Les enfants fragiles

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Fiamma Luzzati ne publie pas régulièrement, mais vous pouvez vous abonner à ce blog ou la suivre sur  Twitter, Facebook , Google+  et même Instagram

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Mille mercis à Isabelle Desguerre, neuropédiatre à l’Hôpital Necker, praticien hospitalier et Professeur des universités.

Comments

79 responses to “Les enfants fragiles”

  1. D. Avatar
    D.

    Votre blog est toujours aussi bon. Petite remarque: je crois que c’est “du handicap” et non”de l’handicap”.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci D. et vous avez sans doute raison, ça doit être un de mes italianismes, je vais corriger.

      1. jean Avatar
        jean

        à mes filles je dis que ce h est un “h gendarme” (comme dans haricot), qui contraste avec le h de herbe, surnommé justement “h qui-sert-à-rien”.
        Bravo pour votre blog, toujours aussi sensible (sens français+anglais !). Faire face… les mères que vous montrez courageuses sont des championnes.

  2. M. M. Avatar
    M. M.

    Merci de nous rappeler cela : la santé est miraculeuse.
    Merci pour ces cases qui font remonter plein de souvenirs d’un stage à Necker, en ORL (mais à Necker, quel que soit le service, les patients sont ceux qui sont “bizarres” dans les autres hôpitaux…)… Je suis heureuse de voir que l’esprit perdure. Dites par contre à la professeure de manger, de boire et de faire pipi, car les patients ont besoin d’elle !

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci M.M., je vais lui dire, mais je vois que les cornes de gazelle lui réussissent très bien aussi.

  3. Annelise Avatar
    Annelise

    Chère Fiamma,
    Un grand merci pour cette aventure passionnante et cet éclairage sur la santé si précieuse des enfants.
    Bises

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Grazie Annelise!

  4. Eric Avatar
    Eric

    Merci encore une fois 🙂

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Grazie Eric.

  5. Al Ceste Avatar

    Merci pour ce regard attentif.

    Travailler dans ce genre de service demande, pour tenir le coup, une solidarité humaine forte.

    Il n’est pas rare que ces enfants, fragiles de corps, soient plus solides de tête que la moyenne. Je me souviens d’une élève ex-leucémique, seule survivante de son service : elle avait un caractère de “cochon”.

    (Le hasard veut que mon article de ce jour porte sur d’autres enfants fragiles).

    http://misentrop2.canalblog.com/

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Pas surprenant quand il faut se battre tous les jours pour survivre, merci Alceste d’avoir cité votre blog.

  6. Yarrick Avatar
    Yarrick

    Petite prudence de ma part, mais cette BD pourrait attirer des ennuis à la personne rencontrée. L’épisode politique n’était peut être pas indispensable et plus source de troubles.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher Yarrick, la protagoniste a validé l’épisode et l’assume à tout point de vue. J’ai réfléchi à ce point et – sans mentionner la dame de la droite – j’ai cru bon le reporter parce que ça complétait le portrait de ce médecin.

      1. JPD Avatar
        JPD

        Partant du principe que tous nos politiques ont ce type de pratique, pourquoi le mentionner ? Cette dame peut avoir demain en face d’elle autant NKM qu’Hidalgo. Donc franchement ça met tout le reste par terre, du genre moi je suis une gentille de gauche et je n’aime pas les méchantes de droite qui instrumentalisent la santé des enfants. Nul, car évidemment faux.

      2. lavventura Avatar
        lavventura

        Chère/Cher JPD, je crois che tout le monde est libre d’exprimer ses opinions politiques. Pour l’instant.

  7. Llenlewag Avatar
    Llenlewag

    Merci pour la présentation de ces services. J’ai passé 1 mois en pédiatrie à Limoges pour une maladie métabolique de mon fils. La neuropédiatre de là bas est aussi impliquée que celle de Necker on dirait :).
    Par contre ce ne sont pas toujours les papas qui se carapatent. Des fois ce sont eux qui passent leurs journées et leurs nuits à accompagner l’enfant jusqu’à la sortie ou jusqu’au décès.
    Merci pour ces pages.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher Llenlewag, bien sûr, vous avez tout à fait raison. Mais comme toute généralité, elle a un gros fond de vérité, les statistiques le prouvent.

  8. niko Avatar
    niko

    très très bon billet ! merci pour votre blog.

    On prend une grosse claque que vous avez très bien matérialisée avec les 2 dernières cases. (En temps qu’homme et jeune papa, j’ai aussi pris une baffe avec le constat d’Isabelle sur le couple.)

    Votre blog réussit à me passionner pour des sujets que j’évite habituellement.
    Continuez !

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Niko, je me fais une spécialité des sujets à éviter.

  9. Philippe Avatar
    Philippe

    Remarquable reportage, tres humain, perceptif,
    Bravo !

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Philippe.

  10. Plop Avatar
    Plop

    Merci.

    Deux remarques :
    – les dames aux poussettes assorties ont aussi, parfois, des enfants à “problèmes”
    – pendant ce temps la presse s’affole devant les malheurs d’un ancien footballeur.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher/e Plop, bien sûr les femmes à poussettes assorties ne sont qu’une image de la normalité, de la santé si banale qui devient exceptionnelle quand on sort de cet environnement hospitalier. L’ancien footballer ne me parle pas, peut-être parce que je suis une des rares Italiennes qui n’ont jamais vu un match de foot.

  11. MadleMax Avatar
    MadleMax

    Super comme dab!

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Grazie, MadleMax.

  12. MERMOUX Avatar
    MERMOUX

    Très ému par cet épisode, une fois de plus MERCI de ce que vous rendez accessible et de l’humanité avec laquelle vous le faite. C’est précieux. J’ai ainsi eu grand plaisir à diffuser votre strip sur la bipolarité dans une formation, sur ce sujet, de l’UNAFAM avec le professeur Bougerol et son équipe au CHU de Grenoble.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci d’avoir diffusé mon travail, Mermoux.

  13. Anouar Benmalek Avatar

    Chère Madame,
    J’ai eu la gorge serrée en lisant-regardant votre petit reportage. Merci à ces gens formidables qui s’occupent avec compétence et dévouement de ces enfants si désespérés si désespérants, en ne perdant jamais un bout d’espoir, malgré la biologie, d’améliorer leur prise en charge et leur quotidien.
    Bien à vous,
    Anouar Benmalek

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Anouar.

  14. LeChat Avatar
    LeChat

    Ému moi aussi.
    Et c’était très intéressant.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Le Chat.

  15. SB-BB-72 Avatar
    SB-BB-72

    Reconnaissance au Pr Cronier, à Necker vers 1972, qui m’a permis de garder mes reins.

  16. Laurent Avatar
    Laurent

    Merci pour ce blog qui nous a particulièrement touché…
    Nous avons un enfant “fragile”, mais sacrément costaud suivi à Necker en neurologie/génétique/pédopsychiatrie…
    Et le papa est là, présent, parfait…
    Nous ne lâchons pas…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher Laurent, merci à vous, vous êtes en de bonnes mains.

  17. Laurent Avatar
    Laurent

    vous me répondez au masculin (mon nom prête à confusion) mais je suis la mère!
    Ce qui me permet doublement de dire du bien du père!
    Et d’être une maman “fragile”!

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Pardon, oui, confusion (pourquoi Laurent?), mais j’ai bien compris et je félicite le père.

  18. néo-calédonien zoreille Avatar
    néo-calédonien zoreille

    Superbe, comme d’habitude. Avec plus d’émotions encore sur ce sujet particulier.
    Ça fait réfléchir..

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Néo-calédonien? Génial. Merci.

  19. Henri Avatar
    Henri

    Merci Fiamma d’avoir partagé votre regard très humain, sensible et authentique, sur ces enfants fragiles, leurs familles, et les équipes de médecins passionnés qui s’efforcent d’améliorer leur sort, de maintenir l’espoir, de rendre des couleurs à la vie de ces enfants.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Henri.

  20. Caustic Avatar
    Caustic

    Superbe, comme toujours.
    Si parmi les récompenses en bandes dessinées il existe un prix d’humanité , il vous revient de droit.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher Caustic, merci beaucoup.

  21. Nausicaa12 Avatar
    Nausicaa12

    Bonjour,
    Je suis maman d’un petit garçon handicapé et vous avez dépeint de manière très juste, humaine cette situation. Si je puis me permettre, j’aurais une idée de suite ;o), c’est-à-dire les km effectuées par les familles pour soigner ces enfants. Parce que vous faites partager qu’en France en effet nous diagnostiquons et ne soignons pas ou peu, mais à l’étranger, on tente de soigner. Et ça c’est inconnu du grand public. Alors, nous parents, nous avalons des km en France et autour du monde, pour faire bénéficier nos enfants de thérapies qui améliorent le sort de nos enfants. ça ferait une autre jolie histoire…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Nausicaa12, l’idée des kilomètres est bonne, et aussi le nuage d’interlocuteurs médicaux et para-médicaux qui accompagne ces randonneurs. Merci.

  22. bloguiboulga Avatar
    bloguiboulga

    Vos planches sont toujours intéressantes, et cette fois-ci particulièrement touchante.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Bloguiboulga!

  23. Leila Avatar
    Leila

    Un grand merci un grand merci énorme ….. je les reconnais elles sont la dans notre quotidien nos espoirs nos craintes nos vies et vous les décrivez si bien. Merci … c’est en larme que je vous l’écris parce que punaise vous me permettez de raconter notre histoire avec de beaux dessins. Elles le méritent toutes avec ma fille

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Chère Leila, vous n’avez pas l’idée de combien votre commentaire me touche, merci!

  24. un homme Avatar
    un homme

    je retiens: “les hommes se carapatent”

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      que ça?

  25. Lyliie Avatar

    Pour y travailler à l’institut Imagine, je peux vous dire que lire cette petite BD m’a fait rire, émue et touchée. Elle me rappelle pourquoi on se bat tous les jours et je peux vous dire que quand on travaille là-bas, on se rend compte que le monde est beau et que rien n’est plus important que la santé.

    Merci.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci à vous, Lyllie.

  26. Virginie Avatar
    Virginie

    Je vous suis depuis le début, j’avais acheté votre premier ouvrage en “fonds participatifs”
    Je lis ce blog régulièrement, j’ai acheté le livre. J’adore votre ton, votre façon de nous expliquer la science, la médecine … de prendre du recul et de nous livrer à la fois la vision des scientifiques et des patients. J’ai suis très souvent émue, et pour cela je vous remercie car il est important de se lier avec la réalité.
    Continuez !
    Bien à vous, Virginie

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Que dire…? Moi, aussi, je suis émue en vous lisant.

  27. Davy Avatar
    Davy

    C’est très émouvant. Mais en effet pourquoi s’accrocher à son lopin de terre ? Vous dépeignez les parents comme une lutte sans relâche mais qui semble ne servir à rien…les hommes se carapatent mais les femmes restes comme des “robots” qui lutte sans relâche face à l’océan….Comme une raison d’être, une raison de vivre, qu’il n’y a pas d’autres alternatives “sinon on se lève plus le matin”. On pourrait recourir à l’euthanasie dans ce genre de cas précis incurable…puis je me dit que quelque part ce coté altruiste des parents qui s’accrochent, c’est aussi ce qui fait de nous des humains…Humain ou robot “esclave”, finalement les deux sont peut être lié….

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher Davy, je crois qu’il est difficile de se mettre dans la peau de ces parents, il faut avoir un enfant malade pour comprendre et agir en conséquence. Pour ce qui est des hommes, je nuance: pas tous se carapatent, heureusement.

      1. Davy Avatar
        Davy

        Cher Laventura, loin de moi l’idée de porter un jugement quelconque, c’était plus une réflexion sur moi même, en tant que père si cela m’arrivé, qu’est ce que je ferais….

  28. carl Avatar
    carl

    Compliments. Le votre c’est aussi une façon de faire de l’Info utile. Utile aussi pour se rendre compte de ce qu’il peut arriver où nous vivons, à part tout le reste…C’est à dire a cause du niveau démographique, des problèmes économiques, monètaires et financiers, des conflits ouverts et latents, des pollutions, du climat, des volcans & seismes, etc.etc.
    Cela n’aide pas à donner un sens à la vie humaine ?
    En tout cas cela aide à se rendre compte que Voltaire l’avait bien compris et qu’il avait raison en disant qu’on est dans “les meilleur des mondes possibles”…:o)
    Et qu’il pourrait encore le dire à present, malgré le progrés..Non?

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Cher Carl, merci, mais je ne sais pas si on vit dans le meilleur des mondes possibles, on a encore une marge de progrès, je crois.

  29. Deb Avatar
    Deb

    Bravo pour votre regard! Particulierement touchée puisque notre fils de 2ans est suivi par le professeur Desguerre….
    Malgré nos barrages quotidiens les plantes ont du mal à pousser mais demain est un autre jour…

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Deb!

  30. Krakoucass Avatar
    Krakoucass

    Tres interessant, touchant et emouvant comme souvent.
    J’ai un grand respect pour ces medecins, ces parents. Et la a l’instant j’aimerai faire un gros calin a ces enfants.

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Merci Krakoucass.

  31. Caustic Avatar
    Caustic

    Chère Fiamma, mon commentaire va détonner, mais je me pose une question, comment font les “jolies mères” pour toujours assortir la poussette et leur tailleur ? Faut-il comprendre qu’elles ont autant de poussettes que de tailleurs ?

    J’ai écrit suffisamment de bien sur vos chroniques pour me permettre d’émettre une critique, vous êtes insupportable à toujours faire émerger des interrogations auxquelles vous n’apportez pas de réponse. Voilà, c’est dit !

    1. lavventura Avatar
      lavventura

      Les jolies mères du VIe ont des tailleurs qui leur taillent leurs tailleurs et des tailleurs à poussettes, cher Caustic.

      1. fandefiamma Avatar
        fandefiamma

        Dites-nous, qu’est-ce qu’elles vous ont fait, les mères du Vie? Non seulement elles ont mauvais goût, mais en plus elles sont complètement inconscientes – vous croyez qu’on n’a pas vu où vous avez placé la poussette de la mère qui tourne la tête?

      2. lavventura Avatar
        lavventura

        Cher Fandemoi, vous voulez dire qu’elle met en danger la vie du nourrisson parce qu’elle descend le trottoir? Ou qu’elle s’est placée devant un magasin douteux? Je crois avoir dessiné des bonbons, mais peut-être qu’un bon psy m’aiderait à y voir autre chose.

      3. fandefiamma Avatar
        fandefiamma

        C’est juste que la poussette a les roues sur la chaussée (sur deux vignettes) pendant que la mère discute sur le trottoir avec la tête tournée. Ma paranoia ne s’étend pas jusqu’à l’influence exercée par une devanture sur un nourrisson – mais c’est une idée!

      4. fandefiamma Avatar
        fandefiamma

        Chère Fiamma, la poussette est sur la chaussée – pendant deux vignettes – tandis que la mère reste sur le trottoir, la tête tournée! Je pense que votre devanture psychédélique risque moins de traumatiser un nourrisson qu’un Parisien motorisé…

      5. lavventura Avatar
        lavventura

        Cher Fan de moi, si vous aviez lu attentivement mon histoire, vous auriez remarqué que la Rue du Cherche-Midi sort de Hänsel et Gretel pour ses commerces et ses fréquentations mais aussi parce qu’elle n’est pas encombrée par les voitures, comme le montre la première case. Elles passent toutes par la rue de Sèvres.

  32. fandefiamma Avatar
    fandefiamma

    Ah! tout s’explique…

    1. Caustic Avatar
      Caustic

      Je suis épaté par le niveau de préparation des chroniques de Fiamma, même les questions de circulation automobile sont étudiées !

      1. fandefiamma Avatar
        fandefiamma

        Fiamma dans cette chronique me fait penser à un funambule qui traverse les chutes du Niagara: un seul faux pas serait fatal, la préparation a dû être effectivement soignée.

      2. lavventura Avatar
        lavventura

        Cher Fan, disons que l’immersion a été totale et prolongée et ce n’est pas fini: j’y retourne bientôt pour continuer mon récit, qui va peut-être – qui sait ? – donner lieu à un livre.

  33. fandefiamma Avatar
    fandefiamma

    Chère Fiamma, c’est la meilleure nouvelle que j’ai entendue de la journée.

    1. Caustic Avatar
      Caustic

      Vous avez raison Fandefiamma, cela va mieux que mieux désormais que nous savons que Fiamma va rédiger un nouveau livre !

  34. Coach Santé Couple Avatar

    ca aussi c’est un sujet fragile et délicat

  35. Dell Coupons Avatar

    Si parmi les récompenses en bandes dessinées il existe un prix d’humanité , il vous revient de droit.

    1. lavventura Avatar

      Merci, par contre, à votre blog revient le prix de l’imagination.

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