveux noirs, c’était la première et dernière fois que nous allions le voir. Le lendemain, ma femme sortait de l’hopital, il m’a fallu demander un arrêt pour ma femme: 15 jours royalement octroyés. nous avons par ailleurs demandé une autopsie, celle ci n’a donné aucun résultat dans la mesure où il n’était pas possible de l’effectuer car trop abîmé. Reste ce doute, ce choix. Nous avons eu deux filles merveilleuses depuis mais personnellement, je ne m’en suis jamais remis.
C’est un gros faisceaux d’axones qui relie les différentes aires des deux hémisphères du cerveau, autant dire que sans cette connectique l’individu ne peut pas penser à grand chose et à peine faire des mouvements volontaires.
des axones? sans déconner… allez réviser autre chose que wikipedia, vous seriez surpris de la littérature scientifique sur ce point, votre commentaire est déplacé.
Cher Damien, merci de ce magnifique témoignage.
je le qualifierai de terrible plutôt. chaque choix, chaque vécu est personnel. le plus difficile c’est de ne pas savoir que le bon choix a été fait…
L’enfant de mon amie d’enfance est né avec une trisomie 11, il paraît qu’on l’appelle le cri du chat, à cause de la sorte de miaulement qu’émet le bébé quand il naît. Les foetus porteurs de cette anomalie-là n’arrivent “normalement” pas à terme, et celui-ci est mort une heure et demie après sa naissance, bien aidé par l’obstétricien qui l’avait mis au monde et ne s’était jamais aperçu, au cours des échographies de suivi, de sa malformation.
Mon amie a passé des mois a répéter en boucle “mais il était si joli notre bébé”, et son mari à lui répondre en boucle “non, il n’était pas joli, il était atteint d’une malformation létale et n’aurait pas vécu plus de deux mois”.
Je vous raconte ça parce que vous utilisez les mêmes mots, “il était joli”, et parce que ça me dévastait d’entendre mon amie parler de son joli bébé mort, et parce que son mari avait raison : non, il n’était pas joli. Je vous raconte ça parce que, ironie de l’histoire, j’ai eu moi-même deux ans plus tard un bébé qui était extrêmement laid, tellement laid que son père et moi avons été frappés et inquiets de sa laideur au point de confier notre inquiétude à la sage-femme. Elle a eu un sursaut d’indignation et nous a vertement répondu que non, il n’était pas laid, qu’il était en parfait état de marche, et donc qu’il était très beau.
Je vous raconte ça parce que je crois que vous devriez cesser de vous ronger en vous demandant si vous avez fait, ou non, le bon choix. Vous l’avez fait, en plein accord avec votre femme et votre médecin, avec toutes les raisons objectives connues de le faire, dans des circonstances d’urgence et de tension émotionnelle extrême. Votre bébé, si je peux me permettre, est simplement mort, doucement, plus tôt qu’éventuellement et douloureusement possible – vous ne pouvez vous en faire le reproche.
(Excusez cette intrusion, si vous la percevez comme telle : elle se veut compassion).
Votre amie avait besoin de dire que son bébé était joli parce que c’était sa manière d’exprimer son amour pour son bébé (tout renforcement était positif pour elle, toute négation une blessure), alors que son mari gérait son chagrin par le refoulement de ses émotions.
Je pense aussi que votre extrême inquiétude à la naissance de votre bébé pourrait être au moins en partie une réaction à ce que vos amis ont vécu.
Non, on ne sait pas, et on ne s’en remet pas, mais je ne trouve pas que ce soit le plus difficile. Le plus difficile c’est de devoir supporter la bêtise des autres, surtout quand ils sont proches.
Merci Fiamma pour cette évocation pudique et respectueuse d’un choix si difficile à faire. Personne ne peut porter de jugement sur la décision finale.
Il y a quelques années, j’étais en face de deux couples auxquels on avait annoncé le même diagnostic, à savoir la trisomie 21. L’un a choisi de garder cet enfant qu’ils ont eu tant de difficultés à concevoir, l’autre a choisi l’IMG car ils ne se sentaient pas le courage de vivre les batailles pour inclure un enfant différent dans notre société. Le premier couple vit les joies et les peines de tous les parents et aussi, cette différence au quotidien (manque d’infrastructures et d’accompagnement). Le second garde un souvenir ému de l’enfant différent dans le livret de famille (il a eu droit à des funérailles, ce qui, je pense, est très important pour ne pas rester sur une image froidement médicale du décès). Ce sont des parcours de vie qui ne méritent aucune sentence parfois hâtivement tapée sur un clavier d’ordinateur (les commentaires font parfois froid dans le dos).
La souffrance physique n’a pas sa place, elle doit être soulagée par tous les moyens et en toutes circonstances. Mais la souffrance morale pourrait ne pas émerger si le regard de la société sur la différence changeait. Physique ou mental, le handicap est aggravé par le manque de respect et d’inclusion d’une société normative où les réussites doivent être spectaculaires et les échecs, blâmés. Il y a autour de moi une admirable personne en fauteuil (suite à un AVC, ce qui peut arriver à n’importe qui), une autre qui a survécu à une tumeur au cerveau et est devenu musicien, je vis avec une différence invisible, nous sommes bien intégrées dans la société (entre autres grâce à la vie associative et/ou artistique) et nous pouvons en témoigner.
Encore merci pour vos BD documentées et sans pathos 🙂
M.
“Mais la souffrance morale pourrait ne pas émerger si le regard de la société sur la différence changeait.”
La souffrance pourrait peut-être diminuer aussi pour les parents qui décident d’aller vers une IMG si le regard que la société porte toujours sur l’avortement changeait lui aussi.
L’avortement reste hélas encore trop stigmatisé, quelles qu’en soient les motivations, qui, au demeurant, appartiennent à chacun.
Le respect, l’humilité face aux grandes décisions de l’existence et surtout un peu plus de bienveillance apporteraient tant de soulagement à tous.
si vous pensez que le couple en general et la femme en particulier vivent mal une IMG a cause du regard porté par la société vous vous fourrez le doigt dans l’oeil
Ce délicat récit me renvoie à une autre histoire de cerveau, celui d’un petit passager scruté à la loupe chaque mois depuis la deuxième écho par les meilleurs spécialistes de Paris, suite à la découverte justement d’une anomalie dont “on aurait pu voir plus tard d’autres répercussions au niveau cérébral”. On n’oublie jamais le moment où le médecin devant son écran change de tête, insiste longuement à un endroit, et où on guette avec une bouffée de panique les mots performatifs qu’il va dire, qui ont le pouvoir de faire passer la vie de l’attente du bébé irréel et magique, forcément, au mur pris dans la tête. L’histoire du cerveau du petit passager a penché du côté de la chance, le jour où à 8 mois, l’écho par voie basse a montré un cerveau justement “magnifiquement plissé”, comme s’est exclamé avec admiration la médecin, et où il est redevenu une personne, un avenir, mon bébé.
Merci pour le partage, merci aux gens qui accompagnent, parce que la chance n’est pas toujours au rendez-vous. Quant à savoir si ça a du sens ? Pour ne pas chercher du sens, j’ai éteint les sentiments, les pensées, le vivant, comme on voudrait écraser un mauvais rêve, en attendant que le réveil sonne. On ne peut pas savoir comment vivent ceux qui restent dans le mauvais rêve, ni comment on le vivrait soi, mais sans doute on apprivoise douloureusement la douleur.
Cette BD est aussi intéressante qu’un livre et peut toucher tout un chacun…Pour le dénouement on reste dans le flou, c’est normal. Ctte future maman n’a qu’une envie: fuir. Fuir devant cette réalité brutale, devant le médecin , fuir l’hôpital…Cela a été ma réaction pour une autre décision, il y a des années
Finalement, il semble que les parents font comme ils peuvent pour gérer ces cas hors norme. Certains semblent l’accepter globalement bien, d’autres moins.
Sur ce sujet, je ne peux que relayer une expérience de vie.
C’était une famille (réelle) composée de deux parents, travailleurs et honnêtes, et de leurs deux enfants.
L’aîné accusait un fort retard mental, en dehors de çà c’était une personne très agréable. Le second était un jeune homme brillant, attentif, le “beau fils idéal” comme on dit.
La famille aura tout fait pour ne pas s’occuper du premier, incapable de gérer émotionnellement leur enfant (ce qui avait pour conséquence entre autres de lui interdire de communiquer avec tout ami/visiteur de la famille, et pourtant, tout le monde appréciait le contact avec cette personne atypique), il fut placé à quasi plein temps dans un institut spécialisé à l’orée de ses 20ans (jeune, dans les repas entre amis, j’entendais de longs discours sur l’importance de ne plus avoir à gérer ce poids….super leçon de morale pour un pré-ado comme moi à l’époque). C’était mieux pour lui qu’ils disaient, un “problème à l’accouchement” serai responsable des problèmes de cet enfant, l’établissement spécialisé c’est super, il travaille encadré, et on n’a plus à le gérer (jeune ado, ce discours m’a énormément choqué).
10 ans plus tard, le second – le beau fils parfait – est décédé dans un accident.
C’est ainsi qu’aux alentours des 30 ans de l’aîné de la famille que les parents ont, une fois le deuil du second enfant plus ou moins réalisé, fini par faire sortir leur enfant déficient intellectuel de son établissement spécialisé (qu’ils ont eu tant de mal à placer), et faire la paix avec lui.
la légende locale raconte que l’aîné est décédé du désespoir d’avoir perdu son frère.
Je pense que chaque situation est unique, qu’un grande souffrance existe dans chaque famille confrontée à ces problèmes, et que chacun est doté de sa propre résistance à cette douleur, qui sera plus ou moins bien acceptée, et dont l’acceptation varie avec le temps ou les Evénements de vie.
Je suis fier de vivre dans une société qui permet (encore) aux parents de choisir de quelle manière ils vont affronter l’avenir, même s’il n’existe pas de baguette magique pour gommer en un geste le problème.
Je ne comprends pas pourquoi il y a des gens si agressives dans un cote ou an autre de l’equation. De facon generale et en sang froid, on peut dire, oui si le petit va naitre avec trop de problemes, le mieux c’est de se faire avorter; cependant, il y a tas de sentiments dans la tete de la mere et puis du pere, penser qu’on a tue son propre enfant, ce n’est pas cool.
Il faut reflechir a chaque cas, chaqu’un est different et on a besoin de se faire respecter, n’importe quel decision on prend.
C’est vrai aussi que de fois les docteurs sont trop lises, ils ne veulent influencer la mere, mais ils n’aident pas du tout et cela peut avoir plus de desespoir et stress pour la mere. S’ils etaient plus claires et diraient la verite, les choses seraient moin difficiles.
Une excellente BD sur les difficultés du métier de médecin aujourd’hui. Les étudiants en médecine ont une nouvelle source d’infos pour se préparer.
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