Cet obscur objet du plaisir

Comments

94 responses to “Cet obscur objet du plaisir”

1. 

   un physicien

   November 12, 2015

   Encore merci de montrer que l’objectivité et l’empathie sont compatibles.

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   1. 

      lavventura

      November 12, 2015

      Merci Physicien.

      Reply
2. 

   P.E.S.Y.

   November 12, 2015

   Et on lui donnait une demi seringue de ” …….” dans un verre d’eau. Un produit pour lequel, maintenant, on dit qu’il aurait pas fallu lui donner.

   Reply
   1. 

      lavventura

      November 12, 2015

      Euh… il faudrait expliciter, cher PESY.

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      1. 

         P.E.S.Y.

         November 12, 2015

         La fameuse “Depaquine”. Comme (Presque) tout médicament quand ils sont actifs sont dangereux. Ce n’est que quand ils ne servent a rien qu’on devrait les prescrire. Pour celui-là maintenant on se “tâterait” un peu plus pour le prescrire.
3. 

   Medocain

   November 12, 2015

   Le plaisir ça coûte cher:

   article-345341-la-comedienne-rachida-khalil-epouse-d-henri-proglio-condamnee-de-la-prison-avec-sursis-pour-violence-intimidation-conduite-en-etat-d-ivresse

   le lien avec le nucléaire est magnifique , je n’y suis pour rien ,
   merci Henri

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   1. 

      lavventura

      November 12, 2015

      On attend la réaction de M Proglio, cher Medocain.

      Reply
4. 

   Medocain

   November 12, 2015

   http://www.jeanmarcmorandini.com/article-345341-la-comedienne-rachida-khalil-epouse-d-henri-proglio-condamnee-de-la-prison-avec-sursis-pour-violence-intimidation-conduite-en-etat-d-ivresse.html

   Reply
5. 

   Justine GUYOMARD

   November 12, 2015

   Voilà qui donne un autre éclairage sur l’épilepsie. On lui envierait presque cette expérience…
   A lire aussi la BD “L’ascension du haut mal” de David B. chez “l’association”. Il y raconte la vie de sa famille autour de l’épilepsie de son frère. C’est moins optimiste mais très sincère, je crois.

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   1. 

      lavventura

      November 12, 2015

      Oui, chère Justine, tout à fait: il faut que je le rajoute dans la biblio, merci.

      Reply
6. 

   carl

   November 12, 2015

   “Business is Business…Meeting/Briefing/Reunion is Meeting/etc..”
   On est pas de philanthropes…On est ici pour faire du Chiffre d’Affaires..de l’Export..du PIB…”….:o)
   Bref, on ne peut/doit pas s’ettendre de la compréhension, de l’empathie, etc au sein (du 95-97%??) d’un ensemble, d’un milieu d’affaires, de production, de commerce…etc.
   Car aussi dans ces genre d’ensembles, de milieux, etc. agissent des “specimens” qui représentent la “crème”, “the best”, le “moteur”..de nos societès évoluées et dynamiquement tendues/étendues (dans le meilleur des mondes possible) vers un avenir point morne et toujours plus radieux ….:o)
   Du moins ce qu’on nous dit ou raconte…Et seulement l’avenir réel (càd trop tard?) nous dira si c’était du “story telling”…:o) Non?
   Mais je voudrais terminer avec une toute petite question qui touche aussi au titre que vous avez voulu donner au billet (et j’avoue qu’en passant je me suis demandé aussi, par association d’idées, si vous faites partie de l’ensemble des “followers” du maitre/guru Fraud, pardon Freud qui donnent une enorme une méga-importance/influence à la phénomenologie/recherche/excercice/etc. de la sexualité dans la vie humaine….:o)?Moi non.) je me réfère au mot “plaisir”, qu’au cours de la conversation est/a été rapproché à ce qu’on appelle”orgasme”..
   Or, j’imagine qu’il y ait des femmes touchées par l’épilepsie qui se sont mariées et que par conséquent savent si ce que vous (et aussi votre interlocutrice au cours de l’entrevue) avez défini, ou rapproché à l’orgasme..
   Bref, il s’agit d’un para-orgasme, càd d’un sensation qui ressemble qui s’approche à l’orgasme, ou bien il correspond tout à fait, est équivalent à l’orgasme….? Et cela arrive dans tous les cas d’épilepsie?
   Et si c’etait comme ça, j’ai lu quelque part l’experience (ou anecdote) des orgasmes vecus par une femme et involontairement causés au cours d’une intervention (une piqure?) dans un point (de la moelle) de son épine dorsale…
   Y a t il un lien possible entre les deux zones (foyer dans l’amygdale et moelle epinière) qui en réalitè font partie du système nerveux humain?
   Excusez svp les erreurs d’orthographe.

   Reply
   1. 

      Eudes

      November 12, 2015

      Vous vous moquez peut être de la trop grande importance de la sexualité dans la vie humaine, mais finalement toutes vos interrogations y sont liées !

      Je suis aussi curieux à propos de cette “vague”. Si je comprend bien, il s’agit d’un court instant avant la crise où l’épileptique est encore conscient. C’est alors le début de la surexcitation cérébrale qui donne ce plaisir ? Pardonnez mon ignorance mais est-ce qu’un orgasme “standard” (haha) consiste aussi en une forte activité électrique dans le cerveau ?

      Reply
      1. 

         lavventura

         November 12, 2015

         Cher Eudes, bonne question: qu’est-ce qu’un orgasme standard? Y a-t-il un expert dans les parages? Concernant l’orgasme de la fille en question, il s’agit d’une vague de plaisir qui accompagne l’aura, et donc qui précède la crise (ou l’absence). Quant à me moquer, je ne sais pas où… vous le croyez vraiment?
      2. 

         Medocain

         November 13, 2015

         Il faut promouvoir le don d’orgasme , qui est renouvelable

         alors que le don d’organe ne fait pas partie des énergies renouvelables
      3. 

         lavventura

         November 13, 2015

         Haha, je suis pour.
      4. 

         Medocain

         November 13, 2015

         moi aussi
         votre numéro de tél svp
      5. 

         carl

         November 12, 2015

         @ Eudes
         Fiamma n’a (peut/etre..?) pas compris que vous vous referiez à mon commentaire..Ou p/etre c’est moi qui se trompe..:o)? C’est si facile/humain de se tromper à n’importe quel propos…
         En fait je ne me moquais pas de la sexualité..:o) D’ailleurs, meme après 35 annèes de mariage (celui traditionnel..car en cette èpoque il devient necessaire de descendre dans le détail..:o) je ne me moque point de la sexualité..
         Je me suis limité a remarquer indirectement qu’elle s’est (et a été) amplifiée bien au délà de la juste mesure (càd du vieux et sage principe grec du “kata metròn”.. càd “tout soit fait avec mesure”) Car c’est evident que, surtout en chevauchant l’onde/la vague médiatique (press/ TV/cinema) la sexualité est devenu un “instrumentum regni”, un autre “opium des peuples”..:o) de première importance/magnitude/diffusion..Surtout dans le monde occidental.
         D’ailleurs on sait que justement Jung a fini par se dissocier des exagerations de Freud.
         @Fiamma-l’avventura
         Je crois que la nouvelle du cas d’orgasme (meme repetès) causé/s involontairement lors d’un acte médical, je l’ai lue il y a peut/etre trois/quatre ans. Je ne sais/ne me rappelle pas si cela est arrivé pdt une anesthesie moyennant une piqure epidurale ou quoi…Je me demande si on pourrait le classer comme un cas/un phénomène de “serendipity”..:o)
   2. 

      lavventura

      November 12, 2015

      Cher Carl, n’ayant pas vécu cet expérience extraordinaire moi-même, j’ai des difficultés à vous décrire minutieusement ce plaisir. Mais, comme je l’ai précisé dans les notes, il s’agit d’un cas extraordinaire, l’ordinaire des crises épileptiques état constitué de sensations fort désagréables. Et je ne connais pas le cas de cette femme piquée à la moelle épinière, mais à vue d’oeil, l’amygdale et la moelle ne sont pas “reliées” dans le circuit des émotions.

      Reply
      1. 

         Christophe

         November 12, 2015

         En effet, la grande majorité des Epileptiques n’ont pas d’orgasme comme la Dame, mais ont bien des sensations super désagréable.

         De plus elle en oublie de stipuler que 50% à 60% des épileptiques sont d’origines Génétique comme La maladie d’Unverricht-Lundborg (MUL) est une épilepsie myoclonique.

         Bref mauvaise idée d’illustration en faisant confondre pour les incultes comme Carl, un Orgasme plaisant et une Crise épileptique néfaste et fatigante.
      2. 

         lavventura

         November 12, 2015

         Cher Christophe, lisez le complément scientifique svp. Et concernant le 50 à 60% des malades ayant une cause génétique: je vous remercie de citer une source fiable.
      3. 

         Christophe

         November 12, 2015

         Je vous invites vous à chercher par vous même, ayant été le veuf d’une épileptique, je tiens très à coeur ce sujet, et je trouve que l’illustration tourne au ridicule cette maladie, qui hélas est très éprouvante et dont très peu

         Le problème c’est que beaucoup font de fausse crise d’épilepsie, les pompiers expérimenté les remarques facilements, les médecins jouent le jeu et fournissent des faux médicaments, car c’est des crises psychologiques, une manière de se faire remarquer.

         Donc vous sortir une source provenant de médecin qui refuse que certaines maladies sont dû à au génome humain, serait ‘fiable’ en soit, car médecin, mais ils indiqueraient des chiffres erronés.

         De mon côté j’ai participé à plusieurs colloc et travaillé avec une industrie pharma qui travaillait sur une nouvelle molécule, leurs études ne sont pas publiques, mais pourtant très fiable car ils ne dépenseraient pas des sous en masses dans ces recherches si ils n’étaient pas sur des chiffres.

         Voilà je peux sortir ces chiffres sans briser le secret de confidentialité. :/.

         Le plus important au final c’est de prendre consience que l’épilepsie est différente source de maladie:

         Les plus grave en termes de symptome et les plus courtes en durée de vie: Celle Génétique comme cité dans mon poste précédent. Plus le temps passe, plus la violence des crises est. En comparaison la contraction des muscles est maximale, une personne frele pourrait broyer une main facilement.

         La plus nuancé : celle qui provient d’effet secondaire d’autres maladie ou choc cérébrale ayant détérioré le cerveau à un moment de la vie de la personne, comme souvent les méningites, les crises.

         La psychologique : les faux épileptiques, en faite ces personnes se rappelent de tout et sont présent durant la crise, ils sont capables de répondres et la contraction de muscle est mineurs et elle répond à un tapotement du front avec l’index… Ce sont des personnes qui simule. Ils ont plus ou moins consciences qu’ils simulent, eux ils ont besoin d’un psychologue car c’est une ”épilepsie”’ émotionnelle.

         Pourtant dans les chiffres d’il y a quelques années, ces simulateurs étaient pris en compte dans certaines stat, surtout celle des médecins qui crachait plus à la gueule de la société en accusant à 100% le gluten d’être la cause de tout les épileptiques.

         Voilà être médecin ou spécialiste n’empeche pas d’etre charlatant. et pourtant ce sont eux sortent les chiffres que tu trouveras sur le web,

         Excuse moi d’avoir fait un penflait, mais fournir une ‘source fiable’ de nos jours c’est encore croire naivement que même un Président de la République te faisant des promesses les tiendras… Même la médecine est touché par ces problèmes de corruption, va voir les nouvelles loi sur les pesticides en 2009 et 2015, tu comprendras.

         Bonne continuation.

         Et bon courage à TOUT les épileptiques, car suivant où intervient la crise vous pouvez en mourir par accident car perte de conscience durant un laps de temps varié, ce que n’ont pas consience les lecteurs quand ont leurs dit que l’épilepsie est non mortel…
      4. 

         lavventura

         November 12, 2015

         Cher Christophe, je suis sincèrement désolée de votre deuil, votre expérience a dû être très très dure. Mais il faut que je re-précise – comme je l’ai fait dans mon texte – que cette histoire m’a semblé intéressante justement parce que extraordinaire. Sachant que l’ordinaire est un univers pathologique très varié, “les épilepsies” sont par définition plurielles. J’ai consulté deux spécialistes de l’épilepsie et un des neurotransmetteurs, aucun des trois n’a mentionné la donnée que vous citez.
      5. 

         Christophe

         November 12, 2015

         Comme je vous le dis,

         Les données variront toujours suivant l’ouverture d’esprit du médecin.

         Les premiers médecins consulté, et des experts de Paris, refusaient d’admettre la maladie génétique. Car dévoilé par un médecin autre qu’européen…

         Sachez qu’une maladie génétique est validée par une analyse sanguine de votre génome, donc c’est extrêmement concret.

         De plus tu as beau être spécialiste dans ton domaine, tu dois constamment te mettre à jour aussi, et dès tu ne fais pas parti de certaines études réalisée en privée.

         Donc normal que vos spécialistes consulté n’en soit pas impliqué.

         Comme je le répète, de votre dessin la case ‘on ne peut pas exclure le terrain génétique”, de nos jours un bon neurologue vous fait faire l’analyse directe du sang pour déterminer si c’est génétique ou pas.

         C’est ce qui me met un doute sur la réelle transmission d’information de leurs part.

         Car même si votre histoire était extraordinaire, la répercussion est que la partie génétique est rare, et pas grave, et que ‘”Ouhai super les épileptiques sont des tarés car ils croivent prédire l’avenir” ou “ouha putain l’autre elle a un orgasme à chaque fois”…

         Là pour que l’on soit claire, mon commentaire est de ce que j’entend comme comportement au plus courant dans le monde du travail, les gens ne cherchent pas plus loin l’information, et si vous leurs donner une histoire comme ça, ils en resteront à ça, ce qui veut dire que :

         Quand vous illustré un fait, 3/4 des gens toute phrase dans le fait sera pour eux 95% du temps ce qui se passe.

         Seul 1/4 iront chercher l’information.

         Ok c’est cool 1/4 seront moins con et seront informé car ils auront volonté de trouver l’information par eux meme car ils sont curieux.

         Mais on désinforme involontairement 3/4 du reste des lecteurs qui prendront argent comptant cette illustration en 2 phrases que j’ai cité plus haut.

         Je suis intervenu car j’ai déjà eu des sujets de converse sur une ancienne illustration de vous, qui avait créé un débat à la con au taf, et les gens n’avaient plus regardé les sources ou infos.

         Bref, bon courage. Tentez juste de créer une vision des plus ‘cons’ sur votre travail, vous trouverez de cette manière certaines failles qui évitera des pollueurs comme moi. bon courage et bonne continuation.
      6. 

         Christophe

         November 12, 2015

         Et ce qu’il faut comprendre aussi de votre part par vos illustrations, c’est que les lecteurs ne sont pas qu’adultes.

         Beaucoup de gamin même de 10 ans vous lisent, ça reste de l’image.

         Combien de gamin épileptique se font mettre de côté, charié par leurs camardes d’écoles ?

         n’en rigolez pas, mais c’est une réalité, car ils différents.

         Et non les personnes n’ayez pas peur d’une crise, ce n’est pas terrible, il suffit d’être présent, la crise passera. Par contre si la personne devient bleu, n’attendez pas 3 min… appelez directement les secours…
      7. 

         Christophe

         November 12, 2015

         Et je re reviens sur ce sujet.

         Ce que je ne comprend pas dans les précautions, c’est que ces spécialistes ne vous ont pas indiqué qu’en cas de crise, il fallait établir un certain lien en caressant le front ou les mains ou les pieds (si nues), car ça emet un certain signal qui aide à la stabilisation, et ce qui réduit Drastiquement les crises.

         Et que autre truc con, qui si la personne commence à devenir bleu, de ne pas attendre 3min et d’appeler les secours, principalement les pompiers en faite…

         C’est des tout petit trucs cons je sais, mais qui à sa grande importance.
7. 

   Christophe

   November 12, 2015

   Hola!

   Que ne lige pas de cet article…

   A la Militante : Il est Important de faire différencier les 2 types de maladie Epileptiques : Celle idiopathique dont c’est le cas apparemment pour vous, et la version Genetique, qui est héréditaire par des porteurs sains (non épileptique qui n’ont que la moitié du génome) et qui représenterais environs 50 à 60% des ces d’épilpetiques en France, le dépistage est gratuit mais pas systématique car trop de médecin et de famille sont encore fermé d’esprit.

   La maladie d’Unverricht-Lundborg (MUL)

   http://www.sudouest.fr/2015/05/09/la-mul-maladie-rare-la-recherche-avance-1915751-2041.php

   De votre message vous apportez aussi un manque total d’information.

   Les traitements de l’épilepsie n’éradique pas la maladie, les traitements ont seul but de réduire l’activité cérébrale afin de limiter les crises, ne les empêchant aucunement.

   TRAITEMENTS DE L’EPILEPSIE :

   1 Pharmacologique: les médicaments visent à bloquer la crise, mais un tiers des patients sont pharmaco-résistants.
   2 Régime cétogénique (riche en lipides et pauvre en glucides) : compliqué à gérer, mais donne parfois des résultats (surtout avec les enfants).
   3 Chirurgical: l’ablation du foyer – pas toujours possible – est une opération délicate mais résolutive.

   QUE FAIRE AVEC UN MALADE EN PLEINE CRISE?

   1 L’empêcher de se blesser: éloigner tout objet dangereux. NE PAS TENTER DE BLOQUER SES MEMBRES.
   2 Le mettre sur le flanc, dégager tout obstacle respiratoire pour éviter le risque de suffocation (et ne rien introduire dans sa bouche pour essayer de bloquer sa langue!) <= Bien !
   3 Au-delà de 3 minutes de crise, appeler les secours.
   4 Surveiller l’état du malade après la crise.
   5. Carresser avec vos mains ses mains ou ses pieds pour lui faire sentir la présence de quelqu'un, ceci à tendance à réduire drastiquement la durée de la crise.

   Une fois que la personne à fini sa crise, ne tenter pas de lui faire faire des efforts, laissez la se reposer et restez à côté d'elle. Evitez tout choque lumineux , stromboscope ou autre à effet fréquentiel.
   Laissez lui le temps de reprendre ses esprits; 3/4 du temps la personne aura besoin de dormir pour se reposer, une crise est très fatigante, vue l'intensité de la contraction musculaire.

   Et non l’épilepsie n'est pas la même sensation qu'un orgasme, pas pour tout les épileptiques. Sur ce point là j'ai plus l'impression que vous mettez en ridicule les épileptiques… De mon point de vue…

   Après peut-être que vous en avez marre que les gens ne vous comprennent pas, de ce faite vous tournez cela en ridicule, je pense que c'est le mauvais chemin.

   Vous auriez pu faire une illustration justement expliquant avec un autre humour
   les gestes à réaliser. Je reste à dispo.

   Reply
   1. 

      lavventura

      November 12, 2015

      De mon point de vue, cher Christophe, vous n’avez pas bien lu l’histoire, ni le complément scientifique.

      Reply
   2. 

      pomme

      November 13, 2015

      Christophe vous avez raison. Les épilepsies dites idiopathiques ou sans cause identifiable, c’est à dire non vasculaire, tumorale, ou infectieuse sont d’origine génétique. Sauf qu’il n’existe pas une seule cause génétique… mais que 500 gènes ont été identifiés à ce jour, qui ne représentent en plus que moins de 10 % des épilepsies idiopathiques. Bref c’est un peu plus compliqué que ce que vous transmettez. Juste pour souligner le besoin de grands professionnels, et la poursuite des recherches.

      Reply
      1. 

         Christophe

         November 13, 2015

         Bonjour Pomme,

         J’ai arrêté de puis mon deuil mon apport à ces recherches, j’avoue. Le plus important c’est que certains professionnels refusent encore cette voie.

         Oui c’est plus compliqué, après suivant les régions et origines en faites les gènes causes sont réduit.

         Sinon oui il est toujours nécessaire d’avoir des professionnels, et même des techniciens peuvent aider à ces recherches, car une autre vision du fonctionnement, ce que ne rechigne pas certains chercheurs.
8. 

   PingouinMalin

   November 12, 2015

   Votre blog est formidable. Souvent drôle, toujours touchant, intelligent… une synthèse très réussie. Longue vie !

   Reply
   1. 

      lavventura

      November 12, 2015

      Grazie Pingouin Malin.

      Reply
   2. 

      marchand d’air

      November 12, 2015

      Pas mieux.
      Je ne commente pas, n’ayant rien à ajouter, mais je lis les articles régulièrement.

      Reply
9. 

   catarella

   November 12, 2015

   Tant mieux pour la dame. Mais je comprends un peu Christophe. Le seul épileptique que j’aie vu, c’était mon chien – ne riez pas, c’était tellement terrifiant que je souhaitais ne jamais avoir à secourir un humain dans les mêmes conditions!
   L’enfer des bas-reliefs de la Cathédrale d’Orvieto…
   Tant mieux si pour certains, il y a des variantes comme illustrées par Fiamma.

   Reply
   1. 

      Christophe

      November 12, 2015

      Catarella,

      Si un jour un de tes proches à une crise, c’est certes effrayant, mais première chose, n’ai pas peur, va vers la personne, protège sa tête, caresse son front ou ses mains ou pied (si ils sont nues). Ca envoi un certain signal au cerveau, ca aide à stabiliser.

      Mais il ne faut pas en avoir peur ce n’est pas contagieux :p .

      Reply
10. 

    GeRemy

    November 13, 2015

    Je connais la vague. Elle m’etouffe, m’ecrase la tête jusqu’à me brûler la cervelle. Le dernier souvenir est un cri sans voix. Alors j’ai préféré les fois où la mémoire s’efface et j’envie un peu cette expérience plus agréable. Pour autant je ne me sent pas ridiculisé, et je suis même touché par la grâce de l’empathie. Je n’avez jamais lu une description aussi subtile des effets de l’épilepsie sur la vie “consciente”… Merci.

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Grazie de ce témoignage, GeRemy, je suis particulièrement touchée par les interventions des malades.

       Reply
11. 

    Davy

    November 13, 2015

    Epilepsie, orgasme, refus des médicaments, bonheur dans le hors norme….je décèle une manière déguisé, dans le récit de ces expériences, de revendiquer un anti-conformisme assez personnel, pour ne pas dire intime…Ce serait intéressant de savoir comment vous choisissez vos sujets, mais peut être dans une prochaine histoire 😉

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Et vous, Davy, vous ne seriez pas par hasard un “shrink”?… (Amicalement.)

       Reply
12. 

    Erwann

    November 13, 2015

    Ses crises ne sont pas désagréables, tant mieux pour elle 🙂

    Épileptique tonicoclonique morphéique, je confirme que ça m’est désagréable, douloureux, stressant. Au réveil, une impression qu’un 38 tonnes m’a roulé dessus, et besoin de quelques heures de sommeil.
    Et oui, il y a plein de formes et manifestations d’épilepsie, probable conséquence de la vaste complexité d’un cerveau (humain ou non) qui fait que ca peut se dérégler n’importe où, ici ou juste à côté, avec des effets complètements différents.

    Je ne partage cependant pas l’avis de Christophe sur le contenu de ce billet, qui ne prétend pas décrire l’ensemble des épilepsies et met au contraire l’accent sur le côté très spécifique deS épilepsieS en décrivant un cas particulier amusant/curieux, sans oublier de mentionner les difficultés que ça engendre (relationnelles, confiance en soi, etc).
    L’impression de lire du Oliver Sacks, en BD, et c’est plaisant 🙂

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Merci de ce témoignage, Erwann, vous avez parfaitement compris le message.

       Reply
13. 

    Aude

    November 13, 2015

    Merci pour vos histoire
    Ce sont toujours des histoires singulières, et je trouve qu elles poussent à la réflexion sur nos comportements
    Je pense que les humains se sentent souvent supérieur aux animaux car ” nous avons la conscience”, hors tous les dysfonctionnements que vous illustrez devraient nous pousser à rester humble devant le fonctionnement de nos synapses.
    Ce qui nous paraît évident ( comme l éducation dans une précédente bd), peut rapidement ” partir en sucette” si nos neurones ont des soucis.
    Ma maman est décédée assez jeune (54 ans), d une dégénérescence neuronale de cause inconnue.
    Un Canada drye de Creutzfeld Jacob, ça ressemble mais ce n est pas ça .
    J ai vu la transformation de ce qui faisait pour moi sa personalité, la personne que je connaissais a disparu progressivement.
    Au final, nous sommes bien peu de choses

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Merci de ce témoignage, Aude.

       Reply
14. 

    pomme

    November 13, 2015

    Parmi les références bibliographiques, on peut également citer le témoignage d’une patiente : “Une cicatrice dans la tête” de Valérie Pineau-Valencienne (Pocket, 2003)

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Merci, Pomme, je le rajoute à la bibliographie.

       Reply
15. 

    Flox

    November 13, 2015

    Bonjour,

    Personnellement je pense que les mieux placés pour en parler sont les principaux concernés…
    Je suis épileptique depuis mes 2 ans, j’en ai aujourd’hui 21. Épilepsie kryptogénique, je me suis beaucoup retrouvé dans votre histoire : je vois pas exactement de quoi vous parler avec l’aura, à la différence près que c’est ce que je crains le plus quand arrive une crise. C’est un moment désagréable, où je sens mon cerveau s’affoler, au point d’en ressentir des décharges électriques sur le visage, et surtout au niveau de la bouche et la mâchoire. Je sens également mon cœur s’accélérer, car malgré moi je produis un effort (je me contracte, je combats comme je peux…). Mais ca, c’est pour ma part.
    Votre histoire est à la fois très belle, et très triste, elle m’a fait sourire, mais m’a aussi rappelé à quel point cette maladie n’était en rien plus facile qu’une autre…
    Surtout pour un cas comme moi, pharmaco-résistant, j’ai dû essayer une douzaine de médicaments, je ne comprends même plus pourquoi on essaye de m’en donner. Et évidemment mon foyer se trouve dans une partie extrêmement sensible de mon cerveau, à savoir celui des sens. Il faudrait faire un choix, l’épilepsie ou le fauteuil roulant à en croire les médecins qui sont plutôt réticents à l’idée d’une opération.

    Enfin bref, soyons un peu plus gai ! Je suis en master de photographie, un métier artistique comme votre personnage ! Décidément ! À croire que vous avez ressorti mon dossier pour faire votre illustration..!

    En tout cas, cette histoire fut un plaisir à lire pour moi, je ne retiendrai que ca, car au final, j’en sais déjà beaucoup sur le reste. Alors merci pour m’avoir fait sourire !

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Merci de ce témoignage, Flox, j’en suis très touchée. Je crois que vous avez compris parfaitement mes intentions, en choisissant cet histoire j’ai voulu montrer que l’épilepsie a une panoplie de visages et qu’il ne faut surtout pas en avoir peur ou la démoniser. Loin de moi l’idée de sous-estimer la souffrance des malades, je crois que le complément l’exprime explicitement.

       Reply
16. 

    patrick lévy

    November 13, 2015

    …, depuis le 11 septembre 2001, je répète inlassablement, ce que Denis Diderot a écrit: l’islam est l’ennemi de la Raison. Ce que les dirigeants de l’EU, et de la France, n’ont pas compris. Patrick Lévy.

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       ?

       Reply
    2. 

       Frédérique DRONY

       November 13, 2015

       une crise épileptique se prépare…

       Reply
       1. 

          lavventura

          November 13, 2015

          Attention, ces effets ne sont pas garantis!
17. 

    huet

    November 13, 2015

    Super

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Grazie, Huet.

       Reply
18. 

    Rei-hina

    November 13, 2015

    encore un témoignage très intéressant, merci

    et vive l’anticonformisme :d

    Reply
19. 

    tonnick

    November 13, 2015

    titre accrocheur, mais la BD est tellement loin de la réalité.. Dédramatiser, il faut, en rire, c’est important, mais la, on est quand meme trèèèèèèèèès loin de la réalité.
    l’article qui suit a au moins le merite de corriger le tir, mais est-ce qu’un lecteur non concerné directement ira le lire ? rien n’est moins sur.
    Attention a ne pas verser dans la facilité de l’accroche 😉

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Cher Tonnick, mais là, on est précisément dans la réalité. Une des réalités possibles, très rare, comme le précise le complément scientifique. Il y a un complément qui accompagne chacun de mes billets, si les lecteurs lisent juste le titre, en diagonal ou jusqu’au bout les articles du Monde, on ne le saura jamais. Concernant le rire, je ne crois pas qu’il y ait d’humour dans ce billet, du moins, moi, je ne me suis pas fait une franche rigolade en l’écrivant.

       Reply
       1. 

          Christophe

          November 13, 2015

          Lavventura, commence à te mettre sur ce point de vue du lecteur qui ne lira que la BD.

          Te dédouaner en mettant un complément “scientifique” qui est limité comme je vous l’ai déjà marqué est facile, mais inefficace.

          Tu ne prends que les témoignages de personnes concerné qui eux ON le recule et peuvent prendre au 2eme degré ta BD, celui qui n’a pas le recul le prendre au 1er degré et considérera ce cas comme 95% du temps le cas d’un épileptique. ce qui n’est pas le cas, et même là tu te défend dans ta réponse, que c’est la réalité, une réalité possible, très rare.
          Non exprime dès le départ que ce qui suit est un cas rare, mais ne représentant pas du tout la majorité des cas, et ceci devrait être présenté dès le départ;

          Car dans le monde de tout les jours quand on parle directement de cas Réél, on exprime que ceci représente 95% des cas…

          Ok à l’anticonformisme, mais seulement si il n’est pas nuisible.
          Tu peux faire sourire, et c’est ce que tu essais de faire je pense par tes billets, mais il faut penser à mettre les amortisseurs au bon endroit, ce qui manque cruellement, et ce n’est pas ce pseudo complément scientifique qui aide, car meme Tonnick te le dit : 3/4 des gens ne vont pas plus loin que les images, tu le vois bien autour de toi dans la vie courante…

          Tu veux faire de l’anti conformisme ? Fait en sorte que justement ces 3/4 aillent au delà de l’image, car sinon tu restes dans le conformisme du dédouanage facile.

          Ou simplement un conseil, fait ces illustrations de ta manière habituelle, et apporte l’autre réalité par une autre illustration, pas forcément bonus, ça permettra aux gens d’aller au dela de l’image habituelle, avec le verso et le recto de la réalité, obligeant les gens à étendre leurs points de vue.

          Ce que tu tentes de faire, et tu es satisfaites quand les gens te complimante car comprennet ton message, seulement parce que eux ont vécu le recto et le verso, donc on déjà la possibilité de complémenter ton travail par eux même.

          C’est ce danger là, de ne montrer qu’une face de la pièce alors qu’il éxiste une autre face qui doit être montré aussi, afin de montrer une réalité de la vie, l’une rose, l’autre non.

          C’est ce qui me donne un sentiment de travail à moitié fait… comme l’autre fois… ARG… c’est con car tu pourrais accrocher plus et mieux, tout en restant toi, mais un toi plus complet, je te l’assure. Car l’anti conformisme est surtout d’être entier de nos jours.

          J’avais dit que je coupais le fil de mon clavier moi… Ciseau wouhou
20. 

    Laurent MEURSAC

    November 13, 2015

    Votre beau titre (plein de connotations) “Cet obscur objet du plaisir” devient, dans la rubrique “Sciences” du Monde, “Epilepsie, le plus étrange des orgasmes”.

    J’avais déjà remarqué ces changements des titres originaux pour des titres tartignoles (mais plus racoleurs) dans la rubrique “Campus” pour le blog “Une année au lycée” de monsieur Erre. Y a-t-il quelqu’un au Monde de payé pour commettre ce type de méfaits ?

    Par ailleurs, merci pour vos chroniques dessinées, toujours très intéressantes.

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Cher Meursac, merci. Mais il est bien question d’orgasme dans cette histoire, ou pas?

       Reply
       1. 

          Laurent MEURSAC

          November 13, 2015

          Le problème n’est pas là.
          Si le changement de titre est de l’auteur (vous n’êtes pas la seule concernée), rien à dire. Sinon pourquoi changer ?
       2. 

          lavventura

          November 13, 2015

          Je ne peux pas parler pour Campus, pour ce qui me concerne le choix du titre peut être d’emblée évident, et en général il l’est pour tout le monde (et pour le Monde), c’est LE titre juste. Mais d’autres fois, ce n’est pas si simple et – en plus, il m’arrive souvent de reporter ce choix au dernier moment, le moment où je finis mon billet, souvent la nuit avant la publication. Je ne suis plus très fraîche, j’avoue. Alors, j’enregistre un titre et j’ai – après coup – des regrets. J’ai commencé par raconter des histoires d’humour dans Libération, où les titres sont souvent décalés, il m’a semblé que cette approche n’allait pas du tout au lectorat du Monde, qui me semble réclamer des titres plus explicites. Mais peut-être je me trompe. Dans le cas de ce billet, je suis intervenue après coup. Sachant que la rédaction a toujours le dernier mot.
21. 

    Yorwan

    November 13, 2015

    Merci pour ce billet très intéressant et qui permet de bien montrer que malgré le fait que l’on puisse être atteint d’une maladie, le fatalisme n’est pas forcement une obligation et que d’autres manières de l’aborder sont possibles.
    Épileptique depuis mes 15 ans (j’en ai aujourd’hui 25 youpi anniversaire \o/), si au début ça a été très dur à gérer sur tout les plans j’ai appris à vivre avec et à en rire malgré le fait que plus d’une fois ça m’est mis dans des situations pour le moins embarrassantes voir dangereuses. Aujourd’hui quand des amis me demandent quoi faire en cas de crises je leur répond en premier de me mettre dans une baignoire avec de l’eau chaude, de la lessive et du linge sale (avant de leur expliquer quoi faire hein 😉 ).
    Même si ça reste quelques choses de grave qui est parfois mal compris par certains médecins pas forcément à jour, c’est sympa de voir que l’optimisme est toujours là parmi les patients.
    Encore merci pour votre blog et désolé pour le pavé. 🙂

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Formidable ce coup de la baignoire avec le linge sale, cher Yorwan! Pas facile de prendre tout ça avec humour, vous devriez pouvoir le transmettre à d’autres malades, ça fait du bien.

       Reply
22. 

    Christophe

    November 13, 2015

    Arg…

    Bon… J’ai peut-être été un peu trop réactif, ne prenant pas le message de la même manière que certain, et de ce faite été un peu trop impoli envers les épileptiques, j’avoue être sensible à ce sujet. Pardonnez-moi pour mon emportement, je trace ma route maintenant. Bon courage à tous. Bye

    Reply
    1. 

       Xavier

       November 13, 2015

       J’ai lu ce billet hier soir et je n’ai pas eu l’occasion d’y répondre avant.
       J’ai lu les commentaires et notamment vos échanges avec l’auteur des illustrations ( si j’ai bien compris).
       Je dois dire que je suis d’accord avec vos remarques dans lesquelles j’ai reconnu beaucoup de mes expériences. Nous sommes tous épileptiques dans ma famille et j’ai eu la chance d’être le moins atteint.
       La crise n’est pas ” fun ” comme le laisserai penser l’article, et les sensations ne sont pas agréables, en tout cas pour ce qui concerne ce que j’ai connu. En effet, il semble que toutes les épilepsies ne se ressemblent pas.
       Après un crise, il faut surveiller la personne, elle va se relever, se pensant en bonne santé et commencer à faire des gestes de la vie courante mais sans raison, ou alors à dire des choses qui n’ont pas de sens. Seul un bon repos fait du bien.
       Les médecins n’y connaissent pas grand chose. on ne leur en veut pas, ce qu’on leur reproche c’est leur manque d’humilité face à des personnes qui vivent avec le mal et l’apprivoisent. Si je vous dit que chez moi, on peut arrêter une crise d’épilepsie si on s’aperçoit suffisamment tôt d’un départ de crise ( épilepsie photosensible ) ? aucun médecin ne m’a cru, et pourtant ça a marché.

       Reply
       1. 

          Christophe

          November 13, 2015

          Bonjour Xavier,

          As-tu été voir un neurologue ? Ce neurologue vous a-t-il fait passer le test de dépistage génétique (une simple prise de sang) ? Si il n’est au courant de rien ou fait passer votre demande pour des fadaises, je t’invites toi et ta famille à contacter l’Hopital Général de Dijon, ils font les analyses, et la Neurologue est très ouverte d’esprit.

          Parce que si vous êtes plusieurs dans la famille il y a de forte de chance que ce soit ça.

          Justement, même elle prescrivait de dire à tout proche qu’en cas de crise, de tenir et caresser la main ou les pieds (en faite les extrémités) pour atténuer l’intensité de la crise, et la durée.

          Et plusieurs pompiers d’une certaine expérience, préconise aussi ce contact…

          En effet une crise peut aussi être évité, ma compagne avait souvent des crises, une simple caresse du front, des mains ou le faite qu’elle reste collé contre moi la calmait aussitôt.

          En faite pour résumer ce qui se passe dans le cerveau, c’est comme pour un PC, chacun peut traiter une certaine quantité d’information à la fois, et de différente intensité, certaines fois ca bug ou ca ram dans la tete, pour un épileptique c’est comme si ton cerveau à un moment ou une information d’une trop grosse intensité mélangé à une autre faisait dans la première seconde un freeze, puis une erreur système, créant à ce moment cette convulsion corporelle, car les signaux du cerveau ne sont plus synchronisé.

          Et que soit le cerveau de l’épileptique à besoin de temps pour se resynchronisé, comme un redémarrage système du PC, soit par l’intermédiaire du contact de quelqu’un ou d’un proche aide, en caressant de manière rassurante une partie du corps, à resynchroniser les signaux du cerveau, fatigant moins la personne.

          Une personne épileptique voit son cerveau se dérégler plus facilement et plus rapidement si elle est fatiguée, c’est pour cela qu’il est déconseillé de faire des métiers stressant, car le stress fatigue vite.

          L’épilepsie n’est pas juste une absence comme le décrit l’illustratice, l’épilepsie est un engendrement de phénomène du corps (autre que se déssaper ou avoir un orgasme comme le remontre l’illustratrice).

          Et ce n’y est pas clairement dit c’est que les traitements médicaux ne soignent pas l’épilepsie, ils ne font que réduire l’activité cérébrale, en faite ça ‘abrutit’ le cerveau de l’épileptique dans le but de rédure ces signaux donc l’activité cérébrale.

          C’est pour cela que certains épileptique ne vont pas forcément loin dans les études, pas parce qu’ils sont cons, et loins de là je le jure, mais parce que les traitements médicaux réduisent cette activité, mais en rien élimine les crises. Ce que ne comprennent pas une majorité de personne.

          Les médecins ont longtemps écarté la possibilité que l’épilepsie était une maladie génétique. et hélas 3/4 (c’est une expression) des médecins et MEME des spécialistes le refusent encore, malgré que cela a été prouvé que l’origine de l’épilepsie pouvait être génétique. Je comprend ta ‘douleur’ face à des charlatants qui te prennent de haut.

          La famille de mon ex à vue mainte et mainte spécialiste, notamment de Paris, pour que les spécialistes lui disent que c’était le Gluten… Alors qu’au final le Gluten y était pour rien car c’était génétique, donc de naissance et transmissible (il faut 2 porteurs, si l’un n’est pas porteur, l’enfant au aucune chance d’etre épileptique, seulement porteur sain)… Ce qui fait que cela peut sauter plusieurs générations, ou meme etre tout nouveau.

          Xavier désolé pour le pavé, mais dit moins si tu avais fait ce dépistage, si non et si tes médecins refusent, c’est que ce sont des charlatans qui devraient prendre leurs retraite et renseigne toi.

          L’une d’elle est : La maladie d’Unverricht-Lundborg (MUL)

          je reste à ta disposition si tu as besoin d’aide pour les démarches. J’ai connu plusieurs personne souffrant de cette maladie, et je te jure que j’ai admiré ces personnes car gérer ces crises, gérer au quotidien n’est pas haisé, et pour moi ce sont des personnes admirables sur plein de points.

          Pour information le gène défaillant est souvent différent suivant les régions du globe, suivant l’origine de tes parents il faut te renseigner sur le gene porteur.

          Certaine formes d’épilepsies n’ont pas encore trouvé le gène porteur, mais reste tout de même en recherche active, car déterminer la cause permettrait à de nombreux traitement d’être plus adapté.

          Bonne continuation à toi Xavier, merci de ton commentaire, et profite de ta vie ^^.
       2. 

          Xavier

          November 13, 2015

          Je retrouve dans vos commentaires énormément de ce que je connais. Vous avez du être confronté aux même expériences que moi, c’est fou !

          Alors, non le neurologue ne m’a jamais fait passer de dépistage sanguin.
          Je suis allé voir 2 fois un neurologue lorsque l’on a constaté que j’étais épileptique ( en général c’est à l’adolescence, en classe de techno quand on se mettait à utiliser un ordinateur pour la première fois.. à cette époque : on fait une crise, on tombe devant toute la classe et hop on va chez le neurologue (seconde parenthèse, je dois dire que je n’ai jamais souffert de cela dans ma scolarité et dans mes rapports avec mes camarades )).

          Alors le neurologue, un grand moment. t’as 14/15 ans, t’es déjà dégoutté d’être ” handicapé ” et lui il te rassure ? penses-tu ! il te dis que t’as rien a dire, de toute façon y’a rien à dire rien à faire, prend ta dépakine toute ta vie, que de toute façon ne te guérira jamais et bonne année !
          Ce que je n’ai jamais fait.
          Ici un gros avertissement s’impose : ce que je raconte ici n’engage que moi et n’est valable que pour moi. Je n’ai pas pris le traitement préconisé mais j’ai eut de la chance de ne pas être fortement atteint. Si je compare avec mes frères et sœurs ce n’est pas pareil, et j’ai toujours veillé a ce qu’ils suivent au mieux leur traitement.
          Comme vous l’avez dit, il faut s’écouter ! il y a 2 critères chez moi qui, s’ils ne sont pas respectés, sont déterminants dans le déclenchement d’une crise ou dans l’apparition des symptômes – flashs blancs, scintillements, le fait d’être dérangé par la lumière – à savoir la fatigue et la faim.
          Durant toute mon adolescence et ma vie plus tard, je peux avoir les même comportements que tout le monde, mais je dois surveiller ces deux paramètres pour être sûr de ne pas me mettre en danger.

          Pour ce qui est du Dépakine, je ne sais pas. il parait que c’est mauvais. tout ce que je peux dire c’est que j’en prend quand j’en ressent le besoin, ça doit être 1 ou 2 fois dans l’année voir moins. Ce que veux dire ” ressentir le besoin ” ? c’est lorsque le fait d’être reposé et nourri ne suffit pas à calmer mon niveau de vigilance.

          Revenons sur le fait de stopper une crise : je pense que ça ne fonctionnera pas avec tout le monde, ni tout le temps, c’est à dire qu’il faut effectuer le geste au bon moment : pour les photosensibles c’est par exemple quand vous avez la tête qui commence à se tourner vers le ciel et à trembler. là – pour moi – ce que l’on a découvert par hasard c’est qu’en me plaçant la main sur les yeux et en m’appelant, ça a stoppé net la crise. C’est en fait le moment juste avant la crise, quand on est encore un peu conscient et qu’on se dit ” merde je suis en train de faire une crise “. Là, en retombant dans le noir, on peut se concentrer sur la voix ou peut être le toucher et revenir. mais je pense que la fenêtre est courte.

          C’est agréable de lire que des docteurs mentionnent aujourd’hui ces attentions et ces comportements, loin de la cuiller dans la bouche. Quand chez moi on faisait une crise, il faut être attentif pendant un bout de temps car la personne est désorientée et se relève quelques minutes après la crise et se met à faire n’importe quoi ( pense qu’il faut aller travailler, ou ranger sa chambre.. ) alors qu’en fait il faut la forcer à se recoucher ( et elle s’endort de suite pour mieux se relever plus tard en vous demandant ce qu’il s’est passé ).

          Contrairement à la BD, une crise d’épilepsie c’est dangereux. la crise non, mais les conséquences. Faut imaginer le black out total, le robot qu’on éteint d’un coup et qui tombe lourdement. on peut se fracturer le crâne, ma mère est un jour tombée sur un poêle à charbon brûlant.. on est loin de l’érotisme.

          L’absence.. alors l’absence je ne sais pas ce que c’est 🙂
          En ai-je eu ? je ne ais pas. Je sais que j’en ai vu, ma mère en avait beaucoup et mon frère j’en ai vu des fois mais pas souvent. je ne connait pas le rapport avec la crise mais ça n’a ” rien à voir ” dans le sens ou ça n’engendre pas forcément une crise ou n’est pas consécutif. c’est un moment dans la journée ou la personne va se ” bloquer ” pendant 1 ou 2 seconde puis repartir comme si de rien n’était.

          Je vais avoir un enfant, alors je me pose la question, même si pour moi on a jamais vraiment su d’où cela venait. On parle d’une grave chute dans un escalier pour ma mère mais dans ce cas, quel rapport avec ses enfants ?
          Je pense aussi que les familles avaient honte dans le passé et cachent parfois un ancêtre défectueux en rejetant le fait sur la belle famille…
          Mon père n’est pas épileptique par contre. Dans nos grands parents, comme je l’ai écrit plus haut, je ne sais pas, on a jamais clairement répondu à la question.
          Je veux bien faire un test, je me renseignerai.

          J’ai énormément de chance, je le redis je ne suis pas fortement atteint mais aussi parce que j’ai appris à connaitre la maladie ( donc prendre les bons comportements ) je n’ai pas fait beaucoup de crises : à l’heure ou j’écris, pas 1 seule en 12 ans.

          Voilà un peu de tout et de rien, je ne sais pas comment terminer ce pavé. ^^
       3. 

          Christophe

          November 13, 2015

          Oui il y a plusieurs degré de ‘gravité’ au niveau des crises, certains c’est une crise par nuit.

          Pour la dépakine ce n’est pas la solution miracle et il faut éviter d’en abuser, et si le traitement ne va pas, il faut changer le dosage, avec un médecin expérimenté avec ces genres de cas.

          Tu vas être papa je te félicite, je te conseil d’aller avec ta femme faire la prise de sang (ta femme, pas le foetus Uu’), si elle n’est pas porteuse saine, normalement 0% de chance que ton enfant soit épileptique de naissance.

          Ce qui pourrait t’enlever un tord boyaux d’une certaine manière. Par contre prépare toi mentalement si ta femme est porteuse saine et que toi tu c’est avéré être le cas génétique, car c’est dur psychologiquement, pour l’avoir vécu c’est un sentiment de culpabilité intense pour un parent, mais toi tu as le recul de la maladie.

          Et oui les épileptiques ont longtemps été caché car honteux pour certaines familles, pour les médecines la voie de la génétique était une honte aussi…

          ” Contrairement à la BD, une crise d’épilepsie c’est dangereux. la crise non, mais les conséquences. Faut imaginer le black out total, le robot qu’on éteint d’un coup et qui tombe lourdement. on peut se fracturer le crâne, ma mère est un jour tombée sur un poêle à charbon brûlant.. on est loin de l’érotisme. ”

          Oui et c’est ce que je reproche à cette BD qui montre un certain monde bisounours conformiste loin des réalités.

          La personne en pleine crise épileptique peut se noyer dans de l’eau, un bain trop rempli, une piscine, à la plage. Et peut tomber à la renverse dans des escaliers, bref je pense que tu connais les risques, mais pas l’illustratrice. Ma compagne et plusieurs personnes que j’ai connu sont mortes dans des accidents domestiques car crise au mauvais moment.

          D’autres finissent avec des lésions cérébrales et ne peuvent plus être autonome et finissent en chaise roulante :/.

          Ces personnes là ne peuvent témoigner sur ce blog en faite, ce qui est con mais vrai, on aura toujours que le témoignage de rescapé en faite :(.

          Après tu dis que tu n’as fait aucune crise, je souris juste, car quand vous faites pour certains vos crises en pleine sieste ou nuit de sommeil, vous vous rendormez aussitôt sans vous en être rendu compte, vous dormiez, faite la crise, vous rendormez. Donc peut être que tu les fais pendant tes phases de sommeils, ce qui arrivait souvent à ma compagne, moi qui avait un sommeil léger je réagissais directement :), je ne plein pas je m’endors en 2 min, donc ce n’a jamais été un calvaire pour moi. Mais ton cerveau simule les images de la journée et même l’intensité lumineuse, ok ça reste pas dans la rétine, mais le traitement cérébrale est assez impressionnant dans ses délires…

          Xavier ce fût un plaisir pour moi que tu témoignes, ça me fait plaisir de voir que tu prends soin de ta famille et que tu vas être papa, je te souhaite le meilleurs bonheur à venir.

          au moins cette illustration aura permis de faire croiser des personnes ayant vécu des expériences similaires. Bye. Et bonne continuation futur Papa :p
       4. 

          lavventura

          November 14, 2015

          Cher Xavier, Merci de votre témoignage. Je vais éviter les redits, l’expérience racontée dans la BD est rarissime (comme le précise le post-scriptum scientifique), une des multiples manifestations de cette maladie multiforme, et a été choisie justement pour cette raison. Et dans votre expérience, très différente de la BD, je lis un certain optimisme, en dépit de tout. Et une crise en 12 ans peut signifier, selon certains médecin, une guérison.
23. 

    MarieHF

    November 13, 2015

    Ne pas oublier dans la biblio la BD de David B “l’ascension du haut mal”.
    Le regard est moins léger et charmant que celui de Fiamma, mais il montre aussi à quel point cette maladie oblige à radicalement changer son existence et quel est l’impact sur la famille.
    D’en parler ainsi contribue à aider les épileptiques dont on comprend que le courage et la force d’adaptation sont parfois mis à mal…
    Grazie per loro
    De la part d’une épileptologue

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 13, 2015

       Tout à fait, merci MarieHF de signaler ce livre que j’avais oublié (pardon David!), je viens de l’insérer dans la bibliographie avec un titre suggéré par un autre lecteur. Et grazie pour ces mots.

       Reply
24. 

    fandefiamma

    November 14, 2015

    I faudrait m’expliquer comment on peut lire ce post et penser que l’épilepsie est fun et sans danger. Sans rien y connaître, j’imagine sans peine les difficultés pour se faire entendre et comprendre par le corps médical. J’ai particulièrement apprécié la vignette du “tu peux toujours courir docteur”…

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 14, 2015

       Effectivement, cher Fan, j’ai été prise un peu de court.

       Reply
25. 

    st

    November 14, 2015

    J’ai lu avec intérêt votre billet, c’est très juste de souligner combien chaque cas d’épilepsie est particulier, singulier. Ce que les médecins ignorent trop souvent hélas.
    Pour ma part je fais des crises périodiques (5-6 semaines, l’intervalle augmente si je n’ai pas de stress) depuis mes 40 ans. Au début, crises générales épuisantes: seul un bon moment de sommeil permet alors de récupérer. Ensuite, après quelques errements pharmaceutiques (Dépakine etc) le bon vieux Gardénal m’a permis limiter les crises à des crises partielles “complexes” et mon employeur m’a heureusement permis de continuer mon activité professionnelle, et somme toute de vivre quasi-normalement.
    Mais là n’est pas l’essentiel: cette pathologie, très concrètement, fait comprendre, toucher du doigt de quoi sont réellement faites nos perceptions, voire notre conscience. Que cela soit altéré par l’excitation anarchique de quelques réseaux de neurones devrait nous rendre plus humble – les “épileptiques” comme les autres.
    Et aussi, ce que souligne cet article est vrai: une crise partielle complexe peut être agréable, avec cette onde qui parcourt le corps telle un orgasme finalement. Mais l’absence est toujours angoissante, comme c’est très bien décrit par la BD.
    Par ailleurs, comme le soulignait je crois Dostoïevski, on peut pressentir la venue des crises, à quelques jours et quelques minutes parfois.
    Il y a encore autre chose que je voudrais signaler: après quelques séquences de crises partielles je peux avoir le sentiment que mes idées se décantent – littéralement l’importance de certaines préoccupations est réduite, une hiérarchie plus claire semble s’établir. Je me suis souvent dit qu’il ne faut pas trop y attacher d’importance car c’est d’origine pathologique, mais quand même, se peut-il qu’une crise permette d’y voir plus clair dans sa vie?
    En conclusion, merci encore pour ce billet qui permettra peut-être aux lecteurs de démystifier un ensemble tellement divers de troubles, dont la société aggrave les conséquences (travail, conduite automobile, regard des autres, …) avec un seul mot pour les désigner.

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 14, 2015

       Merci de ce témoignage très touchant, ST. Et je trouve très intéressante cette sensation d’ “éclaircissement”, si étrange. La citation de Dostoïevski dans mon histoire va dans ce sens.

       Reply
    2. 

       Ka.

       November 18, 2015

       Bonjour ST, et Fiamma,

       épileptique depuis toujours, mes crises ont varié au fil des ans, et si maintenant j’ai des crises dans mon sommeil, j’ai connu auparavant cet éclaircissement des idées, cette sensation d’y voir plus clair… Et ça, c’était bien bon… Et j’aime bien l’ Aura, aussi.
       Fiamma, j’aime beaucoup votre BD, depuis longtemps, et ça me fait…plaisir de savoir l’épilepsie partagée par des gens intelligents, qui estiment que c’est plus une sorte de co-locataire du cerveau avec lequel, bon, la co-habitation n’est pas toujours simple, mais qui participe de notre identité, entout cas lorsqu’on est épileptique depuis très longtemps. Et lorsque tu dis que ” nous, les épileptiques sommes des êtres… singuliers “,
       bin ça résonne très fort dans mes neurones surexcitables !

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       1. 

          lavventura

          November 19, 2015

          Chère Ka, merci de ce message, qui – avec d’autres – me réconforte dans l’idée d’avoir “touché juste”.
26. 

    Pascal Petit

    November 15, 2015

    Sachez que, et c’est une information de Maurice Lemoine du Monde Diplomatique entendue sur France-Inter en janvier 2011 que la police secrète de Bernard Squarcini (la DCRI), sur ordre évidemment de Nicolas Sarkozy a acheté en Israël une arme non létale mais néanmoins interdite: le canon électro-acoustique.

    Cette arme fonctionne selon l’effet BUCHA (article effacé sur Wikipédia; difficile aujourd’hui de trouver des informations sur ce sujet). Cet effet Bucha est obtenu en mêlant à distance des impulsions acoustiques de très basse fréquence, inaudibles, à des impulsions magnétiques, des courants électriques impossibles à percevoir normalement. Cette effet Bucha provoque des crises d’épilepsie à distance et aurait été utilisé pour briser les criminels les plus endurcis.

    Moralité: si on sait pas vraiment encore comment soigner à fond l’épilepsie, la police secrète sait un moyen infaillible de la provoquer à distance avec cette arme interdite. C’est un progrès.

    Maintenant je pose la question subsidiaire: et si Sarkozy avait fait acheter cette arme interdite par la DCRI de Squarcini juste pour se distraire à se taper un con ????

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 15, 2015

       Qui sait? Cher Pascal, ça sent la science fiction tout ça.

       Reply
       1. 

          car

          November 18, 2015

          @Pascal Petit et Fiamma

          En lisant le commentaire de Pascal Petit (a propos, au temps de BB..:o) il y avait une actrice qui s’appelait Pascale Petit..presque un synonime..:o) cela m’en a rappelé un. relativement recent, de Marc Schaefer qui mentionnait quelque chose de semblable, du moins en partie..Il affirmait meme de l’avoir eprouvé/subi…
          Lancez un appel et p/etre Marc Schaefer vous repondra..Et (qui sait?) peut etre en sort un “barbouze-scoop”…:o)
          Mais, il va de soi que les collaborateurs du “prince” font leur metier n’importe où et sans repit, afin que le prince puisse mieux controler le peuple souverain..:o)
       2. 

          carl

          November 18, 2015

          Je viens de poster sans succès le commentaire ci-dessous. Et j’essaye de le faire une deuxième fois.

          @Pascal Petit et Fiamma
          Je viens de lire le commentaire de Pascal Petit (a propos, je me rappelle qu’au beau temps de BB..:o) il y avait aussi une actrice qui s’appelait Pascale Petit..Presque un synonime..) et cela m’en a rappelé un, relativement recent, de Marc Schaefer qui mentionnait un cas semblable, du moins en partie. Et il ajoutait d’en avoir meme éprouvé/subi les effets…
          Essayez donc de contacter Marc Schaefer et (qui sait?) peut etre vous ferez éclater un scoop….:o)
          Toutefois, il va malhereusement de soi que les collabos du “prince” travaillent sans repit, ni greves, jour et nuit afin de permettre au prince di pouvoir mieux controler non seulement le “terrorisme” mais aussi le peuple dit souverain..:o)
       3. 

          Caustic

          November 18, 2015

          J’ai entendu une concertiste d’ondes Martenot raconter que lors d’un concert en chambre, un spectateur trop proche du générateur d’ondes avait fait une crise d’épilepsie.
          Encore une fois la police s’est fait avoir, il suffisait d’acheter une ondes Martenot pour obtenir le même résultat.
       4. 

          lavventura

          November 19, 2015

          Merci, Caustic
27. 

    papyscha

    November 15, 2015

    Le zinc, ce métal chéri des psychiatres, revient en épilepsie : http://www.nature.com/ncomms/2015/151026/ncomms9688/full/ncomms9688.html

    Reply
28. 

    doudidou

    November 16, 2015

    Je lis ça en sortant de 3j à l’ospedale avec mon fils pour faire des tests et comprendre si ses périodes d’absence sont de l’épilepsie ou non… Quindi ça tombe pile poil ce post!
    un abbraccio.

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 16, 2015

       In bocca al lupo, Doudidou!

       Reply
29. 

    sanboma

    November 17, 2015

    Merci pour ce billet. Je retrouve certains de mes problèmes. Je suis épileptique depuis mes 17 ans. J’en ai 51. Je ne fais heureusement que des crises du sommeil. Je peux par conséquent mener une vie à peu près normale. Il y a quelques mois, avant un nouveau traitement, je faisais entre 10 et 20 crises par nuit. Depuis ça va beaucoup mieux. Certes les médicaments nous abrutissent réellement mais pour certains patient ils sont malheuresement nécessaires.
    Arrêter une crise en cours ? C’est aussi possible dans mon cas. En me levant, lorsque j’y arrive. Une fois levé et bien réveillé, la crise s’arrête, mais il faut bien dormir et une nouvelle crise peut apparaître quelques minutes ou heures après.
    Il y a bien autant d’épilepsies que d’épileptiques.

    Grazie mille per questo post Lavventura

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 17, 2015

       Grazie Sanboma pour ce témoignage!

       Reply
30. 

    carl

    November 19, 2015

    @caustic
    Je viens de lire votre contribution mentionnant l’instrument (“electronique” ou pré-electronique..) “ondes Martenot”, mis au point pour un usage musical par Martenot (un ex radiotélégraphiste) et présenté au public en 1928. Un instrument semblable à celui d’origine russe appelé “théremin”. Un anecdote:Brel l’a utilisé dans la chanson “Ne me quitte pas…”..
    Or moi je me suis limité à inviter Pascal Petit à essayer de contacter Marc Schaefer pour des eventuels eclaircissements et un échange d’opinions techniques..
    Mais en passant j’ajoute que ce ne serait pas le premier cas que d’une utilsation civile et pacifique on passe à une très sombre qui ne serait point civile et meme point démocratique…:o)
    Dans les labos il y a sans doute pas mal de collabos (ça fait rime..:O) qui travaillent sans arret pour le “prince”. Et j’ai lu non seulement de la réalisation de canons acoustiques, mais aussi de canons à micro-ondes. Et voila un exemple concret qu’en partant du four à micro-ondes (une decouverte serendipitée, accidentelle (chez Raytheon…Vous connaissez..?) on peut passer à un canon pour chauffer/bruler des manifs…:o)
    Ah le progrés..:o) ! Du canon à eau qui mouille les foules, au canon qui les chauffe…en passant par celui qui leur “chatouille” les tympans…:o)
    Tout ça c’est hors sujet..? je ne me repond pas et reste songeur..

    Reply
    1. 

       Caustic

       November 21, 2015

       C’est vrai. Depuis que Fiamma nous informe et nous fait réfléchir sur toutes les maladies neurologiques, je me dis que la somme de connaissances accumulées par les scientifiques pourrait bien un jour être détournée pour asservir les populations.
       Je vois bien Poutine maniant le générateur d’ondes, de micro-ondes, ouvrant les bondes de la dictature à laquelle il rêve.

       Reply
       1. 

          carl

          November 22, 2015

          “Knowledge is power”(F.Bacon) “Connaissance=Pouvoir”.
          Et en particulier celle concernant le cerveau humain, qui controle aussi notre comportement.
          Partout dans le monde on a lancé (laché/découplé) la recherche autour du cerveau. Aux EUA, qui aspire au maintien d’une certaine hégémonie, pour la recherche en question on a choisi un brillant acronyme marketing oriented…:o) B.R.A.I.N.
          Conclusion, je vous conseille de regarder tous azimuths..:o) càd à 360°.
       2. 

          lavventura

          November 22, 2015

          Cher Carl, c’est un message crypté? Faites – vous référence au livre que je prépare? (et comment se fait-il que vous en êtes-vous au courant???). De toute manière, pour l’instant, au Monde, on attend le feu vert pour publier: il n’y a de place que pour les islamistes de France et de Navarre.
       3. 

          carl

          November 23, 2015

          @Fiamma
          Tiens..tiens..tiens….:o) Vous aussi vous ets en train de préparer un livre…? Et pour ce qui vous concerne, un autre livre.. Mais avant qu’il soit publié un livre on l’appelle encore un “manuscrit”…Non…:o)?
          La difference entre vous et moi est le fait que je ne suis pas en mesure d’écrire comme il faut en français et que suis un écrivain amateur que jusqu’à prèsent n’a pas trouvé un éditeur..:o) Et que finira par se publier lui meme en 30/50 copies (aujourd’hui c’est un hobby faisable et pas couteux..:o)
          Conclusion. Vos soupçons ne sont pas fondés.
          D’ailleurs je ne suis pas un spécialiste en intrusion/interceptation/décryptation, etc. informatiques..
          Et je ne suis surtout pas un “anonymous”, un de ce gars masqués (hollywoodiennement..:o) à la Guy Fawkes.. ni un hackeur qui navigue avec TOR, qui utilise PGP ou d’autres moyens dont je me méfie meme si on lit qu’ils sont en mesure (en théorie) d’assurer/garantir une navigation anonyme/invisible/indetectable/etc.
          En fait je m’en méfie méthodiquement, car je ne sousévalue jamais le pouvoir et ses collabos (puis-je les appeler mon”prochain”…? Voila une question hamletique..:o) et les grand/enormes moyens dont ils disposent, etc.
          Et cela meme si je n’ai aucune raison de le faire, car je ne suis comme je vous ai dit ni un hacker, ni un anonymous, ni un “scarlet pimpernel”, ni un rocambole, ni un comploteur, etc. etc…:o)..
          Néammoins, comme j’ai déjà dit, j’observe le pouvoir (soit à niveau national qu’international) et ses collabos, car je m’en méfie fort, du fait de leur manque total (ou presque total..?) de scrupules, d’éthique, de principes de comportment, et des grands/enormes moyens dont ils disposent, etc. Mais en tout premier lieu parce que j’aime l’idéalisme qui caracterise la jeunesse (sauf les cas de jeunes qui sont déjà des “vieux renards”…) et j’aimerais pouvoir les alerter, leur dire qu’ils prennent garde si, par hasard, ils avaient l’intention d’effectuer des initiatives méritantes et dignes d’éloges comme, par exemple, celle d’Edward Snowden et d’autres exemples qui néammoins sont considerés juridiquement, socialement répréhensibles et pratiquement risqués pour ceux qui les entreprennent..
          Mais un discours exaustif & méthodique serait long…Et donc j’arrète ici.
          crdlmnt
          p.s. Je suis certain que vous n’oublierez pas de mentionner dans votre bouquin qu’on est déjà en mesure de conditionner et de se conditionner a niveau cérebral..Je me refère au recours au Captagon, etc. mais avec la recherche (et d’autres éventuelles “applications”) on peut meme aller plus loin et meme suivre d’autre approches…
31. 

    docteur neurone

    November 22, 2016

    Bonjour Fiama,
    On s’était croisées en blog il y a un certain temps… Je vais faire un cours sur l’épilepsie, et je suis très heureuse de retomber sur votre blog directement sur google! Je le suis toujours, et j’essaie de recommencer le mien 😉 En tout cas, ce post sur l’épilepsie est très très bien!

    Reply
    1. 

       lavventura

       November 22, 2016

       Merci Docteur Neurone, je me souviens très bien de vous!

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